3名已成年孤独症谱系障碍孩子的基本现状与我的感想_【扬帆成长】

我们谱系的孩子成年后是个什么样子呢？他们的生活轨迹有哪些可以借鉴的呢？家有ASD儿，只是让我们的生活换了个轨道，但是路上会有不一样的风景，而且，这边风景也是如此独特美丽！...

3位主人公介绍：

金金，1999年出生，高功能，目前在惠阳田园邦耕读学苑半工半读。

东东，1997年出生，一级智障，严重的孤独症患者，并发地中海贫血，过敏性体质，睡眠障碍，无口语。目前在广州市越秀区启智学校读9年级。

江中豪，广西南宁人，1994年出生，高功能，对音响比较敏感，目前在南宁一家特殊教育机构做音响管理老师。

【1】

前些日子，因为我快要回山东了，所以约了魏姐和谭姐（星星天使主动学习群101269627现任和前任群主）晚上聚餐。魏姐家的东东和谭姐家的金金的表现都很令我感动，分享给大家。

金金已经长成1.88米的大小伙子了，很帅气，很阳光。他自己在番禺上完绘画课，坐地铁来到我们聚餐的地方。见到我，很礼貌的打招呼，然后问就我一个人在广州吗？珠峰他们怎么没在？我要回去山东干什么？

我让他猜，他猜我回去工作，回去照顾珠峰，回去……我说不是，我指了指我的肚子，他说，哦，阿姨是回去生宝宝！

接下来我们要了茶，我们各自洗了自己的餐具。这时我心里有一个想法——金金会不会想到给还没有到来的同伴们洗一下茶具呢？一般来说，我们都比较会在等待的时候，为同伴洗一下茶具的。我没吭声，也没动，金金也没动，看电视。稍微等了有1分钟，我不动声色，开始洗我旁边那套餐具了。金金看到了，他立即就说，我们帮曹东旭他们洗一洗吧。我说好呀，同时继续洗我在洗的。金金也就开始洗他旁边的餐具了。是的，这正是我非常非常希望看到的。我知道金金是很友善的孩子，如果我没有等待，而是建议，他一定也会洗餐具。但是我没吭声，而他看到了我在做的事情，他能够很快知道我在做什么并且愿意为同伴服务，这种主动性，这种关爱，非常难得。18岁的孩子，NT又有多少有这样的感同身受和关怀他人的意识呢？

谭姐说，金金现在对于社交非常感兴趣。的确，我也发现金金这一年的变化进步非常大。以前他的互动沟通限于问你家住几楼，有没有电梯，谁戴不戴眼镜。现在他不仅能够跟随我们的话题，而且还会有自己新的话题提出。谭姐说金金现在对小孩子在妈妈肚子里是怎样的这些问题也很感兴趣，很关心朋友圈的信息，他会对自己感兴趣的事情查找资讯。散的时候，他跟我说，他一定会找机会去山东曲阜玩的。我很诚恳地邀请他暑假来玩，他也很认真的答应了。

金金是我见过的发展最好的ASD孩子。我没有见过他小时候，我认识他的时候，他13岁。谭姐给金金上的是孙瑞雪幼儿园和孙瑞雪小学，后来广州孙瑞雪小学解散，金金开始接受华德福教育。现在在惠阳田园邦耕读学苑半工半读。平时有很多的田间劳作，比如耕种管理农作物，还有艺术创作，比如木工绘画等。有些节假日，会有组织来参加体验的学生，他就会为他们服务，做向导，带他们做一些事情。谭姐说，金金“孩子头”的角色越来越像样了。更可喜的是，有一天爸爸妈妈都有事，金金一个人带着四岁半的妹妹在公园玩了2个多小时。虽然他说累死了，但是妈妈觉得他还是很有成就感的。

【2】

再来说说东东。东东今晚吃饭，很躁动。魏姐说，东东每年春天都会很躁，我们看到的这个状况，已经是东东还过得去的状况了。是的，我看到东东不同时候的状态。

去年冬天，我去魏姐家，东东很安静，我陪他看电视听歌，东东就坐我旁边，跟我有很好的眼神交流，遇到他喜欢的歌，还会一边哼哼一边看我。我跟着音乐的节奏给他拍身体，他很享受，我也很享受。两周前，我去魏姐家吃饭，东东就有些躁。今天晚上，东东还是躁动的。令我感动的部分，是东东每年都季节性地遭受身体的不适，今天，他这么不舒服，但是他都还是能够比较好的吃饭。他帮我们装汤，他想出去，但是在邀请下，还是能够呆在房间里，他还是能够等待爸爸好好把饭吃完，他似乎哭了一小下，但是整体情绪是平静地。

