《200年的故事》

文/康定情歌

前言：有人问我们为什么做公益，我告诉他：在公益中我发现自己还有一点存在的...



文/康定情歌

    前言：

有人问我们为什么做公益，我告诉他：在公益中我发现自己还有一点存在的价值，这种价值让人不感到为了活着而活着，我们愿为病友公益奉献而不求任何物质上的回报。我们认为至今公益活动的内涵并未变质，它依然是人们心中的一份净土，这是我们从事公益的最直接的原因，请不要扭曲我们心中的那一份净土！


无数次的退缩无数次的坚持，终于走到了今天，今天我们看到了曙光，我们正在迎接挑战后的光芒。

时间退回到2016年12月26日，这一天正式启动“流着眼泪依然奔跑”2017年世界帕金森病公益慈善大会筹备工作，对于几位颤颤巍巍的病人要承办这样一个大会，不说是天方夜谭，那也是困难重重，首先最大的困难是我们的身体，其次要与自己的思想斗，再则是资金，就连搭积木也不能两手空空，更何况这么大型的一个会议……

这天傍晚在办公室简单地对付了一顿晚餐后又加起班来，今天是做整个会议的流程，看着对面状态欠佳的木子，想到白天有人质问我们的那些语气……



因为心情受到干扰，进入不了工作状态，于是想早点回家，坐上车后药效顿失，车是开不了，最后连车上也下不来，两位酒店的保安把我扶到酒店，这个晚上想了很多很多……

我无数遍听着溪流、匆匆、晚秋对同一首诗不同的3个版本的朗诵，这首诗是代表帕友之音团队参加411表演的节目，是这首诗给了我信心和力量！今天我迫不及待地把这首诗分享给大家：

《奔跑》---由浙江公助宣传部创作

当寒冷的冬夜，

我们的手拖不动被子的时候，

万念俱灰的心被冰凉的身子紧紧地倦缩！

当在床上动不了的时候，

挣扎的心会苦苦地哀求！

当脚被粘在地上寸步难移的时候，

当面无表情的脸吓哭了孩子的时候，

你知道吗？

我们的心里有多么的难过！

尽管如此，

我们摇晃着身子依然在人流之中穿梭！

我们不是孩童，

且要重复着孩子的功课，

学走路、学说话、学吃饭……

我们变异的身体看上去很丑，

我们的“浪漫”显得那样别扭，

我们会情不自禁翩翩起舞，

异动的舞姿，

在向人们述说着我们生活的无助，

拖地的脚步声是我们的舞曲，

尽管旋律不美，

也算给舞姿作了点缀

……

有谁来告诉我、

坚强乐观的背后你都看到了什么？

那是一言难尽的辛酸与付出！

我们的每一天都在穿越没有硝烟的战火！

战火的记忆中我们坚强而不脆弱！

处处都彰显了对社会责任的执着，

是执着让我们变得坚强，

我们不断超越自我！

神圣的使命把我们聚到一起，

我们是一支无私的公益团队

我们更像是一支支点燃了的蜡烛，

燃烧自己、点亮精神的家园！

我们有过受伤、也会哭泣，

擦干眼泪我们向前的脚步依然在继续，

在生命谱写的赞歌里，

每个音符都代表着我们奔跑的足迹，

只要生生不息……

我们不会被命运妥协，

每一天都是我们生活新的起点，

我们一直朝着梦想的方向奔跑，

始终向前！！！



有人感到不解，不就是普普通通的一个病种的命名日，有必要这样掀势动众吗？再说了，我们都是病人和家属，做这种劳命伤财的事图什么？也有人认为这是为了出名，我不否认这些人的说法，有时候低调做人，高调做事是对的，本来帕金森病人就存在自我封闭的现象，认为患病如同犯罪，抬不起头来做人，把自己关在家里不愿意见人，封闭的过程是很痛苦的，每天在被帕金森病折磨的同时，精神上的折磨远比前者痛苦的多，更为糟糕的是，这样的封闭带有普遍性，导致社会对这种疾病比较生疏，很多人还不了解什么是帕金森病，在我国帕金森病人总数超过了全球一半，毎年新增10万病人，而且变得越来越年轻，今年是人类抗击帕金森病200周年，就连病人自己都不愿意走出来，怎么去抗击帕金森病？作为帕金森病的大国，药物基本依赖进口，价格十分昂贵，绝大多数病人觉得自己吃药把家吃穷了，甚至有的吃药把家吃没了!作为一个社会现象，呼吁社会关注帕金森病人的生存现状刻不容缓，我们在这个时间开这样的大会意义重大……



在准备筹备会议之前，我们做过很多功课也分析了很多问题，比方说：在其他国家他们可能把帕金森病例为罕见病，估计一个国家的帕金森病人还不到我们一个城市的病人人数，我们在杭州已经连续两年召开“流着眼泪依然奔跑”411帕金森病公益慈善大会，作为一家经过民政部门注册的合法公益组织机构，在纪念人类抗击帕金森病200周年的特殊日子，我们责无旁贷；如果隐身其后，这样有背于这个时代的帕金森人的使命，抗击帕金森病甚至需要几代人共同努力！“我不付出谁付出”很朴实的一句话的却深深扎根在帕友之音管理团队的每个人心里……



在杭州的沈半路上，有几间简陋的办公室，这里虽然不是抗击帕金森病的圣地，却是一处爱的摇篮，隔三差五就有人来看往我们，尤其是这些病友大姐；扬姐、柳姐、曹姐、许姐、陈姐，她们有的要换几辆公交车，她们一路上要不断地加药！他们送的水果蔬菜是那么的香甜可口，我们却是含着泪水咽下去的，我知道这时她们正在公交车上，痛苦地等着药效……



作为病友大会，能够邀请到那么多国内专家，一方面专家们认为帕金森病的社会关注有待进一步提高，他们愿意和病友们一起呼吁，另一方面也许是前两年411会议给专家们留下了好的印象；再就是帕友之音公益创新平台的影响力。



记得第一次见到邵明院长，邵院长了解到我们在打造一个帕金森病人的精神家园，他很激动，他告诉我们，病人太需要这样一个家了，打造好这个平台可以有效地为病人的精神康复提供很好帮助，这是他曾经想做的事，因此表示要关注我们的成长，他说到做到，这三年来非常关心我们的平台建设，连续3年的411，无论他工作再忙，都会来杭州参加会议并指导。



帕友之音能够在不到三年时间，就打造成了倍受关注的公益文化品牌，这和苏州景昱医疗器械有限公司是分不开的，记得帕友之音上线不久，宁总说过：几个病人做成了接地气的一件好事，他们会一直陪伴，一直帮助我们。是他们的一路携手，我们才能走到今天，走得那么顺，记得在之初为了推广网站，我们碰了不少钉子，在我们的心目中，景昱是帅哥、是美女、是喂我们奶水拉着我们走路的人，更像一朵羞答答的玫瑰，静悄悄地玉立怒放……

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