出生缺陷带来的不幸与苦难

人类是不会屈服于苦难的，爱情的蜜汁应该结晶出健康美好的生命。于是不同肤色、不同国度的医学专家、社会学者，不约而同地把目光聚焦在攻克神经管畸形这一出生缺陷的生命科学课题中进行了艰难探索中。...



从古至今，人类生命延续的过程犹如一阕神奇的乐章，而在那辉煌壮美的旋律中，有时也会掠过几个不和谐的音符。在我国，每年有近2000万新生儿出生，其中有许多一出生就被冠以“怪胎”的儿童，占每年新生儿出生人口总数的4~6%，平均每30秒就有一个被折翼的天使，给一个个原本美好的家庭，带来了苦难和不幸。

* 她连个名字都没有

在距离北京南部160公里的河北满城县一个偏僻的小山村，有一个患脊柱裂的女孩缩在农家土炕上。这个家庭的不幸就是由她的出生开始的。她的母亲承受不了精神的打击和村里人的风言风语，没等孩子满月就弃家而去。她的父亲出去寻找妻子也一去不回。家里只留下爷爷、奶奶两位老人和不幸的女孩相依为命。长到快一岁了，她连个名字还没有。。。。。。

*她说不出天空的颜色

河北省元氏县东社乡，一名12岁女孩左丽娟每天生活天地只是农院角落处一间阴冷潮湿的小屋。这个不幸的农家女孩出生时尾骨部就有一个豁开的裂口，并有脊膜膨出。以后脊柱裂又导致下肢溃烂，患处恶臭流脓，只能扶板凳挪动。花了不少钱，做过几次手术也治不好。失望无奈之中，家人把她弃置到一个角落。孤独不幸的女孩最大的心愿就是能看一看外面的蓝天碧野，能够象她的同龄人一样蹦蹦跳跳地上学。。。。。。

一张地图在眼前展开，上面的猩红色标示着中国神经管畸形的高发地区。根据国际出生缺陷检测情报交换所，在世界20多个国家、近20年统计，神经管畸形发生率波动在0.3~2.1‰，占出生缺陷的三分之一左右；而中国则波动在2.3~2.8‰，北方地区甚至高达6‰以上。据此推算，世界上每年大约40万的神经管畸形病例中，中国就有10万例左右。所以中国是目前世界上已知的神经管畸形高发国。

神经管畸形主要包括无脑畸形和脊柱裂，是我国和世界上各国最常见、最严重的出生缺陷疾病，在人类各种出生缺陷占首位，是造成孕妇流产、围产儿和婴儿死亡，以及人生终身残疾的主要原因之一。无脑畸形儿在出生前或出生后很短时间内就死亡了，而脊柱裂是一种先天的、不可逆转的中枢神经系统损害，患者即使存活下来，也是终身残疾，给本人和家庭带来了极大的痛苦，也给社会造成了严重的负担。

n  我国还是一个经济尚不发达的发展中国家，以每年出生10万神经管畸形儿，按一人一年花费2000元计算，我国每年因用于治疗神经管畸形的医疗费用超过2亿元，这里不包括社会福利事业的投入。

n  存活下来的出生缺陷儿多为终生残疾或智力障碍，无法治愈，由此给社会和家庭造成了沉重的经济负担

n  出生缺陷对家庭造成的心理负担和精神痛苦更是无法用金钱来衡量的

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