“妈妈，小怪兽太厉害了，我打不过它”：亲爱的小孩，去天堂的路上，让我们有温度地告别

小编知道今天这篇稿子与平时微观上海的画风不符，但无论如何，我都要任性一把，含泪推荐→“我们总是鼓励孩子要忍痛...




小编知道今天这篇稿子与平时微观上海的画风不符，但无论如何，我都要任性一把，含泪推荐→“我们总是鼓励孩子要忍痛、要勇敢、要坚强，却很少站在孩子角度看问题。”

作为志愿者去白血病家庭探访时，吴芳会自觉往人群后面站。她说：“我是负面案例，别去给人家心里添堵。”

她的孩子是急性淋巴细胞白血病，治疗了1年半后复发，最终离开人世。在满怀期待的父母面前，她孩子的案例是谁都想到过、却最不要听的“失败”结局。

而在上海儿童医学中心血液肿瘤中心四病区护士长周芬眼中，吴芳是“特别了不起的家长”。9年前，吴芳亲手签下放弃气管插管等有创医疗抢救的同意书——在此之前，很少有家长愿意签署。

当人们逐渐理解针对老人的临终关怀服务，对儿童临终关怀的领域依然陌生。在大多数人眼中，儿童死亡是不寻常事件。但在血液肿瘤中心，最常见的白血病中，大约30%的患者可能会面临死亡的结局。

从2004年起，世界临终关怀就将研究的重点放在发展儿童临终关怀。我国有极大的儿童临终关怀需求，但如今仍处在摸索阶段。上海儿童医学中心已探索8年，前年，又建起了一个像家一样的安宁病房，送孩子最后一程。

有人形容这是一种“有温度的医疗”。在呼吁医疗人文回归的大背景之下，这是一个值得重视的命题。

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