【有啥说啥】痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望

人物访谈说起柴丽丽，大家可能对他并不陌生，1981年出生的他在22个月大的时候就被确诊为脊髓型肌肉萎缩，也就...

人物访谈

说起柴丽丽，大家可能对他并不陌生，1981年出生的他在22个月大的时候就被确诊为脊髓型肌肉萎缩，也就是人们常说的“渐冻人”。她的身体像是被一点一点冻住，从腿开始，到腰、手臂，看着自己的身体功能慢慢消失。而柴丽丽的另一个身份是医生，开办了“阳光中医诊所”。近日，当她带着新书《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》坐在读者面前时，她欣慰地说，这是我来过的痕迹。

近日，当我们的记者来到柴丽丽的阳光中医诊所时，他正在为前来求诊的患者把脉会诊，虽然她年纪不大，但她的中医治疗水平和高尚的医德得到了众人广泛认可，她曾多次举办爱心义诊活动，制作爱心义诊卡片，帮助那些家庭困难的患者。

虽然命运给了她十万分之二概率的疾病，但柴丽丽说自己是幸运的，“我是目前‘渐冻人’中功能保存最多的，甚至开了诊所维持自己的生活”。

1983年秋天，只有22个月大的小丽丽被确诊患有全身渐行性脊髓型肌肉萎缩，到上学的年龄时，她已经连站着都很困难了，但她却执拗的要去读书，可以想象，各科成绩名列前茅的她，付出了怎样艰辛的努力，由于身体原因，高考时她还是与北京中医大学擦肩而过，但她并没有因此放弃成为一名医生的理想，而是走上了艰难的自学之路。柴丽丽说：“从始至终都是我一个人的独角戏，没有一个观众，没有一声喝彩，但我相信终有一天，属于我的掌声会响起来。”

2005年，柴丽丽通过了中医学本科所有科目的考试。有人说，像柴丽丽这样身患绝症的人更应该是需要爱需要帮助的弱者，但我们却在丽丽身上看到更多的是坚强与博爱，她尽自己所能去帮助那些需要帮助的人，而在她的脸上我们没有看到病痛的折磨，而是始终挂着笑容，她的眼神里透着一股说不出的坚强。

聊起柴丽丽的新书《痛并明白着》，她告诉我们，这本书是自己在工作之余，历经半年多时间创作完成的，里面记录了自己身为一名全身性肌肉萎缩症患者的成长经历和对生命的感悟。

柴丽丽说：“生活对我们而言都很艰难。得了绝症的人，生不如死，可还有多少人想承受这份活着的罪都没有机会。活着，就是我生命最大的意义。”在这里，我们衷心的祝福她，怀揣着感恩和希望，在行医的道路上越走越远。