马凌冬：写给家长们

一辈子的事，要谨慎。...




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作为一名应用行为分析师和家长的双重身份，我长期在美国洛杉矶地区为家长和儿童提供帮助，同时也为国内自闭症机构和家长提供咨询和培训。 在这个过程中，我深刻体会到不管在中国还是美国，自闭症孩子家长的感受是相通的，心路历程是一样的，不同的只是在美国的家长，治疗资源要丰富一些，社会的包容度和支持度也要高一些。

很多话想说，很多感受想跟各位家长交流。今天着重讲一下家长在最初诊断的阶段，如何避免误区，理智选择治疗方法，帮助孩子争取到最佳的治疗效果。

家长的误区

这几年跟很多国内国外的患儿家长接触，发现家长常出现几个误区：

• 比如语言方面，常听到家长说 ：“说话晚也是问题吗？贵人语迟”。在美国的华人家庭， “家里说中文，外面说英文，我们孩子当然说话晚啊”。为“双语”问题，我曾经请教过美国几位资深专业语言治疗师，回答是“即便是双语环境，孩子到四岁也应该两种语言都流利了”。
• 另外， 不少家长把自闭症片面地理解成“教孩子说话”，只要能让孩子开口说话，其他一切都是小事，而忽视了孩子有没有在真正意义上的“说话”？他说的话是否具有社交性，功能性？
• 再比如社交方面，不少家长觉得现在多数孩子都是独生子女，从小被宠坏了，不喜欢跟别的孩子玩。其实或许不是他不喜欢，而是缺乏跟小朋友互动的技能？现在很多父母忙事业，把孩子交给老一辈照顾。由于跟孩子相处时间不够，偶尔觉得哪里不对劲，父母也没有时间进一步观察，或者带去诊断和治疗，而是喜欢用“有苗不愁长”这种话来安慰自己，孩子长大了，自然就好了。孰不知这种想法往往会耽误孩子最佳的干预时间。因为很多时候，为了要让这棵苗健康成长，还真需要施一些特殊的肥料。

完整的诊断和评估是有效治疗的基础

自闭症的诊断和评估费时费心，需要专业人士花大量的时间和精力做全方位的测试，包括在各种环境下的直接观察，间接问卷调查，量表测试等等。

由于自闭症是动态的，不断变化的。每个孩子都不一样，不一定站在自闭症谱系的哪个点上。即便是同一个孩子，他在谱系上面的位置也在不断变化。 评估是连续的，治疗方案需要不断调整，因此很有必要每隔几年做一次重新评估。

拿洛杉矶学区为例，除了原始的诊断，规定每三年要给自闭症孩子重新做一次“功能评估”。这个评估一般是由应用行为分析师（BCBA）来做。学区最新的规定是每次评估需19个小时以上。

为什么要这么长时间? 以19个小时为例：家庭环境直接观察2小时，学校环境直接观察3小时，社区活动直接观察2小时，家长谈话2小时，老师谈话2小时，直接测试2小时，ABC 和FAST评估2小时，写评估报告4小时。

好的诊断不但能够精准的把孩子的状况描述清楚：什么方面是强项，什么方面欠缺，与同龄人比欠缺多少？更重要的是好的诊断是有效治疗方案的基础，综上所述，建议用什么训练方法提高不足的技能? 用什么方法减少孩子的问题行为？建议每周需要多少小时的行为矫正训练？等等。选择治疗方法

面对各种五花八门的自闭症治疗方法，要分清主要治疗方法和辅助治疗方法，依照孩子的独特情况，设计适合他的综合治疗方案。

➤➤主要治疗方法：指以有科学依据的康复训练方法为重点，接受系统培训的专业训练师指导，根据每个孩子特点进行针对性训练。

作为专业人士和家长，我首荐的还是以行为干预方法作为主要治疗方法。行为干预在过去几十年里不断进步，完善，已经成为高度精确的教学方法。经科学验证，受时间考验，是公认的对自闭症和其他学习障碍儿童的一种有效的教学方法。行为干预可以帮助孩子学习需要的技能，更好地适应环境。

目前在美国各大自闭症机构，家庭，学校和社区被广泛采用，也是各大保险公司普遍认可的自闭症最主要的康复方法之一。➤➤辅助治疗方法：辅助治疗五花八门，建议家长慎重选择。

