特教专刊孙玉梅：牵着蜗牛去散步
孙玉梅：牵着蜗牛去散步文/代美薇廖姝云 “上帝给我一个任务，让我带一只蜗牛去散步。我不能走得太快，因为他...
文/代美薇 廖姝云
上帝给我一个任务，让我带一只蜗牛去散步。我不能走得太快，因为他实在爬得太慢。虽然他已经尽力在爬，但还只是挪一点点……”在写博士学位论文时，孙玉梅选择了这篇小诗--《牵着蜗牛去散步》作为开篇。
这是一位台湾自闭症孩子的父亲写给儿子的诗，在自闭症领域广为流传，非常形象地反映了自闭症孩子与家长相处的方式。“自闭症儿童就像蜗牛一样总是很努力的往前爬，虽然他们爬得很慢。”孙玉梅说，当你不了解他们时，你可能会责怪他们为什么爬得这么慢。但是当你进入到他们的世界时，你就会看到他们的努力，他们前进的过程，同时也会领略到别样的风景。
孙玉梅，华中师范大学教育学院副教授，主要研究方向为特殊教育基本理论、自闭症儿童的教育。从她踏入华师大门的那一刻，就注定了她与自闭症儿童教育的不解之缘。
“特殊教育这个专业并不是我一开始的选择。”孙玉梅坐在办公桌前平静地说，当时高中毕业的她，对特殊教育专业，对自闭症这些词、这些领域是“完全陌生”的。
2001年，她进入华师教育学院特殊教育专业学习。当时，特殊教育在我国是一个相对冷门的专业。发展历程比较短、专业教师相对少、专业教材缺乏，整个特殊教育的发展基础都非常薄弱。在学习过程中，孙玉梅渐渐发现特殊教育这一专业是一个非常值得探究的领域，而我国当时对于自闭症、多动症、脑瘫这一类的儿童关注得又很少。
“我感觉这个专业虽然很冷门，但也会面临着很多挑战，我们需要抛弃过去的固有偏见，去正确认识残疾人，了解如何与他们相处，如何改善他们的生活，这些都是很有意思的学习。”也正是基于这样的原因，孙玉梅坚持留在了特殊教育专业这个领域。
读博士时，在与自闭症儿童及家长打交道过程中，自闭症儿童母亲这一群体进入了她的视线。“在中国，承担照顾自闭症孩子的责任更多地落在了母亲身上，她们背负了更多的压力。”孙玉梅说。
“累，喘不过气来”是自闭症儿童母亲的常态。但更让孙玉梅难忘的是，母亲在照顾孩子中强大的自我调适能力。一位母亲曾经告诉她“自闭症儿童对我来说是上天的恩赐”。如果没有拥有这样一个孩子，她不可能学会游泳、开车、做公益，很可能会庸庸碌碌的过一辈子。
自闭症孩子的到来，往往会改变家庭的格局，打破家长按部就班的生活。有一个这样的孩子，他们需要逼迫自己去扩大自己的视野，和更多有相似经历的家长去交流，参加相关的社会活动，以更好地了解自己的孩子，更好地教育自己的孩子。有的家长考了社工，还有的家长为了孩子放弃原来有优厚待遇的工作，甚至国内的很多自闭儿童机构都是家长办的。
最终，孙玉梅完成她的博士论文--《自闭症儿童母亲生活经验的诠释》。在这一过程中，她意识到，是孩子让这些家长变得更加有力量，用更强大的内心应对社会上的事情，她们获得更多的力量去关心残疾人，也体验到更多样化的人生。
倾听他们内心的诉求
很多人都说，教育自闭症儿童是特殊教育里面最难、最辛苦的，孙玉梅也经常对学生们说：“如果你能把自闭症孩子教好，教其他孩子肯定没问题。”
视障孩子虽然看不见，但是他会说话；聋哑孩子虽然不会说，但是他会打手语；自闭症孩子的世界却是捉摸不定的，他的需求、意愿人们无从了解。
不分地点、不分时间、看似没有理由的大声尖叫，身体前后摇动、抖手，刻板重复某种动作，是自闭症儿童常常出现的行为。“当你第一次看到这种现象、不了解自闭症儿童时，会感觉到他们很奇怪，你会害怕，你会躲走。”孙玉梅说。
