祝福遥远的罗一笑,更关注身边的吴夹弄

 

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这两天,朋友圈被《罗一笑,你给我站住》刷屏了,关于罗一笑的事件,我们不做过多评价,真诚的祝福孩子,早日康复。在我们合肥,有这样一个地方,也有着需要帮助的白血病儿童,让我们静静的走近他们、了解他们。

位于望江路安徽省立儿童医院后面的吴夹弄,是合肥有名的城中村,这个地方不大,却拥挤着千余户居民。

这是一群被病魔缠绕的家庭:他们来自偏远的农村,居住在医院后面的城中村,每个家庭都有一位患了白血病的孩子,最小的几个月,最大的则有14岁。

医药费掏光了他们的积蓄,负债累累的父母只好出去乞讨,巨额的费用在一点点吞噬着他们的希望。

吴夹弄的一栋楼上,两名白血病患儿王佳慧和赵子凝爬到楼顶吹泡泡,身后就是安徽省立儿童医院。摄影|吴芳
吴夹弄的房子大多是两层小楼或者平瓦房
穿过这条狭窄的巷子,就是繁华的桐城南路,这里居住着来自全省各地60多个白血病孩子的家庭


在很多合肥人眼中,吴夹弄只不过是一个普通的城中村,密集的两层小楼、瓦房和隔夜楼,还有四通八达窄窄的巷道,以及蜘蛛网一般的电线。但是如果你走进村中,会发现它的特别之处。这里住着很多孩子,他们剃着光头,待着厚厚的口罩——那是化疗后的标志。



在吴夹弄的不远处,就是省立儿童医院。在这里,常年居留着数十户白血病和肿瘤儿童家庭,有些家庭原本很富足,但是因为孩子必须常年治疗,为了节约费用又离得近,只能长期寄居在破落的城中村中。而村子里因为这些孩子们的病况,而时喜时忧。
1

60多个孩子的共同梦魇:白血病
5岁的临泉县女孩李悦喜欢唱歌和跳舞,《三字经》也能一口气背诵一分钟,然而这些并不是幼儿园的老师教的,而是在吴夹弄城中村里,跟着一群志愿者叔叔阿姨们学习的。

2014年6月,3岁的悦悦突然发起低烧不退,妈妈和奶奶带着她跑遍了临泉县的大小医院,都被当成普通感冒发烧治疗,直至在阜阳市妇幼保健院,住了两天医院的悦悦仍然39度高烧不退,才被紧急转移到安徽省立儿童医院。

“当医生告诉我们孩子得的是急性淋巴白血病时,我们全家人都懵了”,原以为这种陌生的病情只能在电视上看到,却没有想到,突然降临在自家的孩子身上,悦悦的奶奶徐秀英怎么都不愿意相信这个惊天噩耗。

由于悦悦妈妈有孕在身,徐秀英和老伴带着悦悦在合肥看病,租住在吴夹弄的一个居民楼二楼,一张床、一个桌子,一个旧电视机,就是他们全部的家当。

为了给孩子治病,悦悦的爸爸和爷爷在外打零工挣钱,但是这些钱对于动辄几十万元的治病费用来说,只能说九牛一毛,两年以来,全家人不仅花光了积蓄,还欠下亲戚朋友的几十万。

“谁都想回家,虽然每个月仅有300元房租,但是这里没有卫生间,没有厨房,遇到雨天房间里一股霉味,可是如果回了家,一旦孩子发生感染,到大医院来回一趟要花上七八个小时。”徐秀英叹了口气。

今年6岁的代思博,性格内向、少言寡语,却显得比同龄的孩子成熟很多。每次妈妈张用新抱起小思博:“去超市给你买东西去,好不好”,小思博总会坚定地摇摇头:“不好,妈妈没有钱。”

