“你画我猜”，渐冻人“心相聚”

10月23日，“北京地区渐冻人普查及个性化支持”项目在奥森公园开展社会调查及渐冻人户外交流活动。在宣传渐冻人...



10月23日，“北京地区渐冻人普查及个性化支持”项目在奥森公园开展社会调查及渐冻人户外交流活动。在宣传渐冻人罕见病的同时，进一步加深患者家庭和谐。

渐冻人患者发病后身体所有肌肉逐渐瘫痪导致失去所有支配身体功能，因此渐冻人很少有户外交流活动。本次活动以“渐冻心相聚”为主题，活动分为“病友交流”、“你画我猜”和心理辅导三个环节。

其中“你画我猜”是通过拼音板来进行。当渐冻人病情发展到一定阶段时，患者因不能说话和写字而无法交流和沟通。活动主办方东方丝雨渐冻人关爱中心创始人刘继军、王金环夫妇在“抗冻”过程中，发明了汉语拼音交流法，让渐冻人说出想说的话，是一种便捷有效的沟通方式。在这一环节中，病人与家属之间不仅仅展现出默契，还有更多的爱与包容。

心理辅导环节由来自台湾的赖沛文主持。而渐冻人社会调查活动通过志愿者来收集，共收集调查问卷150余份，扩大了渐冻人的社会认知度。活动得到多家单位和志愿者组织的帮助，“政府、社会组织、医学专家、爱心企业全方位保障一家病患家庭的生活质量”的“4+1”模式正在逐步建立，东方丝雨渐冻人关爱中心创始人王金环说道。

活动让渐冻人这个不为人知的群体走出家门，体验阳光，融入社会，并促进渐冻人家庭的和谐，成为一场“心”的交流，“心”的接触。

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