与疤痕疙瘩抗争13年的曲折经历(写于2013年)

 

疤痕治疗不是那么容易的,每个人治疗过程中都有一段辛酸的经历!找到合适自己的治疗方法,符合自己的治疗期望,自己满意最重要!...

曲折的治疗经历
大概是2000年的时候开始长了一个,具体怎样长出来的没弄清楚,后来陆续因为毛囊炎发炎长浓并溃破,形成了初期的三四个疤痕疙瘩,这个阶段的疤痕疙瘩和在四川生活吃辛辣东西有关。后来因为不了解在背上用力挤了很多痘痘,形成了很多小疤痕疙瘩。

2008年以前疤痕疙瘩还是比较小,最大的也就1cm多,对生活影响不大,踢足球、游泳这些体育活动都还能参加。2009年底是一个转折,因为不了解,医生也不告知,也因为曾经打针有一点效果,选择了长期打针。一年的时间打了将近20次,前期打针疤痕变薄变平很兴奋,但打到第6次之后发现毛囊炎比以前严重多了,隔几天就在身上出现范围很大的红肿,然后中间长脓、溃破,溃破的宽度一般在1cm至4cm,并逐渐变成了疤痕疙瘩,而且在原来的疤痕疙瘩上也会长毛囊炎,导致疤痕疙瘩直接变大。看着一天天增加,自己也在怀疑和打激素针是否有关系,问过医生,回复说没有关系。但我在打了8次后决定暂停几个月。中途停了四个月,发现毛囊炎还是没有改善。无奈之际又走上了打针的老路。第二次治疗打了7至8次针,期间毛囊炎不断,但也找不到办法。期间也在网络搜索过,但只找到瑞金论坛之类的,交流内容少,基本上大家都在无奈中。看了也失望,有时想到疤痕的问题晚上就喝啤酒解愁。2010年去中山一院皮肤科找何教授看,了解到我打了这么多次针后,他有点生气的问是谁让我打这么多针的,要我立即停止打针,另外开了一些药物。这次的求诊让我放弃了打针,但所开的防毛囊炎药物—班赛,却给我带来了过敏的难受经历。涂抹药物后的第四周左右,所有涂抹的位置都过敏红肿,奇痒无比却不能抓痒。期间非常担心疤痕因此变大变厚,但最后发现影响不大,万幸~~何教授还建议不要吃肉类和高糖的食物,我在2010年上半年凭自己的毅力基本做到,期间疤痕增生速度减缓,估计是正常速度的三分之一,也有一些很小的疤痕消退。但终究节食是非常难受的,在之后再也无法坚持。
2010年通过网络进入QQ群和论坛沟通,发现很多和自己一样的疤友。在疤痕论坛也看到了很多治疗的案例,当然论坛已经开始很商业化,广告太多,后来我都不进疤痕论坛了,特别是改为粉红色版面以后。再后来进入了国宝熊猫的群,了解到一些有效的治疗方法。对于毛囊炎的问题,去找老中医开药治疗,服药两三个月后,毛囊炎得到了有效控制,从原来每月至少五六个溃破的毛囊炎到后来每个月只有一两个。
2010年中开始重新考虑用同位素P32,之所以说重新,是因为在2008年的时候在县人民医院贴过一次,但由于医生不专业,敷贴剂量小等原因。试验性贴了一次之后觉得完全没用,所以不用了。2010年中到县人民医院贴,这是医生已经换了,也相对专业些,一共贴了三四次,当然每次的位置和数量都有一些变化,感觉贴了三次的疤痕疙瘩可以抑制增生,但想通过同位素把疤痕弄平,效果实在太慢了。后来在广州敷贴的经历告诉我,同位素P32敷贴效果还是不错的,平复效果没打针快。但光打针就肯定会悲剧,后续必须敷贴同位素。2011年底,确定了治疗方案:打针+同位素,其实相对而言还是走走过的路,因为这两种方法都用过。2011年年底开始打针。

