写在这个母亲节 —— 致所有抚育自闭症小朋友的妈妈们

 

5月14日,母亲节——致所有抚育自闭症小朋友的妈妈们。...

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5月14日,母亲节。 小丫丫自闭症项目特别邀请“桑呢树”翻译此文,献给所有自闭症孩子的妈妈们。

本文翻译自美国Autism Speaks 网站,作者Lauren Casper,作家,著名博主,是两个孩子的妈妈,其中儿子Mareto患有自闭症。 原文发表于她的博客www.laurencasper.com。



原文发表于2015年5月7日,原网址:

http://www.laurencasper.com/2015/05/07/to-the-mommies-who-get-to-raise-little-ones-with-autism-this-mothers-day/

也可点击文末【阅读原文】查看原文

你又醒了个绝早,你的身体还能感受到前一天,前一个星期,前一个月,前一年残留的疲惫.你给自己鼓了鼓劲,深呼吸,然后伸腿下床。如果你像我一样超级幸运的话,你的先生已经帮你做好一杯热咖啡放在床头柜上。

你边走下楼梯边为今天还未知的导火索和战争做好心理准备。和孩子打招呼的时候,你尽量把声音放轻快。某些早上你会得到一个兴奋的大大的熊抱,有的早上你会看到他漠不关心的沉默,或者一句“我很忙”。你早就学会了别往心里去了。

余下的早上你开始为你和孩子们出门作准备……管他吃药,绞尽脑汁想办法让他刷牙。你会和自己的自私念头做斗争,不能为了图快就帮他穿好衣服,这样穿衣服的时间就是一般的三倍,你也明白这是一个他必须要掌握的终生技能-无论要花多长的时间去学。所以你和他一起努力,满头大汗,帮他一起完成。这样的早上他通常就不愿意吃东西了,可是在开车送他上学的路上,你还是充满了负罪感,因为他空着肚子。其实再想想,你自己不也没顾得上吃早饭。

整天的时间都是满满当当的电话,处理文件和电邮。你不是在安排预约,就是在开车赴约。你打电话给保险公司,去拿处方药。你设法了解最新的治疗方法和疗程,你试图平衡家庭预算看看能不能负担。骑马治疗和游泳治疗听起来都很棒,可是一听到价格你就却步了,只能先放一放,下一年,或者下一回吧。

洗衣服叠衣服,买菜买日用品,洗碗,吸地,除尘,换床单被单,拖地,所有这些事都堆着要见缝插针地找时间做,有时候你就是找不出一丁点的时间,那也没关系。

接放学的时候孩子从校门里冲出来迎接你, 你的心会悸动。老师们告诉你他今天的表现,你心怀满满的感激,为他,也为他的努力而自豪。他在学校好好地坐着看完了整场的演出,回家的路上你忍不住开心地掉泪,对于他,这是个多大的进步啊。

余下的下午时间你可以在五分钟以内经历从傻乐到平静到恐慌。他又一次从前门径自跑了出去,你一直冲到了路口才追上了他。大汗淋漓,上气不接下气的你试图和他解释私自跑出去是多危险的一件事,他疑惑地怒视着你。一回到家你就给自己写了备忘要再装一把特殊的新锁。当天晚上你会一身冷汗地从噩梦里惊醒,以为他又跑出去了,好在,这次前门没有动静。

你和他一起搭火车轨道的时候,他指着一个玩具讲了一个词,你已经猜了快一个星期那指的是什么。啊!终于明白他想讲什么了。你觉得浑身释然,下一次他再要同样东西的时候,你就能明白,他也不会那么无助地全盘崩溃了。

你一边做晚饭,一边看着他和妹妹在玩,你的心是充满了喜乐,他们真是你得到的最好的礼物。

又一个日落之后是重复早上的流程- 吃药,刷牙,换睡衣。他换了三件上衣,不是太扎就是太紧或者太……这个那个。他的感官系统拒绝衣物,可是他也不能光着睡觉,所以你只有试图再说服他,最终的最终,他好歹同意穿上了你帮他挑的第一件衣服。

你抱着他疲倦的小身子上楼,开始给他讲故事,在过去八个晚上你都在讲同一本书,因为他喜欢固定和一致。你关上灯躺在他身边,摩挲着他的背开始哼歌,有时是30到60分钟……有时是两个小时……只要能让他的身体放松。看着他美丽的小脸,你的心又融化了。在踮着脚走出了房间前,你亲了亲他的小额头。

你回到楼下盯着你的任务清单看,才完成了一半都不到,可是你已经累垮了。朋友们留了言的要等过一两天才能回复了。你已经累得不想说话,也不想做别的什么事情了。你瘫到沙发上拿起一本书或者遥控器,又或者就是静静地坐着。如果运气好的话,身边会有个人和你坐在一起……如果你运气很好很好的话,他还会帮你按摩一下脚。

你准备就寝前默默地祷告今晚卧房门不会在半夜被一个惊恐的小男孩打开,说他没你陪着睡就会不舒服和害怕。你强迫自己的大脑要停止想事情,因为即使躺在黑暗中,你把今天没完成和没做的,等着的事情又过了一遍。

你知道明天又是相似的一天,而且工作永远做不完。你也知道这一切都是值得的。你知道这就是你的故事。这个故事关于他,和你,也关乎于好多其他人,他们的生命都因为这个你所爱和养育的小人儿而触动。

你也知道无论其他人怎么想,所有的这一切——说出来的,说不出来的,最难的经历,最快乐的时光——是一份礼物。因为你并不是一定非要做这一切……可是你就是会做的。你就是那个最前排的观众,见证着每一个的奇迹。

所以妈妈们……那些有特殊需要的孩子们的妈妈们,那些付出那么多,感受那么多的妈妈们…...母亲节快乐。我希望有人在你的生命中,不只是这个周末,而在每一天,都会告诉你他们有多感激你,多爱你。

你是那么的美丽!

翻译:桑呢树

           广东外语外贸大学国贸本科,美国麻省州立大学MBA,

             一直在高科技行业从事营运和供应链的管理工作。定居加州硅谷,是一个九岁的可爱的小姑娘的妈妈。

编辑:海洋洋妈

文案校对:桂林泡泡妈


小丫丫自闭症项目,是由几位旅美学者成立的公益组织,目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。

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