最常见的是生物医学疗法。比如在美国 “无麸质无奶制品”的食品疗法非常盛行。美国最大的有机食物连锁店“whole food”，经常会看到不少家长在“无麸质无奶制品”的食品柜前徘徊；在孩子们的生日聚会上，有时会有家长走过来“不好意思，我儿子不能吃奶制品，这是我自己烤的特殊蛋糕。您给别的小朋友先分蛋糕吧，我儿子吃这个”。 各种维生素矿物质的补充， 一般孩子也在吃，即使效果不明显，至少也没坏处。

很多是常识性的问题都适用于我们的孩子，只不过加上一个“更”字。打个比方，一般孩子吃糖分太高的东西，过多的食品色，会影响注意力，产生行为问题，我们的孩子加上个”更“字，这些东西就 “更要避免”。 还有，补充深海鱼油普遍可以帮助集中精力，没有副作用，我们孩子普遍有精力不集中问题，我们就”更”应该试试。家长的作用

康复过程漫长，耗费人力物力，跟家长的经济基础有没有关系？

有！但经济基础不决定治疗效果。

自闭症的研究高深莫测，跟家长的教育程度有没有关系?

有！但也不是决定性因素。

我觉得最重要的两点是:

科学理智的思维，积极进取的态度。

一次见到一位专业人士跟家长谈治疗方案，建议从VB-MAPP第N页开始，从 3A阶段开始教，先教孩子“ba” 这个音，妈妈马上说 “我孩子会说ba”。当时如果家长不及时参与调整治疗方案，按着教科书机械试地往下进行，其实是耽误了孩子的治疗时间。家长积极和专业人士的合作是多么重要。

作为家长，我们要不放过每一次的学习机会，丰富自己自闭症方面的知识，积极参加每次评估，治疗小组会议，学校的家长会，主动提出治疗建议，不要怕在专家、老师面前说：“我觉得这样可能会比较好。。。” 专家对自闭症和行为治疗有很多了解，家长则最了解自己的孩子，知道什么适合他。

我要强调的是家长要相信自己的直觉，因为没有人比你更懂你的孩子。专业人士即使用1个月时间做评估，他们对孩子的了解也远远比不上你。推荐读物

每次做家长培训，我都会介绍“让我听到你的声音” 这本书。 此书描述的九十年代美国自闭症康复的情况，跟我们现在国内情况类似，康复资源不很充足，行为干预崭露头角，正式机构并不多。作者凯瑟琳的三个孩子中有两个是自闭症，她自学行为干预，自己给孩子制定了训练项目、训练方法，自己组织治疗团队，她的两个孩子都取得巨大的进步。

在我最开始接触自闭症时，为了在最短的时间内了解最多的信息，曾去书店买了一大堆有关“儿童自闭症”的书籍，分摊在家里的每个角落。记得那段日子，每天的心情是跟当天看了什么书有直接联系的。今天碰巧读到“治愈，奇迹”这样的故事，就会很激动。明天突然冒出了比较负面的故事，心情又跌倒低谷。

多年的磕磕绊绊一路走来，如果能够重来一次，那一大堆书，其实大多数没必要细读。我觉得第一本要好好读的是“让我听到你的声音”，前面已有介绍。 第二本是格林斯潘的 “Engaging Autism”。

我很荣幸参与了华夏出版社的“Engaging Autism”的翻译工作，很多人问我，你是学行为矫正的，为什么要宣传地板时光？

我的回答是有两个原因，

一方面治疗方案是综合的，不能因为我是行为认证分析师，就排斥所有别的治疗方法。地板时光和ABA的交替使用是常见的。

另一方面，从家长的角度，这本书通过大量实例教授家长如何在日常生活中利用与孩子接触的各种机会帮助孩子进步，从“无从下手”，到“心里有数”，大大增加了家长的信心。

个人认为此书最大亮点是强调了对家庭成员的全面分析。家长要了解自己的强项和弱项是什么？孩子的强项和弱项是什么？你们是相似型还是互补型？很多时候需要家长“拼一下”，改变自己才能更好地帮助孩子。试想一位整天泡在电脑前面的爸爸，一整天可以不说一句话，怎么能帮助患有自闭症的儿子学习与别人相处，沟通和思考的技能？结语

自闭症是一种复杂的广泛性神经系统发育障碍，自闭症的康复之路是一辈子的事。希望我们在这条路上共同探索，相互鼓励。希望这篇给家长的话对您有所启发。

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