过敏性紫癜病友:体会过当天就复发的感受吗?

 

《过敏性紫癜病友:体会过当天就复发的绝望吗?》  潜水这么长时间......算是一个经验分享吧(其实也没...





  《过敏性紫癜病友:体会过当天就复发的绝望吗?》

最近收到很多当天出院过不了多久就复发的紫癜病友消息,我也曾经经历过,所以很懂那种感受......但无论如何,要自我相信,过敏性紫癜不是不可治愈!看我 ,一个被紫癜反复折磨数年的人,不还是最后康复了......

要说治愈,不夸大,我是小时发病,到现在三十多岁了,时间已经过了十几年,所以这个过程都没有任何异常,可以表明为已经康复了,曾经也不放心的到处求证何为完全治愈?(被疾病折腾怕了)很多大夫都点头表明跟健康人一样,再加上时间的洗礼流逝,我也摆脱了病情反复的阴影,重新认识到自己回归健康!

我前后病程要算起来算是七年时间,前段病程时间是属于单纯性的过敏性紫癜,就是只反复在皮肤上,后面就是突然发展为紫癜性肾炎了,猝不及防。不过很万幸病情一直能够得到控制和缓解,没有发展为肾病综合征(T_T!!!)

刚发病的时候还小,跟小伙伴嬉闹玩耍发现的红点,母上比较敏感,带医院去说是血管的问题,给开了一些药物,吃了没几天果然红点就消除下去了,我很开心,认为又可以继续跑跑跳跳,没想到没过多久,这红点又一波涌现,母上着急了。赶夜坐车,一大早就带我去大一点的医院,大夫左摸摸右碰碰,不疼不痒,得出来一样的结论,只不过开了一些激素,然后很老道的说,反复是正常的,吃着药就没事。

果然,吃了药红点又消除下去,期间闹着几次不吃药,红点果然又反复了,当然觉得好可怕,怎么会这样子?!因为一直看的是皮肤科,所以我们一家子人都认为这是皮肤病,爷爷也找了不少的偏方治疗,但很长时间的折腾下去,还是那样的结果。红点不定时就反复,没完没了,因此吃激素成了一个大胖脸,母上找医生给我慢慢减掉激素。后面激素药物是没吃了,但是疾病却是还未治愈。

还记得一次复发比较凶,那是停激素后的一段时间,算是反弹吧,红点大面积大面积的起,吓得母上又让我吃激素,没想到吃了还是不管用,那段时间几乎每天都有新出的红点,最后直接退学请假,哪也不动,跟植物人一样躺在床上。没经历过的人可能会觉得夸张,但真的是一个弯腰,一个跳跃就起新红点的节奏。

当时不懂事,只觉得不让吃薯片糖果就非常痛苦,当时母上还辞了幼儿园的工作,一心一意照顾我,让我的饮食都保持清淡,但没什么卵用,还是这样。。。。。。

后面网上就开始有一些推销之类的东西,母上逮着一个就打一遍电话,说是什么西医治标,很难断根,必须吃什么什么药才可以,因为很多小病友的家长也是这么说的,所以母上又带着我踏上了寻医路,找了很多省中医院的大夫开中药,大部分都有效果,但是还是免不了复发的结果。

西医吃了停,停了又吃,中医吃了停,停了又吃,也有一段时间中医西医都在吃,这是长达多年的单纯性紫癜治疗过程。很可悲的是,期间我并没有得到很长一段时间的休息,几乎都陷在紫癜反复的过程中,只不过后来紫癜反复的面积小了,变成几个几个的反复,还每次反复都挺“新鲜”。
最后,在一次复查的结果里,医生告诉我尿液不正常,说是紫癜性肾炎,算是肾病。必须得长期吃一些西药,包括激素还有一些治疗肾炎的药片。重新吃上激素,我那时已经是高中的学生了,外表变得可笑,但又不敢停药。原本以为以后的人生都有药物相伴,我也没想到最后能够被治愈。

后来在一个皮肤科大夫的建议和推荐下,我们去看了血液科,原来过敏性紫癜是血液系统疾病。当时我很抗拒去,母上也不懂,认为血液病都是一些大病,看的都是肿瘤癌症之类的,后来去科里才发现有很多像我这样的病人,还认识了一些紫癜病友,不过他们多是血小板减少性紫癜,就是有皮肤紫癜的症状,但是血小板是低下的。

也是很万幸,当时大夫看了我的前后病例,我以为又是跟之前那些治疗一样。果然不出所料,但是还建议我去看中医,当时心里就想:中医都看过不知道N个了,根本没有用处。因为看我已经是紫癜性肾炎,还开了一些其他关于调节免疫的、治疗肾脏病理性改变的药物,还下了一大串的医嘱,让我去锻炼,去尝试去吃一些蛋白食物。

当时真是不可思议,因为看过很多大夫都是让我绝对忌口,不要锻炼,这个大夫居然反其道而行。。。。。。没想到吃药吃了有三四个月,症状是消除了,尿检波动也正常了,原本以为停药后过不了还是会复发,但是过了两个月、半年、一年也完全没有问题!也不知道是不是之前吃的药物疗效都集中了一块(胡扯)不过还是很感谢这个血液科的大夫。

其实有很多过敏性紫癜病友都是靠不同的办法达到了康复,有的病人可能吃激素就治愈了,有的就比较特别,比如我?!其实我并不是什么久病成医,可以堪称半个权威医生的病友。只是想分享一种病人求医精神,治疗方案没有单一的,固定的,只有适合自己的,并且这个过程需要你不放弃治疗,坚定治愈的信心,并且千万不要过度治疗!!!特别是长期吃激素的,股骨头坏死就得不偿失了!我也曾经绝望过,但是一直都没有放弃可以治疗的机会。

『注』

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