一位来自张掖14岁小女孩的心声---“我想活下去”

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一个年仅14岁的小女孩，原本应该拥有美丽的豆蔻青春与朝气蓬勃，可张璐却因患系统性红斑狼疮，生命岌岌可危，家里为此花光了所有积蓄。眼看着孩子的后续治疗费仍没着落，张璐的父亲陷入了深深的痛苦中。
系统性红斑狼疮一种无法治愈的自身免疫性疾病，就注定了以后的日子里，要天天与吃药打针为伴。据了解，这种自身免疫性疾病，目前的医疗手段还不能将其攻克，只能靠长期服用药物来控制病情。如果不规范治疗，任其发展，就会累及身体各器官，最终造成死亡。
不幸：品学兼优 突得“系统性红斑狼疮”
14岁的张璐来自张掖，女孩不仅长得漂亮可爱，还特别聪明懂事。今年她本来应该是一名初一学生了。从小品学兼优的她，深得老师和父母的喜欢。可就在2012年，一场横祸降到了她家。2012年，张璐突然浑身发烫、发红，高烧不退，背上还出现无数红点，没办法只能到张掖市人民医院救治，医生诊断为“过敏性紫癜，紫癜性肾炎”，就这样孩子一直在医院进行治疗。经过一段时间的治疗，孩子的身体好多了，又回到了家中，可是没过多久，孩子又开始犯病，眼脸浮肿，腹部膨隆，也没有办法大小便，在朋友的推荐下，家人带张璐来到兰大二院和兰大一院进行多次化验治疗，最终医生确诊为“系统性红斑狼疮”。
病痛折磨 孩子模样发生大变化
在解放门附近的一家小招待所内，记者见到了躺在床上的张璐，在这仅有5、6平米的房间内，一箱方便面，一个碗，一桶矿泉水，床头放满了药品。看到记者来了，张璐艰难地从床上爬了起来。虽然能看出孩子脸上有些浮肿，觉得应该没什么问题，可是看到以前张璐的照片时才知道，原来张璐发生了这么大的变化。以前那双大大的眼睛，如今已经被肿起的皮肤撑的很小。张璐的爸爸告诉记者，这是由于以前长时间的化疗，导致孩子面貌发生了变化。以前那白白净净的小脸，现在却被疾病折磨得满脸通红；以前那纯真的笑容，在如今张璐的脸上没有了一点儿影子。
张璐的爸爸告诉记者，张璐得的是系统性红斑狼疮，这是红斑狼疮各类型中最为严重的一种。发病时有多系统损害表现，孩子会全身抽搐，全身发烫，一片片的红斑不说，高烧不退，还会连续几天的低烧。而且这个病长期大量使用药物会带来很多的副作用，比如脱发、肾功能衰竭，前段时间张璐因为长期化疗，连厕所都上不了，只能靠家人扶着。张璐得这个系统性红斑狼疮疾病，已经有3年多了，2013年6月来到兰大医院就诊，当时CT检查完的结果很不好：双肺感染征象；双肺下叶膨胀不全；双侧胸腔积液。经过一段时间的治疗，孩子病情有所好转，可是由于家庭经济贫困，没钱治疗了，张璐的爸爸只能带着孩子强行出院。
今年4月初，因张璐病情恶化，父亲再次带着女儿到兰大二院复查，医生告诉他，孩子的尿蛋白高得吓人，病情也由系统性红斑狼疮引起的皮肤损伤转为狼疮性肾炎，必须住院做穿刺治疗，否则会引起各个器官的衰竭。
来来回回住院18次 老人为孙女放弃自己治疗
说到孩子的病情，张璐的爸爸总是偷偷背过身抹掉眼泪，“真的没想到，孩子怎么会得这个病，孩子学习这么优秀，家人都很喜欢她。在张璐得病后，张璐的爷爷也生病了，可是想到孙女的病情严重，为了给孩子多攒些治疗费，张璐的爷爷放弃了住院治疗，办理出院手续后没多久就去世了。”张爸爸咬着嘴唇喃喃道，“家里都是种地的，前前后后看病花了快30多万了，来来回回住了18次院，可孩子的病情依然没有好转，老人临终前最大的愿望就是能看到孩子身体好起来，重新回到学校继续完成学业。可如今，孩子病情一直反复不定，有些好心人捐款了，我就带着孩子回去再治疗一段时间，没有费用了，就只能带孩子出来，出来后还不敢回家，怕孩子突发病状，就在医院附近找一个小旅馆呆着。”
在交谈期间，张璐始终在旁边无声的哭泣，她拉着记者的衣服说道，“姐姐，我想上学，我真的好想读书啊！我还有很多小伙伴，他们都在等我回去！可是我的病好不了，就回不到学校去。家里也没有钱治疗了，我想去街上乞讨，看看有没有人能帮助我！”看着女儿哀求的声音，张爸爸哽咽道，“真的没办法了，该借的钱都借了，孩子的病痛让我心如刀绞，孩子一从医院出来，身体就出现症状，我天天吃方便面，可孩子不能吃这个，我就给她买两个馒头吃，能活一天是一天啊！”
张爸爸请求记者：望好心人收养张璐
律师表示：患病儿童送养必须依据民政部门和法律规定
记者离开张璐时，张爸爸苦苦哀求记者，希望能看看有没有好心人，能帮助他们家，收养张璐，做一次穿刺要6000多元，每天要喝环孢素口服液，一盒就要1300多元，天天还要打抗生素消肿，现在花掉了30万余元的费用，目前他们已花光所有积蓄，从亲朋好友那里借来的钱都花光了，再也无力支付昂贵的医疗费，也不知道孩子还能坚持多久。“哪个父母不疼爱自己的子女，谁愿意把孩子给别人，可我真的没有办法了，我知道有人会骂我，会说孩子生病了就不要了，可我不能眼睁睁看着女儿死啊！如果有家庭条件好一点的好人家，收养了女儿，就能让孩子多一点生存的希望！女儿还不知道这个事情，也许她以后会记恨我，可我依然爱她，她长大后会知道这是父母的用心良苦！”张爸爸哭诉着说道。
随后，记者联系到兰州黄河律师事务所许律师，他称，对于张璐这种情况特殊，是患病儿童，而且父母都在身边，如果将患病幼儿送养，要根据我国《收养法》、《婚姻法》等相关法律规定，合法的收养关系的成立被送养人、送养人、收养人必须要符合一定的条件且应通过民政部门登记办理。同时，亲生父母私下送养行为，可能触犯我国《刑法》之规定，可能构成遗弃罪或者拐卖儿童罪，而收养人如以收养名义拐卖儿童同样会被追究刑事责任。
张璐未来的身体情况还不确定，需要做血液透析和用药等，每天要吃大把的药，打数也数不完针，费用也高的离谱。尽管父亲四处奔走，亲朋好友多方帮衬，但与高额的治疗费相比，只是杯水车薪，全家陷入了绝望的深渊。为了让这个如花少女的生命得以延续，为了一位父亲卑微的希望，在此，记者呼吁好心的市民伸出援手，帮帮这个家庭和孩子。

联系电话：15379774361

来源：我要为张掖

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