【图片故事】脑瘫“神童”

顾骄阳给自己取了个网名叫“优雅”，“没有什么原因，就是好听”她说。而她最新的一次QQ说说是，“叫我女王，优雅是我”。...

如果你没有看懂这首诗，没关系，读完下面这个真实的故事，再回头看看这首诗，可好？



顾骄阳特别烦恼，因为，她至今都给不了最心爱的大白熊一个拥抱，她只能用她那不听使唤的手去有意识无意识的触碰。

永远得不到拥抱的大熊

一只白色的大熊静静的躺在枕头边，柔滑的绒毛，黑溜溜的眼睛，微微翘起的嘴巴和一颗巧克力颜色的小鼻子，几乎所有女孩子见到它都会惊呼“好乖呀”，然后冲上去狠狠的抱住。

但是，这只大熊却没有那么幸运。

它的小主人从来都没有抱过它，即使晚上挨着睡觉也得不到拥抱。

小主人是个9岁的女孩，叫顾骄阳，个头比这只玩具大熊还小。



挂着妈妈的手发呆的顾娇阳

顾骄阳也特别懊恼，虽然爱极了这只大熊，但永远都无法给它一个拥抱，最多只能用脸摩挲，感受它的柔顺。

这是因为，她的双手和双脚都不听指挥。

顾骄阳10个月大的时候，就被诊断为“脑瘫”，她的四肢都是僵直不受支配。这意味着，未来的日子里，她将无法走路，无法读书写字，甚至生活无法自理，或许这辈子都只能在轮椅上无聊的度过。

顾骄阳的妈妈，今年45岁的杨洁依然还记得9年前女儿出生的那个场景。



顾娇阳渴望像其他孩子一样站起来走路，遗憾的是，下肢弯曲严重，连下肢矫形器也无法使用。

“孩子一生下来不到5分钟，嘴青，脸青，全身发紫。”杨洁说，医院随即进行了抢救，孩子的父亲生生熬了几个通宵之后，得到抢救成功的好消息。

然而，“成功”的喜悦并没有持续太久，杨洁和丈夫逐渐发现了孩子的不正常。

她的小手总紧紧的攥在一起，握成的拳头谁都掰不开。

除了手，脚也凑热闹似的不听话。

比如小时候给她换尿片，刚一伸手就被她的双腿夹住。此时必须要把双腿分开，再换。

手脚不受控制，意味着晚上睡觉也很麻烦，如果不小心被子掉了，顾骄阳    整个晚上都盖不了， 第二天肯定感冒。如果被子盖住了口鼻，她甚至连呼吸都困难。



顾娇阳的妈妈和奶奶试图用手掰开她的双腿。

杨洁的办法是，把被子拉到她的脖子处，然后拿枕头压住。

即使这样小心，也有突发状况，睡到半夜，顾骄阳的双脚会绞在一起，杨洁则要使出最大的力气把她的双脚分开，再继续睡。

9年来，杨洁很少在晚上有一个完整的睡眠。



顾娇阳告诉妈妈：“妈妈，不要担心，就算现在我站不起来，到12岁的时候我肯定能站起来的。”

跑了大半个中国去求医

听说有记者要来，可以“上电视”，顾骄阳一大早就醒了。

嚷嚷着要穿那件米色的毛衣和粉色的裤子，这是她最喜欢的衣服，而在平时，她都只能穿毛绒绒的睡衣，这更能让她感到舒适。

由于手脚都过于僵直的缘故，她穿衣服的时间是一个多小时，由保姆协助完成。

保姆是附近一位老太，杨洁特意请来的，专门照顾顾骄阳的生活，每个月工资1500元，即使这样，杨洁一家已经拖欠保姆一年多的工资了。“之所以还在做，就是因为她觉得这孩子太难。”

见到记者的时候，顾骄阳的嘴角随时都噙着笑，偶尔会露出两颗小虎牙，她安静的坐在轮椅上，听着妈妈杨洁讲述给自己治病的故事。



忙不过来时，奶奶也会来帮忙照顾。

“顾骄阳10个月的时候，所有的孩子都能翻能爬甚至能站起来走两步，但她却始终躺在床上一动不动。”杨洁说，感觉到不对劲，她和丈夫赶紧把孩子送到医院，被诊断为“脑性瘫痪”，也就是平常所说的“脑瘫”。

