『人物专栏』星星的妈妈——田惠萍

她是一位母亲，她也是中国第一家自闭症服务机构的创始人，她是田惠萍。...



田惠萍是谁？

田惠萍

中国第一家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究所的创始人。 1998 代表“星星雨”赴卢森堡参加“世界孤独症组织”成立大会，并作为创始成员签字；2004年获美国“心灵之春”颁发的“特殊教育奖”。电影《海洋天堂》里的很多故事细节取材于田惠萍和患有自闭症的儿子弢弢的生活，那个刻板但很可爱的弢弢是大福的原型之一。                          

自闭症之母

1989年，当4岁的儿子弢弢被确诊为自闭症时，田惠萍感觉天都塌了。“那个时候觉得天是灰色的，生命是灰色的，很绝望，不想活了。”

一颗母亲的心被重重地击痛，眼泪不知流了多少，所有的心情在那时都经历过。田惠萍原是重庆建筑工程学院的老师，1985年，刚休完产假的她便被公派到德国留学两年。回国时儿子都两岁半了。“等我回来，父母当时很小心翼翼地跟我说，孩子有些方面跟其他孩子不一样，比楼下那个小孩说话差得远。”“我当时觉得这可能是孩子有个性呗，干嘛都要去玩呢。我不是没觉得这是个事，而是不认为这是个事，觉得这些都会过去的。”

后来田惠萍发现儿子某些方面的症状越来越严重，4岁了还不能说话，而且无法对别人发出的信息作出反应，于是，田惠萍带着儿子去了医院。医生给出了自闭症的诊断结果，而且无法治愈。

其实，田惠萍当时不是不能接受这个现实，而是不知道这种日子怎么过，怎么把日子过下去。“这种事接不接受都是你的日子，最后想了半天没有找到一条可支持我的理论，让我和儿子一块走。因为我走的话，必须要带他走，不能把他一个人留下。但是我能决定自己的生死，却不能决定别人的。怎么办？我说服不了自己这么做。所以，还得活着。”
活着，关键是怎么活？那时国内根本没有专门为这类儿童设立的学校，田惠萍想到了创办能使中国的自闭症儿童受到教育的机构。

1993年3月，田惠萍辞职从重庆来到北京。她要让全社会知道有这样的一群孩子，知道有他们这样的家庭和生命在权利和尊严上有失缺。
“从1993年开始做‘星星雨’，我就救了我自己。”田惠萍说。
独自带了一个旅行包直奔北京，田惠萍最先找到一家幼儿园任教，收治了6名自闭症儿童，后来这家幼儿园发现不太赚钱，赶她走。但这时的家长并没有因为赶她走而离开她，而是跟着她出来了。后来，遇到北京海淀培智学校的马校长，看到田惠萍挺不容易，没地方可去，就免费提供学校内的两间平房让她教学。在那里，中国第一家服务于自闭症儿童的公益性专业机构一一北京星星雨教育研究所成立。

她说

认识自闭症不是为了消灭，而是为了共存。

在4.2世界自闭症日的时候，田惠萍应邀出席了开展“关注自闭症”的宣传讲座。

以一头干练的短发示人，站在舞台中间的田惠萍，开口第一句话便是：认识自闭症，不是为了消灭，而是为了共存。这句话如同一声惊雷，让现场躁动不断。“大家一定要清醒认识到，自闭症目前是无药可治的。”田惠萍说，自闭症是一种障碍，而不是疾病。

讲座上，她从自己的亲身经历说起，讲述了她和儿子弢弢的故事，并鼓励家长改变自己，接纳孩子。“你们是幸运的，我儿子到了30岁，自闭症领域才有现在的发展，我相信未来自闭症领域的研究会有更大突破。”

真情独白

【我从来就不是一个悲情妈妈】

2008年，“星星雨”成为壹基金典范工程的首批获选组织，获得了100万人民币的运作资金支持。虽然这种民办的机构缺乏政府性支援，也要面临各方面的挑战和压力，但“星星雨”是一个非常出色的NGo（非政府组织）。这一切，都让田惠萍感到欣慰，“今天的这些，我当年做梦都没有想过。我只要还能有一天跟别人说，这个世界上这个社会上有一些自闭症孩子，我就知道我在创造奇迹。也尽可能让关键部门知道这些。”

有一次，一个法国人专门大老远来要采访田惠萍。这个人是做精神分析的，“他让我带他坐地铁，在地铁里他跟我说，他看了电影觉得我的生活是一个很好的故事。我当时就说，对你们来说是故事，对我来说就是生活。”

就是这样的生活，田惠萍脸上洋溢的笑意，让她看上去充满力量，她不会因为自己的孩子是终身残障而感到自卑，反而觉得因为儿子她知道尊重所有的生命，平等对待所有的人。

“我不是一个悲情妈妈，从来不是。我也不是一个为孩子牺牲自己的人。我是一个因为孩子，自己生活反而有了很多色彩的人。我觉得中国女性需要有一种觉醒，许多自闭症孩子的妈妈觉得有这样一个孩子，自己一辈子就完了。对于许多中国女人来说孩子是全部，一旦说孩子完了，她就全完了。我和弢弢是：他是我的一部分，我也是他的一部分。我现在和儿子是最理想的状态。他有他的生活，我有我的生活，我们俩又有共同的生活。相互的，平常的，平静的，很日常的生活。”

田惠萍最大的心愿，就是健康地活着，能照顾弢弢的一生。“我会像秦怡一样，对我们来说白发人送黑发人不是悲剧是我们的梦想。如果不是为了照顾心爱的人，秦怡不会到现在还那么漂亮，那么刚强。我不觉得自己是不幸的，我是幸运的。田惠萍是一个自闭症孩子的母亲，她很平凡，她像这世上所有的母亲一样爱着自己的孩子；她也很伟大，为了让更多的像自己孩子一样的自闭症孩子得到更好更专业的帮助，她付出了很多的心血。

正如《星星的妈妈》的歌词里写的那样：”妈妈 星星的妈妈，你曾满含泪花 却不悔陪伴我长大“

田惠萍的这份爱，足够令全世界为之动容。

    关注 暖星