青岛以琳连线 Dr. Heilveil - "Autism In Love"_【以琳自闭症家园】

马老师近距离采访电影《AutisminLove》的制片人Dr.Heilveil~~~...

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电影“Autism in Love” 以记录片的风格，真实地展现了几位患有自闭症的青年的恋爱与婚姻问题。影片问世以来，在世界各地的电影节拿了不少奖项。虽然影片还没被译成中文，青岛以琳的一些家长已经率先观看了电影的英文版，昨天转发了方静老师和以琳家长们写的精彩影评。我也非常欣赏这部片子的拍摄手法，佩服有人用如此真实的手法拍摄这样敏感的一个题材。碰巧以前与制片人Dr.Heilveil 有工作上的联系，这次带着以琳家长的几个问题，与Dr.Heilveil 做了次访谈。

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Dr. Heilveil，BCBA-D，持加州心理咨询师执照，UCLA医学院神经学教授;

1988年创立PacificChild & Family Associates, LLC, 任CEO，直到2011 年退休;

2013年获加州心理协会颁发的杰出成就奖;

Dr. Heilveil 一直都在学习新的东西，不断追求梦想，完善自己。他创办的 Pacific Child，为自闭症儿童服务20多年，期间他在亚美尼亚开办了ABA模式的自闭症学校。退休后搬到山清水秀的Ojar，开博客，拍电影，还拿了驾驶飞机的执照，圆了自己儿时当飞行员的梦。

Dr. Heilveil 最喜欢的一句话：衡量一个社会的文明程度的最好办法，是看大家怎么对待有特殊需要的人士。

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Q & A

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Q：Dr.Heilveil您好！您应该是第一位用纪录片手法拍摄自闭症人士恋爱题材的制片人，首先我们想问一下您拍这部片子的初衷？

A：拍这样一部电影的想法来自于我写的一篇博客。在担任Pacific Child CEO 期间，我写了很多有关自闭症干预的博客文章。有一次我想写一篇成年人自闭症患者的恋爱与婚姻的文章，发现当时在美国这方面的信息几乎是零。于是我决定自己做调查研究。后来我在布达佩斯举行的“欧洲自闭症大会”上发表了调研结果。我的调研包括对不同的自闭症人士的恋爱经历进行采访，然后再以录像的形式展示出来。大家观看后觉得非常震撼。我当时就想，如果能拍成电影就好了，会让更多的人了解这个群体。后来我的研究助理，Carolina Groppa 女士帮助我介绍了 Matt Fuller 导演，于是我们决定一起合作拍摄这部片子。

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Q：在提出以琳家长们的问题之前，我先问一个问题：人人都知道拍电影是一件很“烧钱”的事情，这部电影您完全自己出资拍摄，为什么？

A: 如果说一个新餐馆能把第一年支撑下来的概率是50%，那么拍电影能收支平衡的机率更是微乎其微。记得有个统计，只有5% 的电影能够运作成功，也就是说达到不赔钱。我为什么要冒这么大的风险？有两个原因：

1）我在大学主修心理学，副修写作与摄影。上高中时，我是校报的编辑。大学期间我发表过诗歌。把这些都连起来，拍电影可能也在情理之中吧。

2）没有办法的办法。这样的小众题材很难说服好莱坞的大导演来拍，可我又非常想做成这件事。我是很固执的人，一件事只要我认定了，不管是需要3天、3个月还是3年，我一定要做成。没人投资，那就我自己出钱！我当制片的好处是能按照自己的初衷去拍一部真实的记录片，对这个特殊人群的婚恋经历做最精确的描述。拍摄的模式基本上是导演Matt和摄影师扛着器材跟着电影里面的人，没有彩排，也不事先准备台词，偶尔穿插一些简短的采访对话。由于经费有限，我们不敢在洛杉矶纽约这样贵的地方选景，大部分拍摄在弗吉尼亚和明尼苏达完成。导演Matt 不敢住酒店，经常在朋友家里借住。好在剧组不负众望，把这部片子拍的非常棒，“Autism In Love” 发行后获得了不少奖项。

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Q: 谢谢。青岛以琳一部分家长观看了，反响很大，家长圈里也一直在讨论这个话题。以琳的方静老师挑选了几个有代表性的问题带给您。第一个问题：“我们中国人觉得爱情要有面包做基础，有工作才有资格找女朋友。患有自闭症的青年，尤其是功能低一些的，就算有这个愿望，但如果没有工作，拿什么谈恋爱？”

A: 我的经验是即便是所谓低功能，在适当的社会帮助下，经过训练，多数还是能够有份工作的，可能是很简单的重复技能，但是很多人可以去上班，能够对社会做出贡献。在美国，以前政府和社会提供的帮助不够，现在有了很大改善。我相信扶持自闭症患者就业是未来各个国家的大趋势，孩子们以后会有越来越多的机会。

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Q: 来自一位家长的问题：”做家长的一路走来，干预的艰辛，入学的纠结，社交的压力，心态的起伏，有说不尽的疼痛与抑郁。我儿子19岁了，对于他未来的恋爱婚姻问题，我们总是时常想起又强行压抑，鸵鸟的心态显而易见。其实这个问题回避是回避不了的。处于青春期的孩子，当然有恋爱，获得异性喜欢和认可的需要。如果放手让他们去爱，我怕他们被骗，被笑话，被占便宜。不放手，又觉得他们的自然情感被压抑，纠结得很！”

