她是蝴蝶宝贝~湖南女婴自出生皮肤便没长全，长了掉，掉了长……

我们没有选择生命与健康的权利，但是我们有改变不幸的能力！即使生来便重病缠身，我们依然要坚强的活下去！活着就有...





我们没有选择生命与健康的权利，但是我们有改变不幸的能力！即使生来便重病缠身，我们依然要坚强的活下去！活着就有希望，每个生命都来之不易，轻言放弃是对生命的最大亵渎！



盼盼是一名特殊的新生宝贝，她患了一种特殊的病：先天性大疱表皮松解症。这是一种极为罕见的自身非传染性免疫系统疾病，发病率为五万分之一，这类新生儿医学上称之为“蝴蝶宝贝”。如此美丽的名字，并不是代表他们像蝴蝶一般缤纷多彩、美丽动人。相反，是形容他们的皮肤犹如蝴蝶翅膀一般脆弱不堪，俨然是一场生命挣扎的噩梦。

众所周知，皮肤是人体抵御病毒入侵的第一道防线。对新生宝宝而言，本身的抵抗力虚弱，需要悉心呵护才能破茧化蝶，展翅飞翔。不幸的是，盼盼从出生到现在，全身上下反反复复地长着大疱，皮肤刚刚长出又快速脱落，基本上丧失了面对这个世界的第一道免疫防线，每天需要血肉模糊地抗争着这个世界对她的伤害，治疗和护理的难度不言而喻。医者父母心，虽然治疗难度大，湖南省儿童医院新四科医护人员接受挑战，满怀着对生命的尊重和对患儿的同情，小心翼翼地呵护、照料。自从来到新四科重症监护室后，医护人员每天都为她揪心不已，用最好的医疗、护理服务来诠释救死扶伤这四个字的忠诚。

每天，盼盼一个人的换药时间至少两个小时，每次换药至少需要两个人协力合作。一切操作都要轻轻地、柔柔地、耐心地、有爱地进行，生怕触碰到生命的痛楚，生怕惊醒到生命的虔诚。



每当轻轻拆下她层层包裹的纱布，触目惊心的血肉直击医护人员多愁善感的内心，异常难忍的药膏气味冲击他们强忍酸楚的鼻腔，每次宝宝换药期间的轻轻抽搐，都如万刀割肉、利箭穿心。一天又一天，看着一个个大疱好了又长，长了又好，有沮丧、也有欣慰，有怜悯，也有希望。湖南省儿童医院伤口造口专家昌欢迎在百忙中抽出时间加班加点为盼盼亲自换药、指导护理要点。给宝宝换完药、做好无菌操作、指导完护理要点后，昌老师连晚饭都顾不上，又奔赴下一个生命接力赛场。



夜色渐深，盼盼酣然入睡，加班完成护理任务的护士们交接完工作，回望稚嫩的脸庞、倾听均匀的呼吸，才依然放心不下地拖着疲惫的身躯离开。多么希望，这世界是无菌的真空，不再让稚嫩的生命受到伤害；多么希望，过了今晚，破茧的蝴蝶扇动生命希望的翅膀。



每一个生命都很脆弱，很宝贵。身体健康的我们能做的就是让自己一直健康，这就是对生命最好的报答~

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