当时的医生说，你这孩子一生都可能坐在轮椅上。

但杨洁似乎不太相信这样的断定。

她开始和丈夫一起，到遵义、贵阳、北京等地方给孩子看病。

让一个脑瘫的孩子站起来，对于毕节市七星关区这个并不富裕的家庭来说，并不容易。比如到北京进行干细胞移植，打一针就是2万元，每次要打两针。

几年的时间，杨洁一家就用掉几十万元，这是这个家庭全部的积蓄。

这期间，杨洁辞去在一所中学的后勤工作，就在女儿住院的医院外面摆个卖稀饭的小摊，每天微薄的收入就是一家人的生活费。



长期的治疗，顾骄阳有了一些变化，现在耳朵能听清大人说的话。

又用掉8000元购买一个舒筋活血的仪器，除了给自己的女儿用之外，一些患者也会前来使用，每次支付10元的使用费。

长期的治疗，顾骄阳有了一些变化。

比如最开始去检查的时候，她的右耳异常，是完全听不见声音的，经过一段时间的治疗之后，对声音就有了一定反应。

又比如以前连坐在沙发上都不行，而现在可以了。

杨洁就这样观察着女儿，用尽所有的办法。有个民间的大夫，上门进行推拿按摩，孩子能下地走路，则支付10万元医疗费。但半年过去，仍旧没有起色。这个大夫后来再也没有上过门。

杨洁又买来下肢矫形器，用以稳定腿型，这需要把顾骄阳的两只腿就严实的裹住，即使睡觉也得如此。但是穿过一天一夜之后，顾骄阳的的双腿全部严重浮肿。“矫正器都差点拆不下来。”

遗憾的是，这些治疗手段都未能让顾骄阳站起来。



2014年妈妈给顾娇阳买了一台智能手机，顾骄阳不再用上嘴唇来啄，而是改用下嘴唇打字。

“妈妈，我不是故意的”

顾骄阳的家在贵州省毕节市七星关区一个老旧小区的6楼。

她喜欢出去玩，时常去的地方是距家不远的南山公园。随着年龄的增大，顾骄阳又不喜欢出门了。

“总是有小朋友跑过来问，你为什么不站起来玩？”顾骄阳说，她听了之后觉得特别难受。

对于这个9岁的小女孩来说，不想出门的另一个原因是，她怕把妈妈累着。

因为四肢僵硬的缘故，每次出门，顾骄阳几乎是双腿跪在杨洁的背上，用这种姿势上下6楼，杨洁每次都会累得喘不过气。

顾骄阳说，她实在不忍心累着妈妈。

在外面，只要不能坐轮椅，都是杨洁背着女儿。往往这个时候，女儿的手会不听使唤的把杨洁的头发一通乱抓，疼得杨洁难受。



顾娇阳手上的吊坠是她唯一能长时间玩的玩具，因为吊坠有一个环扣在她手上，手再怎么摆动也不会掉。

此时后背传来顾骄阳带着哭腔的声音：“妈妈，我不是故意的，手又不听话了。”

杨洁会安慰背上女儿：“没事，妈妈不疼。”

双手不听话的情况从顾骄阳出生的那一天开始，每天都在发生。

给她喂饭的时候，必须要将碗拿远一些。她的手会不时抽筋，一下子就把碗扫到桌子下去。

“不听话”的双手安静下来的姿势是，一只手伸得笔直，另一只手弯在脖子边，这个怪异的姿势会持续一整天，就像是正在拉着一张弓。

几年无休止的治疗，顾骄阳的这种状况再没有新的改变。

“我们也不知道该怎么办了？”杨洁说，除了外出看病，女儿大部分的时间都是坐在轮椅上，她不知道女儿是不是这一辈子就坐在轮椅上，无所事事。

就在一家人濒临绝望之时，顾骄阳给家人来了一个大大的惊喜。

这个当时只有5岁的女孩，竟然在用妈妈的直板按键手机打字，当然，用的不是双手，而是她的上嘴唇。

在这之后，杨洁发现，无论是记忆力还是聪明程度，女儿的表现都超过同龄人。

对于这一家人来说，这简直就是一个惊喜。

“就好像是上帝又为她打开了一扇窗户。”杨洁说，她完全没有反应过来，女儿究竟是在什么时候学会的打字。

9岁女孩几乎能读完大学教材



只进过10天学堂的顾娇阳，能把姐姐读大学的课本柳海民主编的《教育学》读出来。

一个5岁的女孩，要用手机打字的前提必须识字。

但杨洁说，这些年一直忙于治病，没有人具体的教孩子识字。此前，曾送她去特殊学校读书，可她只呆了10天，就再也不去了。

那个时候，她甚至才刚刚学会说话。

即使说个“妈妈，我要吃饭”这种简单的生活对话，都非常吃力。

“谁能想到，她都还没有学会说话，就已经识字了呢。”杨洁说，每次想到女儿的奇特之处，她都觉得不可思议。

按照顾骄阳的说法，有些字是读书的姐姐教的，有的字是她看电视记住的，她不会拼音，不会写，也不会查字典，就只能用脑子死记硬背。

得知女儿的天赋之后，杨洁后来专门买来学拼音的挂图，顾骄阳看都不看，她觉得“这是小娃娃学的。”直到现在，对于拼音的认识，顾骄阳仅仅是能读出a、o、e等6个单韵母而已。