A: 家长需要不断调整期望值，注意我不是指降低期望值，而是调整。我们期待每一位在谱系上的人都恋爱结婚，就像期待社会上每个人都恋爱结婚一样，不切实际。看看当今这个社会有多少人都选择不结婚？所以家长首先要放松心态，孩子结不结婚，都可以，只要他过得快乐！我不记得是不是中国的孔子说过：“当你什么都不期待的时候，全世界都会在你脚下。”

当您的孩子有特殊的挑战时，这个分寸确实不容易掌握。过去的职业生涯中，我遇到过不少“过度保护型” 父母，他们干脆禁止孩子谈恋爱。家长的本能是不愿意看到孩子受挫，于是干脆把这方面封杀掉。我们需要保护孩子，但要想想所谓正常人谈恋爱也会受挫，也会失恋，而且还不止一次。我们保护孩子的同时，不应该剥夺他们恋爱和失恋的经历，这些都是成长的一部分，让孩子错过成长的机会是不明智的。

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Q：家长问题：“我19岁的儿子开始恋爱了，他很迷茫、有时候很沮丧很痛苦。作为家长，我非常想帮助他，可是不知道该怎么帮？"

A：帮助您儿子最好的方法是继续像父母爱孩子一样爱他，温柔地耐心地用常识来教导他。首先要教他爱自己，对自己的爱是一切与别人的关系的基础，包括恋爱婚姻关系。然后教他怎样读懂别人的表情，怎样问问题，怎样尊重女孩子。同时跟周围的人解释：“我儿子对理解很多事情都存在困难，如果您想跟他沟通，请尽可能用既直白又具体的语言”。另外，谈到恋爱婚姻，不可能回避“性”的问题。谱系人士的恋爱关系，他们对性的需求的表达，也很独特。我们要教育他们性是怎么回事，是两个相爱的、互相尊重的人之间发生的一件美好的事情，从而把他们对性的需求向安全的方向引导。

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Q: 自闭症这个词的英文，Autism，词根是“自我”的意思。一个专注自我的人，怎么会去关心另外一个人？还跟另外一个人建立一种浪漫的恋爱关系？

A：我拍这部电影的一个目的就是要打破这个迷思—— “自闭症患者不会去爱别人。” 从我多年与自闭症患者和家庭接触的经验，我知道他们完全有能力爱别人，只是可能通过不同的表达方式。他们思维的独特性也会在恋爱关系中显示出来。我希望电影把这点描述清楚。放映后，根据观众的反应，我想我们做到了。

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Q: 方老师的问题：“我在石头小的时候就抓住一切机会教导他如何社交，说实话目的就是为了以后能结婚，也曾鼓励他和女同学多接触。我教他很多哄女孩的招，不惜自己示弱让他从哄妈妈开心来练习。随着他的长大，我看得越来越开了。从一定要能做奶奶才能瞑目，到他有个伴就好，再到单身也很好，但同性恋绝对不接受。这样的转变基于什么？我很少去面对，应该说是刻意去回避。现在总是和石头说不急着谈恋爱，更急着表白爸爸妈妈绝对不会逼你的，你自在就好。不过还是随时准备着，如果石头真的恋爱了，结婚了，我真的愿意给儿媳妇当牛做马来弥补石头亏欠儿媳妇的部分。但是我现在做得最多的还是和石头一起学习如何可以更好地生活，我想只有生活的能力上去了，才可以对美好的婚姻多一份期望。如果真的没有这个能力，就可能会是悲剧，不要也罢。”

A: 非常感谢您的坦诚和对自己经历的分享。作为妈妈，您已经为儿子做了很多，而且做得很好。至于要不要在别的方面努力弥补儿子的“不足”，每个家庭的处理办法是不一样的。在美国结婚，传统上是女方负责所有费用。我知道在中国是相反的。我去过不少国家，觉得现在的趋势应该是不论在哪里，比较富裕的那个家庭一般会承担多一些的费用。这方面您不用觉得一定要弥补什么，顺其自然最好。如果这个女孩子是合适的，她跟石头在一起本身就会很开心，她不会觉得您需要弥补什么。最根本的是，一个人过得快乐不快乐，比他结不结婚要重要得多，跟他结不结婚也没有必然的联系。我很高兴这一点您已经想得非常清楚。

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Q：不少家长看过后，很受感动。有没有办法让更多的中国家长有机会观看这部影片？

A：有这么多的家长喜欢这部片子，从中受到些启发，对我来说，这是最大的投资回报。如果有机会，我非常愿意给这部电影配上中文字幕，让更多的中国观众可以看到。

编译：马凌冬老师

国际应用行为分析师 (BCBA)，洛杉矶自闭症儿童协会副理事长，是LACare 认定的美国医疗健康服务提供者，从事自闭症儿童教育工作多年，在美国洛杉矶地区长期为亚裔家长和儿童提供帮助，同时也为国内自闭症机构和家长提供咨询和培训。

本文内容和部分图片来源于马老师的微信公众号：美国ABA特教咨询（ID：lingworkshop）

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