小小“玻璃人”，生得了孩子给得了“性”福

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人类的生长就如同喜马拉雅山脉一样，是一个高度逐渐递增的过程。正常人通常直到20岁上下，身高才逐渐定型。然而，大千世界无奇不有，偏偏就有不按“套路”生长的个体，他们中有的像菲茨吉拉德《返老还童》中的本杰明·巴顿一样，实现了名副其实的“倒着长”，另外一些人却像《白雪公主》里的小矮人一样，身高永远定格。然而小小的他们经历了怎样的人生起伏？又是什么“黑魔法”让他们如“玻璃人”般脆弱？今天就跟心贝网小编来了解一下吧。

从照片来看，很难相信这是一位已经25岁的女子。这名叫Kunti的印度女孩在9岁后突发怪病，不仅身高停止了增长，手脚的骨骼也慢慢变形，弯曲得像橡皮，脆弱得如同玻璃，完全丧失了走路和活动的能力。更可怕的是她的身高一年比一年矮，如今25岁的她，身高仅缩为60厘米，相当于一个4个月大的婴儿。

Kunti患上的是一种名叫成骨不全症的遗传性疾病，全球每25000人中才有1人患此病发病。虽说实现了“倒着长”，但Kunti和家人都非常痛苦，她妈妈形容她虚弱得似“死尸”般，无法动弹。但幸运的是，好心的村民纷纷慷慨解囊，还帮她找来医生，Kunti有望到城里接受治疗。

虽说成骨不全是可怕的病症，患者的艰辛程度难以想象，但他们中有的人却拥有幸福的家庭或成功的事业。身高仅0.71米的“玻璃妈妈”竟然生了3个孩子，不过其中两个跟妈妈一样，患上较严重的成骨不全症，可能面临个头永远长不高的状况。来自美国肯塔基州的“世界最袖珍的妈妈”27岁时嫁给了身高1.75米的威尔，医生警告说她这种情况怀上孩子可能要了她的命，因为斯塔茜不仅个子矮，腿部发育畸形，而且骨骼异常脆弱，肺部也发育不全。

可斯塔茜还是连生3胎，一路生到35岁。最幸运的是，她的第三个孩子虽然严重遗传了她的“玻璃骨骼”，但在出生时没有发生一点骨折（这样的孩子通常在出生时因骨折而夭折的几率很高）。斯塔茜乐观地表示：“医生说的不一定对，最重要的是你的感觉对了……”畅销书《拒绝失败的人生》作者西恩·史蒂文森也是一名成骨不全症患者，但他同时也是国际知名演说家。35岁的西恩身高仅0.9米，骨折次数却达到了200多次。最严重的一次，西恩仅从自己的轮椅上摔下，就造成了头盖骨、髋部、膝盖骨、大腿骨及脚踝同时骨折……

但西恩的事业和婚姻却都非常成功，身高1.5米的美丽妻子明迪不仅深爱他，而且在西恩受到阴暗抨击时，勇敢站出来反击。一群无聊的人认为西恩在夫妻生活中根本没办法满足妻子，而明迪是因为钱才嫁给西恩的……明迪反驳道她丈夫是她见过的最“强”的男人，她们的性生活和谐，且大部分时间都是西恩在照顾她。西恩说：“那些人就是因为对自己的身体不满意，才会去揣测残疾人的性生活。”所以别小看他们的能力哦。成骨不全是一种非常罕见的，由结缔组织中胶原蛋白发育不良所引起的遗传性疾病。成骨不全症患者的标志性特征是骨骼脆弱、易骨折，因此患儿又被称为“玻璃娃娃”。另外患儿的虹膜通常呈现蓝色，身材普遍较矮，牙齿脆弱，声音尖利，部分患儿还会有听力障碍。又因为结缔组织的广泛分布，所以可能会有全身多组织、器官的改变，如上文提到的袖珍妈妈，就伴有肺发育不全。

成骨不全症与常染色体的异常有关，但具体致病原因还没有找到。先天遗传型的宝宝通常病情最为严重，在妈妈肚子里就有死亡的危险，或者分娩时也随时有因骨折死亡的风险；而后天迟发型患儿通常病情较轻，在外型、身高上表现不明显，但会有少量次数的骨折发生。

确诊成骨不全十分困难，因为骨骼检查或者X光检查的准确性普遍不高。较先进的办法是检查患者细胞所产生的胶原蛋白类型来诊断。这种病目前也尚无根治之法，只能缓解。主要是通过佩戴各种支持、保护型器具防止患病宝宝骨折或者骨骼发生弯曲变形。另外，在孩子大一些的时候可以常做一些柔韧性、耐力和力量型训练，还有各种安全的运动，以便在最大程度上增加骨量、增强肌肉力量。

虽然成骨不全症有它可怕的一面，比如意味着受伤和残疾，但并不能否定患者拥有精彩、幸福人生的可能性。像斯塔茜和西恩，他们不仅活出了正常人的高度，甚至在广度上也超越了不少的普通人，而印度的Kunti，相信在她的事件曝光后，会得到全世界各地的帮助，这或许将是她翻开“幸福”这一章的契机。美女，你愿意嫁给一个男老师吗？“滚”

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