掀开代思博衣服,后背有着触目惊心指甲大小的伤疤,张用新手指着伤疤说,每个月小思博都要去医院化疗,由于前期的大化疗已经结束,目前医院采取骨穿和打翘的治疗方式。

“每次看到孩子化疗的时候,我都会躲到外面偷偷哭”,张用新说每打一次翘,孩子都会疼上半个月,不仅没有胃口吃东西,有时候连水都不能喝。

儿子生病后,张用新和丈夫一直陪着看病,曾经靠打工维持的家一下没有了收入来源。他们已经花了六十多万,除去报销,自付的费用接近30万。无路可走的张用新曾一度和别的患儿的家长一起上街乞讨。

“孩子身上的衣服都是人家给的,自从生病以来,我们就再也没有给他买过玩具,他很懂事,也从来不张口找我们要”,说着说着张用新又忍不住擦擦眼泪。

“有些刚搬到这里来的家长天天哭,我们就知道他们的孩子刚得病,于是就一起劝导”,徐秀英的包里有一个破烂不堪的电话本,里面密密麻麻记录着每个白血病孩子家长的联系方式,记者数了一下,约有60多位。“久而久之,大家同病相怜,不管谁遇到困难,都会伸出手相互拉一把。”


8岁的李奥来自安徽阜阳颍上县,2013年发病,做了移植后身体没能好转,一直住在医疗舱内,2015年底才出来住到吴夹弄。李奥现在是爷爷奶奶照顾他。整个治疗花了将近一百万元,自己家庭负担接近70万,负债累累。目前虽然孩子爸爸妈妈在外打工挣钱,但也难以填补如此巨大的窟窿。摄影|吴芳 
2

一句“他们有病”,深深刺痛家长和孩子的心灵


今年12岁的邬涛来自六安市金安区农村,自从5年前,他被诊断出急性淋巴白血病,就再也没有见到过自己的妈妈。

怕被涛涛的病情拖累,妈妈离家出走,爸爸远赴上海打工。为了给孩子治病,70多岁的奶奶独自带着孩子,租住在吴夹弄不到10平方米的小屋,一个月300元的房租,一住就是5年。

“如果不是生病,他现在已经上五年级了”,奶奶谭为珍声音里是无限的惋惜。“现在涛涛的状况,根本上不了学,即使以后身体恢复了,也没有学校愿意接收他”,最让谭为珍寒心的是,每次带着涛涛回老家,不仅家里的亲戚邻居们避之不及,就连自家的大媳妇都会把门关的死死的。“他们都知道孩子的病情,认为白血病会传染,所以都躲着我们。”

不仅亲戚邻居躲着自己,就连在城市里,孩子们也找不到玩伴。对此,徐秀英有着更深的体会。

“有一次,戴着口罩的悦悦跑到附近的居民小区里,想跟同龄的一位女孩孩子玩耍,可是没有想到,女孩一把被家长给拉开了,那位家长嘴里嚷嚷‘他们有病,不要跟他们玩’”,一句“他们有病”,深深刺痛徐秀英和其他家长的心。从此以后,他们再也没有让孩子跨进过“城里人小区”的大门。

“孩子们没有玩伴,想找个伴都没有,只能和患有一样病情的孩子玩耍”,徐秀英想通过记者向社会呼吁,白血病并不传染,孩子之所以戴口罩,是因为免疫力低,怕被外界的病菌感染。

冬天的出租房里没有空调,孩子们有时候只能在煤炉上暖和一下小手。


白血病并非不治之症,特别是儿童白血病。通过化疗、造血干细胞移植等方式,80%~90%可以缓解,60%~70%可以治愈。每年参加合肥白血病患儿聚会,都会见到很多已经康复的患儿,面对他们灿烂的笑容,总会被感染。因此对每一个患儿的家庭来说,坚持就意味着希望。

每年来来往往寄居在吴夹弄的白血病乃至肿瘤患儿超过一百人。严格来说,白血病患儿在治疗期间,极其容易感染,但他们放弃干净的医院,选择寄居在脏乱差的城中村,也是不得已而为之。

真心的祝福孩子们,愿他们早日离开城中村,早日康复,早日回家。

(本文综合合肥晚报、中安在线、合肥晚报记者吴芳摄影作品、中国新闻周刊、合肥健康版权归原作者所有)


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