2012年初,期间胸前疤痕打得差不多平,但两个大疤中间的小疤因为敷贴同位素时医生忽略了,导致直接复发增生,在和下面疤痕的末端相连,增生很快,后及时打了一次针,再敷贴处理,逐渐稳定。
到目前,也就是2012年下半年,我的胸前疤痕已经基本平了,但还要继续敷贴。左肩背的主要直接敷贴,有个大而厚的疤痕疙瘩依然是我心里的石头,计划半年后再打针后继续敷贴。右肩背的最大疤痕(7*2cm)经过打针+同位素P32的综合治疗,已经薄了很多,并趋向稳定,其他疤痕有的平了并且稳定了,有的还在治疗中。
现在总体感觉好多了,一是因为部分疤痕疙瘩平了,痒痛增生的感觉没了;二是一部分没平的疤痕疙瘩在打针+同位素或者直接同位素的治疗下,痒痛感觉减少,增生也减弱,张力问题虽然存在,但都有所改善。但也还存在打针副作用的问题,打针次数好像7次了,第七次后出现了毛囊炎较严重的问题, 按照上次的经验,估计半年才能恢复正常,以后应该不会再打针了。
各种治疗方法及效果体会
打激素针:效果明显,单一治疗十分容易复发,长期使用副作用明显,特别是女性。并且激素对肾脏等排毒器官有影响。打针多了容易导致毛囊炎加重,对疤痕疙瘩患者来说后果很严重。建议一年内打针最多不超过四次。其他副作用包括肥胖等影响不算太多,停药可以恢复的。效果和打针的技术很有关系,当然药水也是不同的,一般都是曲安奈德、德宝松,也有其他综合勾兑的药水。不建议单纯打针治疗。同位素敷贴:是一种核放射的疗法,并且是射程很短辐射。治疗跨度长,次数多。不宜做太多次,有放射过量的风险。敷贴过程中有红肿瘙痒的现象。剂量过大可导致溃烂,且很难愈合。肤疾宁:曾试过用,对于我不明显,主要是因为贴的时间短,并且再到后来使用会过敏。但从网友情况来看是对小的或者刚长的疤痕疙瘩有效果的。涂抹类药物:用过新适确得、布特等,都没什么效果。中药:中药治疗效果不理想,要长期吃药,且看不到明显的效果。并且长期吃容易会把人弄得很虚,就象经常喝凉茶那样。节食:不吃辣、不喝酒、不吃肉、不吃高糖的东西,这样肯定可以减缓疤痕增生速度,按照我节食半年的经验,大概可以减缓60%的增生速度。但这个很难做到,并且放开吃以后疤痕也会增长很快。其他未体验过的治疗:手术+放疗,是一个很重要有效治疗方法,除了长而窄的可以直接切除外,其他的大疤痕疙瘩都要扩张或者植皮来解决张力问题。硅凝胶膜类,对于疤痕疙瘩效果不明显。

总结及建议

1、 无论治疗中还是已经不影响生活,还是要注意饮食的。辛辣、煎炸的食物忌食,高脂肪、高糖(或者是发物)的食物要少吃。

2、 综合治疗效果好,要视自己的情况而定。如果打针+同位素的方式治疗,建议先打针把疤痕打得差不多平才敷贴,如果太厚,可以先打几次针,相对平一些才同位素敷贴。注意要打针后一个月才能敷贴,否则可能导致溃烂。后期再继续打针+敷贴。敷贴后的疤痕再打针容易出现药水结晶在疤痕内难吸收的情况,也就是疤痕上可以看到打过针的地方有白色的东西留在疤痕内。当然如果是较薄的疤痕直接敷贴就可以,不用打针。

中国疤痕门户

国宝熊猫,资深疤痕患者,2008年进入网络疤痕圈,国内首届全国疤友聚会交流发起人。曾活跃于大型疤痕论坛网站,多次组织疤友聚会交流活动,后来因为网站领导者的商业行为导致一群热心公益的疤痕人群慢慢退出。

国宝熊猫在中国疤痕门户网站站长的支持下,建立属于疤痕患者自己的交流论坛。2008年至今,国宝熊猫把自己所有的疤痕治疗经历都无私分享公布于论坛供广大疤痕人群参考,并且一直热心帮助他们走出疤痕的困扰,多年来受到疤痕人群和医师的赞赏和认可。曾经受邀参加中国医师协会亚瘢痕专业委员会全国疤痕学术交流会,为大家带来更多的疤痕治疗资讯。

2015年7月用自己的疤痕治疗经历自费出书《那些年我与瘢痕疙瘩的日子》提供给广大疤痕患者参考,国内第一本患者编写的疤痕书籍。

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