“但其实自闭症儿童的这些行为是想表达他们内心的渴望与诉求。”她说，当你与自闭症儿童打交道时，如果你了解他们的心理发展特点，你会达到事半功倍的效果。而这可能需要你的细心观察和长期的耐心交流。
给她印象最深的是，孩子们虽然有各种各样的问题，但是家长都非常积极努力地去调试、教育他们。有一个孩子的父母因为要照顾别的小孩，所以一直是爷爷在带他。“但他的父母在见到我们时，特别愿意告诉我们，他们的孩子会做什么。”
“自闭症儿童并不是什么都不会做的。”孙玉梅还记得，有一个孩子，他自己去填涂，配各种颜色，画出来的沙画特别好，“让我们都有些吃惊”。
包容他们的与众不同
过去，特殊教育相对比较封闭隔离，大多数特殊孩子都被安置在特殊教育学校，自闭症的孩子甚至都无学可上。但是随着国家融合教育的推进，也开始有越来越多的孩子离开特殊学校，进入普通学校，接触普通孩子，学习更多的生活技能，开始接受多元化教育。
“这是非常好的变化，也能够让更多的人们开始关注特殊儿童的权利，开始关注特殊儿童的生活质量。自闭症儿童的教育和康复也必须要走融合的道路。”孙玉梅对此坚信不疑。
近期，国家在新出台的政策《普通学校特殊教育资源教室建设指南》中，要求招收5人以上特殊儿童的普通学校要建设资源教室，为特殊儿童提供特殊服务。“这是一个较大的进步，也让我看到了在推行融合教育的过程中，国家开始采取切实的行动了，再也不是喊喊口号就完了。”孙玉梅认为。
在她看来，建设资源教室，让更多的特殊学生能够在普通学校待得住，学得好，这是很重要的。另外，资源教室也提供了普通学校和特殊学校相互交流合作的平台，特殊教育也会改变过去孤军奋战的局面。这是很有意义的。
在社会的融合上，一些经济发达地区已经开始在探索如何为大龄自闭症群体提供合适的工作岗位。虽然自闭症人群不善于交流，不善于社会交往，但他们专注、对事物的同一性要求较高、不喜欢变化。如果善于发现他们的优势，找准他们的闪光点，找到适合他们的工作就不是一件难事。所以，有些大龄自闭症群体正在从事面点师、咖啡师、服务员、货架整理员等工作。这些工作相对来说不会有太大的变化，只要熟悉流程之后，自闭症孩子也能做得很好。
今年的4月2日是第九个“世界自闭症日”，其主题为“包容及神经多样性”。“包容，来自于全社会对这个群体的正确认识。”孙玉梅说，许多人不了解自闭症孩子，往往认为这类孩子是因为家庭中缺乏交流，父母教养方式不当等造成的。
但实际上，自闭症是由神经系统失调影响到大脑功能而导致的终身发展障碍，人们能做的，就是通过早期的系统性干预、长期的教育康复以及融合的社会文化氛围，帮助他们尽可能地融入社会。“只有尊重人类的多样性，才有可能正确对待自闭症的孩子，也才能够让自闭症孩子的发展呈现出更多元化的可能。”
每年“世界自闭症日”，每个国家都会举行相关的活动，这不只是为了让孩子开心，更多的是为了让全社会的人去了解这个群体。“了解之后，你才会给予他们正确的支持与帮助，对他们更包容。将来这些孩子进入学校和社会，才可能不被排斥，拥有一个好的支持环境。”
“我们也希望未来有更多的人能够认识自闭症，理解自闭症，走近自闭症，对他们不歧视、不排斥、不拒绝！”
本文来源：华大在线
文字：
廖姝云 代美薇
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