6岁的她被宣判生命仅剩135天，可她却用100多张纸条告诉爸妈，我一直都在

如今，16岁的你，在天堂过得好吗？...





爸爸妈妈，还有妹妹，我爱你们！

5岁时的你在干嘛？

是对学生生活翘首以盼，

还是嬉笑着和小伙伴打闹，

或是为了一个玩具与邻居闹得不可开交？

这个姑娘名叫Elena Desserich，出生在美国一个平凡的家庭，她还有一个妹妹Grace，一家四口享受着平淡而又幸福的生活。不出意外，她也会和其他的普通女孩一样，上学、结婚、生子、拿着不高也不低的薪水，如芸芸众生般老去，自己体味自己的人生。但是命运的玩笑从不会对你留情。渐渐地，5岁的Elena开始说话含糊不清，走路也控制不住平衡，常常摔倒。身为父母的Keith 和 Brooke意识到，Elena一定是生病了。

在辗转了多家医院之后，她们终于接受了这个噩耗：Elena患上了扩散型内因性脑桥神经胶质瘤，这是一种罕见的儿科脑肿瘤，目前没有治愈的方法。这也就意味着，Elena的生命，只剩下大概135天了......绝望的Keith 和 Brooke做了一个痛苦的决定——向Elena隐瞒病情，他们希望孩子可以快乐地度过短暂的余生。

然而，身体是自己的，Elena怎会不知道自己的病有多严重。几乎每过一天，她的身体就会有一部分开始不听使唤，有可能是舌头麻木、语言功能丧失，也有可能是双手失去知觉，最可怕的是，Elena渐渐瘫痪，每日的行动只能靠轮椅代步。不过，既然是一家人，总会有相似的地方。Elena学着父母的方式，向他们隐瞒痛苦。无论是化疗还是瘫痪，她总是微笑着面对。尽管双手不再灵活，可她还是努力地在用画笔画着些什么，在身体条件好一些的时候，她总是尽力陪着妹妹。“比起担心自己的身体，Elena总是念叨着Grace，她想回家跟妹妹在一起。”Keith说道。

在全家的努力下，现实好像心软了，时光的沙漏好像放慢了脚步，那只按下了计时器的死神之手仿佛也不再那么有力。在医生宣告她的生命只剩5个月之后，Elena奇迹般地存活了255天！

生活还要继续，Elena的父母决定继续她生病之前的计划，重新翻修房子。他们希望Elena能够在天上看到他们生活得很好。

可就在他们收拾储物间时，发现了这样的小纸条，上面满是Elena的字迹......“然后没多久，Elena的祖母也打电话告诉我在家里梳妆台的小盒子里同样发现了小纸条。”他们终于如醍醐灌顶般地意识到，Elena之前的涂涂画画，原来就是在画这些“遗书”，她在用自己的方式，和家人，和这个世界告别。

夫妇两人发了疯般地在家里寻找这些纸条，他们找遍了每一个Elena可能藏匿它们的地方：抽屉缝、盒子里，圣诞树的装饰品、袋子、花瓶、书页之间......他们找到了上百张她手写的纸条！

他们花了2年的时间，才终于找齐了这些纸条。很难想象，一个行动不便的小姑娘，是如何用尽了全身力气将纸条藏进这些角落的，更难以相信的是，她几乎每两天就画一张这样的纸条，直至生命的结点。在纸条中，Elena写得最多的一句话就是“I love you”，但是其中一张纸条，却写着：“爸爸妈妈，对不起，我生病了”。满满的都是心酸。

当然，还记录着生命当中最快乐的时光：

从这些歪歪扭扭的字迹中，我们看到的是她的懂事，可正是这份懂事也真的令人心疼。生病的她无法为这个家庭多做什么，她唯一能做的，就是用尽全身的力气，告诉她的家人她有多么的不舍，告诉她们，她有多么爱这个家。

2007年Elena去世，到如今，已经整整10年了。夫妻两将Elena的纸条中的一些裱了起来，就好像Elena还在一样。“这些纸条总是和我们在一起，但Elena却是那么遥不可及。”于是，他们决定做点什么，让Elena的离去变得更有意义。

他们将Elena的纸条进行了整理，出书，更建立了一个网站。希望以此帮助更多像Elena这样的孩子，他们还建立了专项基金提供帮助，更重要的是，他们让全世界都认识了这个爱笑又贴心的小姑娘。他们在网站上写下了对Elena的爱，但这其中并没有任何对离去的伤春悲秋，更多的，是还原Elena生活中最真实而快乐的样子。

“这是我们的Elena，她爱吃蔬菜，最爱粉红色。”

“她总是倒着写自己的名字，她不是不会，只是她喜欢名字倒过来的样子。”

“她喜欢上艺术课，当然了，如果能去图书馆是极好的。”

“她不爱喝汽水，如果可以的话，请端着牛奶邀请她干杯。”

“她喜欢花边蕾丝裙，不爱穿裤子。”

“她喜欢小婴儿，在学校总是扮演着小老师的角色。”

“她迷恋妈妈的拥抱，她是负责任的铲屎官，她这一生唯一想做的就是成为一名母亲。”

“她是这样一个单纯的女孩，她就是我们的Elena。”

三年前，Desserich家又迎来了一个新成员——小女儿Nina。夫妇两会把Elena的故事讲给她听。他们要让NIna知道，她还有一个姐姐永远地爱着她，爱着这个家庭。他们希望，两个孩子因为Elena而变得更好。



来源：英国那些事儿↓↓ 就算被命运扼住了喉咙，也依然要挣扎着活得幸福而坚强！

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