笑着说再见（一）丨病人到底有多痛苦

病人到底有多痛苦，没经历过的人，永远也不会感同身受。...

昨天的预告里，我说了今天的主题是“我们需要点勇气学习说再见”。这个想法源自上周的奇葩说。奇葩说一直是个欢乐的节目，但是上周，现场出奇的安静，从第一个发言的人开始，就全场哭成一片。因为这期的辩题是“绝症病人想要放弃自己的生命，我该不该鼓励他撑下去”？

这是个太值得聊一聊的话题了！它关乎阴阳两隔、关乎情感、关乎寄托、关乎道德、关乎我们一直缺失的“坦然说再见”的这一课。

于是，我构思、落笔，书写的过程中，想到无数个框架，比如病人到底有多痛苦？比如面对死亡，谁才是更加需要勇气的那一个？比如我们不断变迁的公序良俗和道德标准。再比如为什么我们总是欣喜于相遇，却迟迟没有学习过坦然面对离别。

想说的话好多啊！今天先说说“病人到底有多痛苦”这件事吧！

我知道的绝症不多，说说我了解的吧！

肺癌，说得直白点就是肺逐渐失去呼吸功能的过程，患者会慢慢觉得喘不上来气，经常需要深呼吸。因为气息跟不上，他们不能有大的活动，走路不能走太远，从一楼上到二楼要休息两到三次。治疗的过程中，肺部会产生严重的积液，积液对呼吸的影响甚至会超过病症本身。为了解决这个问题，需要进行穿刺放水，但是很快积液还会再长出来，每次抽水的周期会越来越短。

最疼的恐怕是肝癌，我认识一个肝癌末期的老人，只能躺着一动不动，整天整夜的哀嚎。因为疼痛，他竟然没有能睡着的时候。

我见过一个骨癌患者，被削去了整个左半边脸，没有骨头的地方整个塌陷，紫黑紫黑的颜色像溃烂了一样，像极了雨果笔下的敲钟人。

胃癌的人基本都会被胀死或饿死，不管哪一种，那都是一个及其漫长的过程。

如果患者伴有扩散的迹象，大部分会丧失活动能力，比如脑转移，有时候会压迫神经，出现半身不遂的症状。而半身不遂，不是我们看到的简单的腿脚不能活动，那些我们看不见的地方才是真正的痛处。

患者的舌头和嗓子上的肌肉都是不会动的，我曾经尝试过保持舌头和嗓子一动不动而去喝一口水，我不想说试验结果，大家可以自己去试试。因为舌头不会动，病人还会丧失说话的能力，偶尔挤出简单的词汇，也会耗费他们很大的力气。最重要的是，因为不能自如支配舌头，他们在努力说话的过程中会把自己的舌头和腮帮子上的肉咬得溃烂不堪，不堪到什么程度呢？你见过嘴里长满了溃疡的人吗？他们不能自己翻身，不能起床，不能行走，甚至不知道什么时候要小便。

除此之外，还有肌肉萎缩、脑死亡、高位截瘫和渐冻症……

这些还都只是病症的痛苦，可是你知道大部分治疗的痛苦都会大过病症本身吗？



我曾经看过一本书，叫《我的死亡谁做主》，这本书关于死亡、尊严和选择。里面有个故事，转给大家看一下：

王奶奶从病房门后抽出一块窄板子，搁到两把椅子上，这块板上能平躺一个人，只能平躺，一翻身就会掉下来。她七十多岁了，为了照顾病床上的老伴，就这么睡了四年，每天后半夜腰就剧痛“照了片子，像破锯木一样东倒西歪。”她说。

儿女都有工作，她请过一个护工，那个护工怕病人夜里拔管，把他胳膊用绳子捆在床架上，第二天她看到硌青的手臂，就让护工走了。

病人燥热，只盖着一个被单，上身裸着，身上一点褥疮都没有，也没有任何异味。她每天跪在床上，从后边托着丈夫的胳膊，翻动他，后来抱不动了，用一条干净毛巾衬在他身子底下，抽一下，滚动一点，给他翻身，抹背。

