世界渐冻人日丨用爱为生命解冻
“冰桶挑战”时隔两年，那些被遗忘的“渐冻人”，你们还好吗？...
还记得两年前那个风靡全球的冰桶挑战吗
回想当时
全世界的政界人物、IT大佬、当红明星
都在变着花样的接受着冰桶的冲洗
而在那段时间里
伴随着冰桶挑战而逐渐让人熟知的还有一个病症
肌肉萎缩性侧索硬化症
又称
渐冻人症
世界五大绝症之一
相对于癌症、艾滋病、白血病、类风湿这其他四大绝症
渐冻人症在冰桶挑战之前
倒显得有些不为人知
冰桶
病痛
每个人都知道
当冰水触及肌肤的那一刻
会有一阵的刺激痛感
但是
你却不知
这却不及那些渐冻人所经历痛楚的千分之一
▼
中国目前约有20万渐冻人
90%的患者存活不超过5年
开始的他们可能只是感到有一些无力、容易疲劳等症状
但是
随着时间的推移
渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难
从而产生呼吸衰竭
最后只能慢慢的走向死亡
他们中的某些人
在患病之前
也像我们一样
做着喜欢的工作
有着心爱的家人
过着充实的生活
...
但是
在被病痛选中的那一刻
只能在命运的黑暗中
无助的接受
幸福的你永远无法想象
你的四肢会在你的眼里逐渐萎缩
你的呼吸会在你的耳里渐渐微弱
而最悲痛的
不是他们的无尽的痛楚
而是
大部分渐冻人
都会亲眼目睹自己的死亡
“冰桶”里的人生
并不是浇一次冰水就能完全体会的
而面对他们
我们唯一能做的
就是在力所能及中
帮助并且逐渐认知他们
渐冻人
比我们想象的还要坚强
即使身患绝症
也不会放弃生活中的每一处光亮
你要知道
渐冻人
也想追求自己的梦想
▲图为身为音乐梦想的渐冻人小伙，开的人生第一场的演唱会
今天是
2016年6月21日
夏至
同时也是世界渐冻人日
温度开始升高
而信仰也变得逐渐灼热起来
抛开无用的同情
让渐冻人在自己的人生舞台上
实现梦想
即使
被命运无情的捉弄
他们也终究不会被世界遗忘与冷落
文中图片由视觉中国提供
如需转载请标明出处
关注 12301订阅号
微信扫一扫关注公众号
