一封帕友写给新娘的信

 

亲爱的丹丹‥

我们的爱情在

千千万万的祝福中

修成正果，

将于五月十五日

我们见面一周年之际

举行盛大的婚礼

在这里 ，我袒露

我们的

爱情故事，

希望能带给同命运

的人一些思考。

我的爱人，在你即将和我一起跨入婚姻圣殿的时候，我有很多话要对你说。

我们的婚约是如此不同，我的生命路程才刚走上黄金时代，三十二岁，渴望享受爱情的时候。帕金森病，却已经和我如影随形十九年。对爱情充满渴望却又是奢望，充满矛盾的求爱之路因为“帕症”注定是阻力重重，也注定引起了很多人的关注。现在把我们的故事写出来，是要让更多的人了解帕金森病，关注帕金森群体，更重要的是一起分享你我爱情的甜美。

曾经的我恐惧疾病，在求医问药的路上不断挣扎，更不用说追求爱情这正常人的权力。但是，当我的内心强大起来，病情、爱情，和我的生活都在发生变化。当我接受疾病，忘记疾病，已经能很自如与疾病和平共处，我感觉人生就是一场旅行，我想找一个爱人和我一起去旅行。你的出现让我们的生命更有意义了！

丹丹，我和你的爱情让我们共同享受了甜蜜。我想说：爱情是否进行，是否甜美，是否进入婚姻，跟金钱、疾病和他人的态度没关系。爱情跟内心强大有很大的关系，跟你对待人生的态度有很大关系。在这里谈情说爱，享受爱情的是我们：一个青年帕金森病人和一个共济失调病人，没有怜悯，也不需要点赞，而是确信有这样一群病人，也有追求幸福的勇气，追求爱情的美好，当人们遇上了帕金森病人和共济失调病人，或是其他常人无法理解的病症的特殊人群，会给一个微笑，包含理解，鼓励和尊重，那就是我们的爱情最大的意义。

爱情带给我精彩的人生，我不会去在乎人生是否能到达目的地，而是在乎这趟将和你一起的旅行途中的经历。有些人得了病只是身体方面的疾患，而如果有人虽然有健康的躯体，却没有健康的心态，也许会注定他并不幸福。

丹丹，这段甜美的记忆，见证了我们的成长。因为我们学会了关注和思考。当今信息社会，网络非常发达，自媒体时代，传媒穿透力强大，渐冻症因为冰桶挑战的视频不胫而走，医学常识和未来难题也传至全球，这让许多病人和家属得到社会的理解和人格的尊严。

丹丹，你我这样年轻就在疾病的折磨和死亡的威胁下煎熬着每一天，我们的爱情受到社会越来越大的关注，媒体的关注和爱心人士的帮助只是一部分，也只能帮到一部分人，社会上像你我这样特殊群体，更需要一个国家的政府部门的保障和支持，爱情和幸福生活本来就是每一个公民的权力。多么渴望国家的相关政策出台，从根本上有利于帕金森病人的生活保障，才能让更多像我们一样的人能幸福地走上婚姻殿堂。

我们在成长，因为懂得了感恩。我们的爱情是真爱，但是没有这么多的关注，这么多人的爱心，我们的爱情无法进行，我们的爱情需要被“炒作”。

丹丹，你说过：当我们生活稳定了，我们一定要去关注像我们这么年轻就得不能治愈的疾病，一直生活在死亡的恐惧中的年轻人，不让他们颓废，让他们也相信爱情，相信会有美好的生活，希望天底下每一个人都能将爱情进行到底，祝愿有情人终成眷属。随着国家越来越富裕，社会越来越进步，公民的自主意识越来越高，我也会努力为此去呼吁，这鞋些来自于你内心深处的渴望。

我们在成长，因为懂得了珍惜，珍惜现在，不惧未来。我们的爱情修成正果，能坚持多久，我心里没底，但我唯一明确的是我们需要相扶走上人生路，将爱情进行到底！