只有她听得懂病人偶尔带着肺里水泡的咕噜声，给他倒大小便，抓痒，调节呼吸机的进气量。四年前，他因为肺部阻塞感染，造成急性呼吸衰竭，抢救的时候被切开咽喉，插上了呼吸机，一插就再也没有摘下来过。幸亏有她的照料，他才恢复一点知觉，从ICU病房，转到老年科，不用像那里的其他病人一样，一个月一个月没有任何知觉地躺下去。

但他清醒后，不能说话，用口型对她说“我恨你”。

老人得的病是哮喘，退休前他是协和医院的会计，这么多年，他看过很多患者临终前的痛苦。早跟老伴提过，自己将来一旦治愈无望，就不要再抢救了。

但只是一个口头的愿望，急性发作的时候，他昏迷了，家人还是舍不得，儿子说“妈，赌一把吧，抢救一下，万一好了呢？”老两口的感情一直好，这么多年都是老头儿做好饭等着她回来，她决定上呼吸机“不管怎么说，活着怎么是个伴，是吧？要不然你剩一个人孤零零的。”

呼吸机的管路从他喉间插进去，成人拇指粗细，7、8厘米长，有一个弯路，从气管里插进去。插管时间长了，压迫支气管，管壁弹性没有了，塌陷了，吸气呼气的张力没了，他感到憋气，厉害的时候脸憋得青紫。用手抓挠，憋得厉害，只能再加大呼吸机的送气量，他腹间如鼓，难受得用手拍，崩崩作响。

插管送入的气是热的，他嗓子一直干疼。

除了呼吸机，严重的时候，他需要插上胃管，静脉插管，尿管，还有胆囊的引流管。鼻饲的管子老捅鼻子，时间长了，鼻腔烂了。只能勉强着喂点米汤。

老人在床上一点都动不了，只用手捏墙上的皮管子，不断地捏，那是他唯一能自主的事情。在生病前，他是个干净体面的人，养着好多花，十八棵蝴蝶兰，叶子油亮油亮的，两盆巴西红果，结着好多结实的果子，小灯笼似的照眼红。还养活着几只八哥，诗文背得好着呢，大红嘴，特漂亮“天天喊，爷爷好，奶奶好，大姑姑好”。

他想回家，“着急老哭，哭的眼睛也哭出白内障，黑天白天的哭，睁眼哭闭眼哭”，奶奶没敢跟他说，家里没人照顾，花和鸟都死了。

医生知道他有轻生的想法，总算同意有一天他坐上轮椅下床去看一看外头的世界，轮椅推出了门又折了回来——他眼睛已经什么也看不见了。

王奶奶用手给他挠挠背，凄凉地笑笑：“所以他就老是心里恨我，说‘我嘱咐你别抢救，你高低还是不听话，还是抢救，你看我受这个罪。’”

她只能偶尔换衣服的时候回家哭一场：“到家里头就把书包扔在家里头，趴床上就哭。哭完了我又害怕街坊都听见，我说我受这么大累，还是天天这么埋怨我，老说恨死你了”——这句“我恨你”里，不只是责怪，更多是自责——‘你要是对我好，我那样睡着觉就走了，我多好啊，你们也好，这我也对不起孩子，我也对不起你。’”

这个故事有点忧伤，但却很现实。

这让我想起了一个电影——《被偷走的那五年》。电影的结尾，女一号脑萎缩开始逐渐严重，为了给男一号展现最好的自己，她决定做手术。术后脖子以下高危截瘫，肺功能也开始衰竭，每天靠着呼吸机痛苦的生活，她祈求老公给她关掉仪器结束她痛苦的生命。那一瞬间我才意识到，她不能动，所以连选择死的权利都没有，而在她没有祈求之前，我甚至根本就没想到她连死都要假手于人。

所以这个世界哪来的感同身受？没有经历过的人永远都体会不到。

在生死离别面前，我们说得最多的是舍不得。虽然你知道不管是谁，早晚都要面对那一刻，可当它真的到来，每个人都想一拖再做。

我们到底在害怕什么？

明天，大牛来告诉你，面对死亡，我们到底在害怕什么！

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这个话题，沉重而无解，大牛也不知道想说的话多久才能说完，总之，明天继续。明日话题：面对死亡，谁才是需要勇气的那一个？更多新鲜话题，欢迎关注大牛的微信公众号，我们每天晚上八点半，不见不散。



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