魏姐告诉我，东东从十四五岁开始，情绪非常躁动，睡眠也很不好。他现在能够这样，已经是很不错了。真的，如果我没有认识魏姐，没有看到魏姐身体的很多不舒服，没有看到东东身体的很多不舒服，我是不太能够理解孩子们有多少困难的。

东东让我看到了生命的不容易，而且让我看到了，因为信任，因为亲子关系好，东东即便很不舒服，但是依然能够努力克制自己，去调整，去等待。当然，这里也不得不继续给魏姐和曹老师的温和点赞，感动于他们对东东的理解，接纳！

【3】

江中豪，我们称他豪哥，出没于数个QQ群，包括土爸的星海扬帆家长讨论群（群号142504672）。我对他了解不多，仅限于群里的交谈。最初他在群里只发南宁天气预报，天天发。有群友曾认为他刷屏，耗流量，想踢他。土爸跟大家解释说，这是我们自己的孩子。大家马上就释然了。最开始的时候，印象里跟他说别的话，他基本不回应。土爸就有时候问他我要去广州了，那里天气怎样啊？我该带什么衣服啊？有时候豪哥也不理。最近半年，他理了，他会给土爸查广州天气预报，他会给出建议。写这些文字的时候，群里的一位群友正在跟他聊天，群友问江西天气预报，豪哥查了回复了：下雨。群友说看样子只能带小孩在家了，并接着请豪哥推荐下，在家和小孩玩什么。豪哥回应“是这样，比如说放一些什么音乐之类的，做感统项目都可以，我这边南宁市的学校也做这个”……

豪哥特别喜欢音乐，他目前在南宁一家特殊教育学校当老师，给需要音乐的课程调放音乐，已经比较稳定了。当然他的成长也有一些坎坷，不久前我发过他的一个链接，大约题目是坎坷就业路。豪哥就业路上最大的转折，来源于周边的人对他的理解支持接纳和引导，在实际工中磨合历练。我觉得很受启发。

2017.2.28晚上土爸在星海扬帆群里做情绪管理的讲座，课前豪哥协助发公告，还号召大家发红包感谢蔡老师，不光自己发哟，还呼吁大家接龙发。讲课时，他维护秩序，截ppt屏支持手机用户，非常非常赞！

【4】

目前，很多孩子还是小龄或者还在求学的年龄，我们不断想要努力去改变孩子，想要他们“变得更正常”。努力无可厚非，只是我想要有一个提醒——当我们做一些什么的时候，我们能“看到”孩子吗？当金金在孙瑞雪幼儿园中，满院子游荡不参与主题课的时候，当金金一个故事，重复讲了三年的时候；当东东半夜不睡觉，大喊大叫的时候，当东东不仅仅是走来走去，而是不停地跑来跑去的时候；当豪哥对他人问话不理不睬，固执地发他的天气预报的时候，当豪哥因为他人的不能解读而大发脾气的时候……我们，能感同身受孩子的困难，我们能尊重孩子的需求吗？

为了金金接受华德福教育，谭姐一家搬到了山里，为了东东不能吃米饭（过敏体质），魏姐一家辟谷……他们为孩子做的远不止这些。我很感动，也很赞赏。因为他们在做这些的时候，也收获了很多。比如金金的妹妹也因此接受了良好的华德福教育，他们一家更健康更和谐了；魏姐也因为辟谷，身体前所未有地得到了疗愈，原来的很多过敏、疼痛当然也包括体重超标等问题，减轻了绝大部分。我们带孩子，无论是程度好的，还是程度一边的甚者严重的，我们能从带孩子的过程里吸取营养，滋养我们自己的生命吗？

再难带的孩子，也可以在他的基础上有所发展，东东是我们的范例。再好的孩子，也需要父母不断地去为他牵线搭桥，支持他继续进步。东东和金金的共同点是，在对人的感觉部分都有很大的发展，都是情绪平稳、行为良好的好青年。东东困难多，但是带着过日子已经越来越轻松；金金发展非常不错，也面临着自立谋生，成家立业的新的挑战。

看看我自己，看看我的珠峰和我的家庭，我觉得需要我继续努力的地方还很多。家有ASD儿，只是让我们的生活换了个轨道，但是路上会有不一样的风景，而且，这边风景也是如此独特美丽！加油，所有的朋友们！祝福你们，祝福孩子们！

友情链接：

1.田园邦耕读学苑-金金生活学习成长的乐土https://m.v.qq.com/x/page/a/o/s/a0373jo8uos.html?coverid=&from=timeline

2.闭症青年的坎坷就业路终迎来善果-讲述豪哥的成长故事 http://url.cn/45Cc9tB

3.曲阜圣德文化书院-小土生活学习的地方

http://blog.sina.com.cn/s/blog_97be996d0101u28o.html