知乎好友泣血整理和父亲抗癌经验:病人比想象中更坚强,医学之外的事情更沉重

 

我们总以为疾病离自己很远,面对别人“如果你病了”的假设,总是用一句淡淡的“到时候再说,兵来将挡水来土掩”,...





我们总以为疾病离自己很远,面对别人“如果你病了”的假设,总是用一句淡淡的“到时候再说,兵来将挡水来土掩”,是的,我们总以为是有办法解决的。“如果患上癌症怎么办?”“如果患上癌症,那就不治了,反正治疗是劳民伤财,延长几个月的寿命,人还折腾,干脆等死算了…”

持这样想法的人,很多。小编敬佩这种无惧生死的淡然。但,你想过吗,真到了患上重大疾病的那一天,你可以选择等死,但你的至亲会让你选择等死吗?不,他们一定会竭尽全力,砸锅卖铁让你去治疗,哪怕只能延长几个月……

在知乎上,小编看到名为“项栋梁”的知友写的与父亲三年的抗癌经验,节选其中部分,分享给广大朋友,希望引起大家对于健康和疾病的正确认识:

得知父亲患上肺癌的那天,我在广州午后的烈日下仰天长嚎,把二十多年攒下的自信、坚强和「生活总会越来越好」的信念撕了个粉碎,第一次体味到彻底的无助。

其后和父亲一起抗癌的三年里还哭过一次,当着同事们的面在办公室里把蓄积已久的压力和愤懑宣泄一空。

然后呢?然后擦干眼泪给医生打电话约时间会诊啊,身为人子,难道还能推卸或者逃避?

癌症是山头滚落的千斤巨石,明知逃不脱被碾过的命运,却终究还是要以一双肉掌全力支撑,希望能为身后的亲人赢得哪怕片刻的喘息。

这个认知在其后三年巨大的经济压力和无尽的繁琐医事里支撑着我的每一个决策,为父亲争取到超出平均水平 18 个月的时间,也让我今天得以平静地回忆和叙述每一个细节,不至于终身追悔某一刻的错误选择。

是的,我尽力了,我知道,父亲也知道,这就够了。

病人比你想的要更坚强

在我辗转各大医院亲见的有限案例里,80% 以上的抗癌故事都是从欺骗开始的。我们家也不例外。

这种现象可能和中国医生的操作方法有关:在发现疑似癌症的病例时,医生通常不会直接告知患者本人,而是要求先和家属沟通,骤然得知噩耗的家属根本没有正常思考的能力,往往第一反应是对患者隐瞒病情。

从某些角度来说,这种做法可以理解,抗癌涉及巨大的金钱和时间投入,绝对是足以颠覆一个家庭轨迹的事情,的确需要全体家人共同面对。

但本质上,这又是一种非常非常残忍的做法,剥夺了患者本人的知情权,让患者无法对自己性命攸关的事情做出最优选择。

父亲得知肺癌真相是通过一个说漏了嘴的护士,彼时是他化疗的第二天,负责输液的护士交班时没有仔细看好小白板上的备注,告诉了父亲这是化疗药物。

此前我们一直告诉他得的是肺炎需要打一周抗生素,甚至把 CT 检查的单子遮盖掉结论部分之后再复印给他看。

护士在接收入院时也特意问清楚了「是否已经告知患者真实病情」,并在护士站的白板上注明「12 床隐瞒」。

事后回想起来,这样的做法其实非常可笑。那么多的检查,那么详细的输液标签,每天发到床头柜的治疗清单,稍有知识的病人都能在一个月之内拼出真相,要隐瞒根本瞒不住,该面对的终归要面对。

而且更关键的是,病人身体很脆弱,但求生意志远比我们想象的要坚强,经历最初几天的冲击后,他们一样能够接受现实,并成为家庭抗癌斗争的助力而非累赘。

医学之外的事情更加沉重

没有经历过的朋友可能会认为,抗癌最沉重的是面对医学上的无能为力,但事实并非如此。医学上的事情基本都有客观的参考,而且可选项很少,咬咬牙总能做出选择,更难的是医学之外的那些事情。

