2016太阳语年报·关怀服务篇

太阳语公号将从本周陆续连载2016年报全文...

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2016太阳语工作报告

关怀服务篇

太阳语营造彩乐爱心病房，通过病房关怀服务，使瓷娃娃适应就医环境，体验自由便利生活，也使照料者得到喘息的时间。

病房营养奶

2015年起太阳语发起“瓷娃娃病房营养计划·一天一袋奶”项目，2016年病友得到10017盒纯奶捐助。

瓷娃娃在手术后身体最虚弱的时期，断骨急需营养来愈合生长。但一袋几块钱的牛奶，都成为负债累累带孩子来治疗的许多瓷娃娃家庭的重负。

感谢天津市残联基金会牵线搭桥，天津海河乳业从2015年9月开始，一直到2016年10月，海河乳业发起了“关爱瓷娃娃，海河在行动。瓷娃娃一天一袋奶”项目，捐赠了一年的牛奶，价值近十万元共18250盒海河特优cpp 纯牛奶。

天津E+公益、天津光宝爱心社、天津一行一善联合会及其他爱心团队和爱心人爱心接力持续捐赠（详见实物捐赠表），让2016年里来住院治疗的瓷娃娃们每人每天都喝上了纯牛奶，补充了他们在治疗期间的基本营养。

甘肃的阳阳体质比较弱，来到陌生环境吃不下饭，但是他每天都坚持喝完一盒牛奶。妈妈说：幸亏有爱心奶，孩子才不会饿肚子。

每一位住院的瓷娃娃及家属都是我们的志愿者，协助我们给其他住院的病友发放牛奶等服务。从单向的接受服务，转变到去提供服务的过程，让家属与病友之间彼此交流，相互增能与支持。小病友说：“我最开心给其他小伙伴发牛奶啦！”家属说：“都是我们自己的事儿，我们应该相互帮助。”

病房生活便利包

瓷娃娃从全国各地来到天津市武清区治疗，很多偏远地区过来的瓷娃娃们中途可能要经历多次转车，尤其在只有一个家属陪同、意外骨折紧急需要手术的瓷娃娃家庭，携带任何东西在路上都是沉重的负担。为方便病友在医院生活、减轻路上的负担，自2015年7月太阳语罕见病心理关怀中心发起“瓷娃娃病房便利包”项目，受到社会各界爱心人士的关注和扶持。一份份的爱心物资，一套套的生活洗漱用品汇集在病友家庭。

感谢天津市第二届公益创投项目支持，感谢武清区人力社保局、天津E+公益、天津光宝爱心社、一行一善联合会等公益团队、爱心企业及爱心朋友捐赠生活用品，奉献浓浓的爱。

茜茜9个月，妈妈抱着她来药物治疗，入院手续办好已经到了晚上，在小组长手里接过生活便利小包时，特别感动，“我抱着孩子来，一路上净是想着怎么抱着孩子更安全，晚上来了才发现缺这少那的。幸亏有爱心人捐赠的生活用品，这下不用发愁了。”

为减少浪费，我们采购洗漱用品小样装，提供给药物治疗短时间治疗的瓷娃娃家庭使用，也避免循环使用导致感染等现象。2016年，通过病友服务病友的方式，由太阳语指导、病友小组长发放的250份生活便利包及上百份便利小包，为住院治疗的瓷娃娃家庭带来了生活的便利。

希望2017年我们把服务做得更好，让每一个瓷娃娃家庭求医路途背负的重担减少“一公斤”。

爱心接送

由武清区人民医院资助，安排120车，太阳语对接志愿者、协调病友申请，2016年在京津各站点爱心接送239位（次）突发骨折、术后打石膏难以乘坐普通交通工具的瓷娃娃病友。

很多住院治疗的病友，有的是突发骨折，有的只有一个家属陪同，有的病友是石膏固定到腰部无法坐起来，甚至有的年迈的爷爷或奶奶来陪同治疗，来去对于这样的家庭都是特别困难的事。基于病友们的困难，从2013年起武清区人民医院领导特批爱心款、安排120车队接送困难病友。2015年由太阳语协调登记，2年时间在京津站点爱心接送440位病友，武清区人民医院资助爱心款152000元。

不论寒暑，不惧风雨。爱心接送服务与瓷娃娃们医路同行！

2016年7月，来自湖南的瓷娃娃男生小宇，由姐姐陪着过来手术。因为他个子比较高大，临近出院的时候，瘦弱的姐姐开始特别焦虑，她发愁自己一人怎么带着大个子的弟弟出院，从天津武清赶北京西站早上8点的火车。

当她来太阳语求助的时候，我们首先协助她申请了120车送站服务，并通过爱心朋友联系了北京西站志愿者服务队。当天北京西站的志愿者很早就去火车站等待，而且还专门为他们准备了接站的轮椅。120车队的王师傅，为避开北京上班堵车高峰，凌晨4点半便过来接他们姐弟俩，太阳语的工作人员雅丽也早早来到医院一起协助他们姐弟上车。

爱心邮包

由于医疗档案管理模式的升级，住院患者的病历资料出院一周后才能复印，这就意味着患者出院的时候带不走病历。而患者出院后急需提交病例医保报销，缓解医疗压力，这对于来自湖北、云南、黑龙江、新疆等异地就医的家庭来说无疑是一个难题。一路奔波过来专门来取病例资料，单单是路费都折腾不起。

急病友所急，武清区人民医院骨三科陈梅等医护人员，李文博、张玉芳等病友志愿者从2015年9月开始为病友进行病例等资料的复印、缴费、邮寄等服务。

2016年6月爱心邮包服务太阳语接管并列入“瓷娃娃爱心彩乐病房”项目。已入职太阳语的张玉芳管理，太阳语办公室全体及天狮学院等志愿者协助病友登记信息、复印病例、其他爱心物品邮寄等，爱心邮包服务再一次开始接力……2016年共计邮寄527位患者的住院病历，约1600余份。

【慈心瓷爱圆梦行动】

医疗救助项目

2016年，太阳语在天津妇女儿童发展基金会善缘心羽基金协助下发起【慈心瓷爱圆梦行动】医疗救助项目，在草莓公益、善心莲心等团队捐助下募集资金174931.96元。并在腾讯众筹、善心善缘基金、天津工商联雅爱社、北京仁爱慈善基金以及一行一善慈善联合会、e+公益组织等团队和爱心个人资助下，共资助21位贫困家庭病友获得医疗救助，爱心款285544.48元。感谢3千人做圆梦使者，把爱付诸行动，让瓷娃娃向着热切渴盼的站立行走的梦想更进一步。

因病致贫，是瓷娃娃和很多罕见病家庭共同面临的问题。医路同行，我们一直在奋斗的路上，再次衷心感谢天津市工商联雅爱社的姐妹们，从2010年开始，一路陪伴着、关爱着瓷娃娃们。从2010年开始至2016年，共计救助瓷娃娃77名，爱心款共计135万余元。