你不是一个人在战斗！...

2311月22岁的小E（化名）从浙医二院出院返回美国。他身患克罗恩病6年，在美国接触了最先进的治疗药物。不过，他却选择孤身一人来到杭州就医，因为在这里，他不是一个人在和克罗恩病“战斗”。

小E

在美国接触最先进医疗资源

在浙医二院1号楼4楼消化内科住院部，有一个特殊的房间——8号房。这里住的多是20到30岁的年轻人，病人每天都要挂营养液。小E就是这个房间的一员，白色的液体通过细细的输液管，正流入他的体内，支撑着他每日所需的营养。

上周四，小E下了飞机，马上赶到解放路上的浙医二院，这是他出生以来第一次来到杭州。此前，他对杭州的整个印象，是在克罗恩病友群里、微信间的文字里。

这位出生在温州的青年，10年前随父母远赴美国，6年前因肚子疼在纽约一家诊所，被确诊为克罗恩病患者。

克罗恩病，是一种慢性终身性疾病，常见的症状是腹泻、肚子疼，容易被误诊为阑尾炎。一旦确诊，大多数病人不得不耗费终身，与营养液、反复开刀、肠梗阻、造口相伴。小E是幸运的，身处纽约让他接触到了世界顶级医疗资源。来到杭州前，他已经用上了5种生物制剂，而在中国能够使用的生物制剂仅有1种。

浙医二院消化内科主任陈焰是克罗恩病领域里的专家，她说：“小E使用的某几种生物制剂，我也只在文献中看到过而已。”

小E又是不幸的，跟同龄人相比，他尚未展翅就不得不与病魔抗争。在美国看个病太慢了，约上医生至少要3个月。语言也有困难，虽然已经赴美10年，但一些医学专业用语让日常交流没有障碍的小E也倍感捉襟见肘。最重要的是，美式医疗预约制的特点，让前后两个病人基本碰不到面，小E没法在纽约就诊时找到病友。

这意味着，你的痛苦仅仅是你的痛苦而已，你找不到感同身受的人，更无法要求别人对你有同理心。病友

“孤独”的人互相帮助互相取暖

事情的转折发生在一次网络搜索。当时小E感到治疗并没有什么效果，他想在网上找一下不同的治疗方法。来自美国纽约的信号奇妙地链接到了浙江杭州，小E无意中发现了一个克罗恩病友群，加入后，他像是一下子找到了“组织”，大家互相讨论病情，提供方法和心理支持。这才有了文章开头的一幕，孤身一人的他来到了一无所知的杭州。

第一天报到，群友反复嘱咐他，要如何先办医疗卡建档才能看上医生。在美国，同样的程序，他则需要打电话给诊所，问对方收不收他的保险。有了群友的出谋划策，入住病房很顺利。

令他没想到的是，入住医院第一天，群友“蛋蛋”特地从西安飞到杭州看望他。

不过，小E并不是8号房里最红的人，他斜对床的阿中比他人气更旺，每天都有来自全国各地的病友探望阿中，三三两两地围在他的病床旁。

在克罗恩病友群里，阿中是精神领袖般的存在。

有一次，小E打完针后发生静脉炎，伤口非常疼，阿中马上拿药膏给他抹上，然后他们聊各自的经历。当时还住在6号房的小E一聊就忘了时间，后来他干脆从6号房“叛逃”搬进8号房。

8号房里还有从西安转过来的22岁患者“葡萄君”，他在当地医院被建议做小肠移植，这是克罗恩病患者的最后一步，没有退路的情况下，医生才会这样建议。因为家里实在没钱，父母甚至出不起一起来杭州的机票钱。

“葡萄君”来的时候从来没笑过。阿中当时还没住院，为了他一连来了病房4天。第一天跟他聊自己的经历，第二天讲如何插营养管，之后讲病情控制得好的病友及未来等，这才撬开了他的心。原来，“葡萄君”之前眼睁睁看着两名病友去世，对自己也丧失了信心。医生

最怕电话随访时听到病人离世


对于陈焰来说，她是8号房的“大家长”，今年8月，她的两名朋友骆女士和韩女士共出资200万元成立了全国第一个克罗恩病基金会，目前主要用于培训医生对克罗恩病的病理诊断，以及病人的自助治疗。

然而陈焰认为，这一切对克罗恩病患者来说还远远不够。她至今仍为一些患者的去世自责，最难的是打电话随访的时候，听到患者已经离世的消息。“这是一个良性疾病啊，只要早期得到好的诊治和照护，大部分患者的寿命可以和正常人差不多。”

有一次查房，有个病人嘀咕“哎没钱啊，用不起药”，他的哥哥说，别担心，哥哥给你凑钱。然而两个月后的随访电话中，哥哥表示，因为承担不起费用，弟弟已经离世。陈焰有些自责，觉得当时应该多问这个病人一些。

陈焰还记得一名15岁的衢州小姑娘依依（化名），两年前她爸爸因脑中风去世了，她和妈妈相依为命却被查出克罗恩病。女孩只要肚子一疼妈妈就心疼得直哭。因为家境困难，她用不起最适合她的药，用便宜的药替代，陈焰让她写了一封介绍家庭情况的信打算发到社会上求助。但最后她们没有这么做，“还没有到这一步，小姑娘觉得还是能靠自己挺过来。”一些医药公司从陈焰口中知道依依的情况后，捐了一些药给她。

最近，依依给陈焰发来了微信，说自己考了班上第一名……

对于克罗恩病患者来说，肚子不疼就是一件天大的幸运事。临走前，小E告诉记者来杭就医的感受，从前他不愿意接受营养液治疗，因为在美式氛围里，输营养液意味着生活质量的丧失，他们更愿意开刀也不愿意输液。虽然能够接触全世界最顶端的医疗资源，但对他来说，那不是最重要的，他需要的是病友间温暖的相互理解与支持。

“现在觉得营养液也不错，输完肚子疼缓解了，也没有不舒服。”他挥着输液的手，轻声和记者说再见。时报记者：蒋菲

编辑：默酱

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