《凤凰周刊》曾发过一篇文章,叫《癌症家庭:任何一个方向都是黑暗》说的就是这些难处。而且,从一开始,家属就要面临这些黑暗的选择。

公共媒体不能立场偏颇,所以《凤凰周刊》的文章只能点出这些难处,却不能给读者具体的指引。这里我斗胆依据自己的价值观分享几条建议,供信得过我的朋友参考。

首先要明确的一点,生命是有价的。简而言之,整个抗癌的过程就是烧钱续命,一直烧到钱不够了或者烧钱也无济于事的时候为止。

初诊的医生告诉我们,如果是肺癌,需要准备 30 万块,如果恶性程度高,预期生存时间是 6 到 12 个月。

对于当时毕业刚工作一年的我来说,一下子拿出 30 万是绝难承受的,而父母刚供养 4 个子女读完大学,也是毫无积蓄。在这样的客观条件下,在哪儿治,按什么标准治就成了非常现实而紧迫的问题。

在湖北老家治,费用会低很多,而且合作医疗报销比例超过 7 成,到我和姐姐工作的广州治,医疗条件会好很多,我们也能轮流陪护,但医疗费用会高出很多,且异地报销的比例仅为 2 成。

这时候就需要平复心情,先把状况全面搞清楚再综合决策。

通过与医生的沟通,我知道这几十万的医疗费并不需要一次性拿出来,而不同的医疗条件也真的会对治疗效果有一定影响。

其时我虽然没有多少积蓄,但月收入不算低,并且还在继续增长。用我的 3 年薪资换父亲的 3 年生命,世上再没有比这更划算的事情了,就算不能如愿,所谓「人财两空」也并不是什么无法承受的损失。「就当我这 3 年在读研好了。」想到这里,问题迎刃而解。

于是,我为父亲选择了广州最好的三甲综合医院之一,挂了胸外科主任特需诊疗(挂号费 300 元那种)的专家门诊。

当时我在心里暗暗给自己划定的边界是:在 5 年时间,60 万元的范围内尽力给予父亲最好的医疗条件,若超出这一范围,可能会将整个家庭拖入难以挣脱的泥潭,那也是父亲绝不愿意看到的。

虽然没有和父亲直接沟通过,但我确信能和他达成默契。

父亲走后我粗略算了一下,28 个月的时间里医疗费用约 35 万元,除去农村合作医疗报销的 20%,实际支出还真是 30 万左右。

除了中间偶尔找朋友借过一两万应急,整体还算是能接续得上。

我的一点建议:至亲罹患重病,当然砸锅卖铁也要积极治疗,一位家庭成员的生命权受到威胁时,其他成员的发展权可以被暂时限制。

但是癌症的特殊之处在于,其巨大的医疗投入会严重侵蚀家庭其他成员的发展权,而患者本人的生命权收益却极为有限。

因此,投入现有的全部,甚至透支未来几年的收入来挽救亲人,都是可以理解的,重点在于,这种透支应当有一个限度,如果把未来 10 年 20 年的锅都给砸光,那是不可取的。


扪心自问,如果癌症落在我自己头上,我也不希望家庭为此付出的代价超过 10 年收入。

该文一发出,立刻收到很多人的共鸣回复:







只有亲身经历过,才会有这么深刻的体会。自己可以选择放弃治疗,但爱你的家人一定会想法设法,哪怕牺牲十年的生活质量,也会想要尽力去挽救。因而,我们更应该好好的为自己规划疾病保障。也许现在自己还年轻,孩子还很小,但谁能保证这一天不会发生在自己头上呢?唯有自己提早做好准备才有力量抵抗一切风险。

买保险为了自己,更为了自己的家人!


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