那么，顾骄阳究竟认识多少字？

杨洁并没有做具体统计，她从家里找到一本另外一个读大学的女儿的书，柳海民主编的《教育学》，随便翻了一页让顾骄阳当着记者的面读，除了有两个字不认识外，其余全部能准确读出来。



顾娇阳把自己的打字技巧记录在手机里。

对于打字，顾骄阳有自己的技巧。

她直接将汉字对应的九宫格按键数字背下来，比如，她打“爸爸妈妈我爱你们”，对应的按键数字则是“2、2、62 、62、96、24、64、6362 ”，也就是说，任何一个汉字，她能“翻译”成相应的数字，这些数字依次打在手机九宫格的按键上，就能打出这个汉字。

“熟悉的字只用一个数字，而陌生的汉字需要的数字要多些，最长就是4个数字。”顾骄阳有些骄傲的总结着自己的一套办法。

虽然她的四肢不受支配，但她的嘴却格外灵活。

比如她可以用嘴叼住勺子，然后把水从一个碗“搬运”到另一个碗里，这个过程中，水一滴都不会洒。

因此，用嘴唇把字打出来，对于顾骄阳来说并不是什么难事。



9岁的顾娇阳在手机上建立了自己的微信群、QQ群，聊天累了，就用姐姐买来的笔含在嘴里玩游戏。

智能手机所有功能她都会

2014年，杨洁特意给顾骄阳买了一台三星的智能手机。

顾骄阳不再用上嘴唇来啄，而是改用下嘴唇打字。

她给自己的手机设置了4位数的密码，2007，这是她出生的年份。此外，还设置了复杂的“Z”字型手势密码，她用嘴唇来回划拉几下，手机就解锁了。

她开始独自研究智能手机里的一切玩法，下载音乐、电视剧、QQ和微信等。她还把自学到的这些“技能”全部教给妈妈。

顾骄阳给自己取了个网名叫“优雅”，“没有什么原因，就是好听”她说。而她最新的一次QQ说说是，“叫我女王，优雅是我”。

有时候，她也会在QQ说说上抱怨，“妈妈又不在家”，或者“天气不好，不能出去玩”。   平日里，杨洁不怎么使用QQ，也并不知道女儿曾在网上留下这么多心事。

当看到女儿曾悄悄写下“妈妈是个美人，岁月你别伤害她”的时候，杨洁的眼泪唰就掉下来了，她赶紧转过头，生怕女儿看见。

在杨洁看来，女儿格外懂事，她每天都会关注天气预报，然后通过微信告诉爸爸和妈妈，天气变冷了，要注意加衣，抑或要下雨，注意带伞等等。

提到自己的病，父亲总是难掩自责，此时顾骄阳会特别乖巧的对爸爸说，“爸爸，别担心，我12岁就能走路的。”



顾骄阳喜欢玩手机里一个叫“炫舞浪漫爱”的竞技游戏，这需要一支“触屏笔”，此前，家人们并不知道这种工具，就把一根筷子断成几截，顾骄阳就咬着一截筷子不停的点着屏幕，玩的不亦乐乎。

每当打赢一局游戏，她能高兴好久，但由于脑袋晃得厉害，她会觉得有些头晕。

不打游戏的时候，顾骄阳喜欢在手机上看综艺节目或是电视剧。

她最喜欢《快乐大本营》里的谢娜，“感觉自己的性格和她很像。”顾骄阳说，她还喜欢看喜剧，这能让自己开心一整天。

如果家里断网，顾骄阳就会很不开心，此时她的玩具就是一个钥匙扣。

其大小刚好可以套在她的手指上，每当手臂抽筋晃动时，钥匙扣上的小金属就会发出叮当脆响，顾骄阳喜欢听这样的声音。

当然，也有抽筋厉害的时候，这会导致她直接将钥匙扣甩飞，打着别人或者别的物品。

对于顾骄阳来说，她最喜欢的还是那只白色的大熊。

然而对于大熊来说，这一辈子可能只能孤独地躺在床上了，而无法得到小主人一个拥抱。

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