2016太阳语年报·医路教育篇_【太阳语罕见病关怀中心】

太阳语公号将从本周陆续连载2016年报全文...

2016太阳语工作报告

医路教育篇

从白色病房变成彩色课堂，从爱心活动发展成公益创投项目，太阳语和各界志愿者力量，一起探索适宜特殊病患儿童补救性阶段教育的道路。

病房小课堂

2016年3月，作为首届天津市妇女儿童公益创投项目，在北京恩派非营利组织发展中心的指导下，太阳语瓷娃娃病房小课堂结项。一年期间，科学、生活、艺术、语言等课程开展58节，总课时长达170课时。约654人次、160个瓷娃娃参与小课堂，“上课”成为住院生活的重要部分，孩子们经常来太阳语什么时候上课，出院时许多孩子舍不得回家，舍不得在医院结识的病友和志愿者。家长通过小课堂意识到知识的重要，孩子即使在家学业也不能掉队。志愿者们以亲身经验整理出了服务手册，在后续病房教育志愿服务中发挥了指导作用。小课堂被终期验收评估为“优秀项目”，并收录进天津市妇联工作项目化指导手册的案例集萃。

2016年春节，35000票爱心力量，使太阳语病房小课堂以中国扶贫基金会公益创想大赛第一名，获得“益路同行”平台支持。从4月至11月，约534人次、133名瓷娃娃病童获得了61节多姿多彩的小课堂服务。发放学习包161份，鼓励孩子们出院回家继续学习。近200名家长，通过陪伴孩子上课、参加手工课、心理沙龙等形式，融洽了亲子关系，并加强患友家属之间互助联接。小课堂发挥了平台作用，支教志愿者超过100人，天津商业大学、天津工业大学、北京师范大学、河北工业大学、天津川渝学联、天津天狮学院等十余所高校志愿团队和京津一些专业教师，在服务实践中对瓷娃娃群体更了解，与太阳语的合作也稳定加深。

太阳语“瓷娃娃彩乐爱心病房”中标第二届天津社会组织公益创投项目，病房小课堂作为重要内容，在新一年会得到进一步发展。

瓷娃娃学员的故事

小杰，14岁，湖南人，身为坐轮椅的瓷娃娃，爸爸总嫌他成绩不优秀。小杰压力很大，在医院沉默寡言，躲在角落看书。太阳语的心理咨询师与他父子多次交谈后，引导小杰参加小课堂，小杰渐渐大声开朗地笑出来，哪怕感冒了也每课必到，他还认真写下对志愿者老师的评价：“希望老师普通话说好点！”“希望老师关注每个学生，不让一个孩子掉队。”小杰主动鼓励害羞的新病友不要害怕说话，带着新病友去各病房结识小伙伴。小杰手术前夕，太阳语要奖励他的优良表现，他想要的奖品是七年级语数教材全解。出院时，小杰写了一份他在学习中发现的难点要点，请太阳语复印五份，说他要带回家给爸爸、姐姐、老师看，请他们协助学习，还要留一份希望帮助到这里后来的病友。

一位小课堂志愿者的心得

虽然我们并没有一个特定的教室，好在太阳语中心充分提供了教学用具，让每个孩子有纸、笔和听课的空间。没有讲台，我们把小黑板搬到中间，孩子们围坐在一米之外，近得可以看见他们的一颦一笑。有些孩子下不了床，也推着病床来到活动区，就那样一床挨着一床，坐直身子，看着老师，吸取知识……瓷娃娃们因为身体原因不能经常外出，所以他们的世界并不大。每人都渴望走向外面的世界，既然他们没有太多机会，那么我们就走进他们的世界，带给他们爱和精彩吧。好好感受，好好体会，以真心和爱。

瓷心巧手手工坊

“难道我只能等着嫁人吗？”许多瓷娃娃姑娘的无奈与叹息。针对身体不便、难以走出家门的女性瓷娃娃和全身心照顾瓷宝贝的妈妈们，太阳语设立手工坊，邀请专业老师授课，让她们建立伙伴关系、获得自信与快乐，并学一技之长，为网络开店、手工艺品定制等多元化就业打下基础。

2016年10月，瓷心巧手手工坊项目在“米公益”APP平台上线， 8104位有爱的网友“捐米”助跑瓷娃娃指尖艺术课！两个月内开展了初级中级两节微信课堂，30名学员用捐赠的毛线在线学习钩织。学员们做的风帽、手套、笔袋等精品作业，邮寄到太阳语，参加了多场校园义卖与北京商场义卖。手工坊打开了姐妹们进入社会、进入市场的一扇窗。

12月1日，第二届天津市妇女儿童公益创投项目签约，瓷心巧手手工坊在领导们的关心支持下，以病房课堂和网络云课堂结合形式，将在一年内为瓷娃娃姐妹开展钩织、布艺、陶艺、美术绘画等课程，让瓷娃娃姐妹与社会建立链接，使公众通过手工艺产品认识到罕见病群体的价值。