论调 自闭症特殊教育:拥抱地球上的星星(二)

 

“这个社会还是善意的。”...



我经常有一个想法,等以后有了钱去买个山庄养老,跟这群孩子住在一起。”说到这里,田力男笑了。在2012年创办武汉市新冬日暖阳教育咨询有限公司之前,田力男曾在上海从事特殊教育工作11年,见证了这个行业从最初的不尽人意,到如今的不尽如人意。

公立学校专业化不强,私立培训机构生存窘迫

在武汉创办私立的特殊教育培训机构手续十分繁琐,“如同闯关一样需要一步一步来”。办好后,由于特教机构收费较高,很多家庭难以承受,甚至欠着大批学费,田力男不忍心赶孩子们离开,所以维持机构也很困难。

这样的情况在中国相似的培训机构普遍存在,缺乏国家的财政支持,师资力量奇缺,教师流动性大。前文提到的高校特殊教育学师范生,选择私立机构作为自己职业去向的更是稀少。在给公司招老师时,田力男基本不会看其专业背景,更关注的是他们的耐心和爱心。

既然收费高,数目少,为什么那么多家长还要选择私立的康复培训机构?田力男认为一方面,家长出于对孩子的保护,宁愿选择没有国家资助,但可以隐瞒孩子病情的私立培训机构,另一方面则是因为公立的特殊学校专业化不强。

中国实施特殊教育的对象主要是盲、聋、哑、智力落后以及有其他身心缺陷的儿童和青少年,设有盲聋哑学校、低能儿学校等。如针对自闭症孩子开设的公立机构,主要依托在残联之下,自闭症孩子与一些其他特殊情况的孩子一起接受特殊教育,专业化程度和针对性都不够强。

从“家庭之伤”到“家庭之殇”:教育水平区域发展不平衡

据调查,90%自闭症儿童在2岁之后才被发现异常,五分之一直到6岁才开始接受训练。而自闭症儿童三岁以前接受训练最好,如果在这之后不一直进行治疗和恢复,那么自闭倾向会越来越严重,因此自闭症的治疗开始的越早越好。

在这个过程中,家长的参与度才是最重要的,田力男对此感到很担忧。有的家长学习性和参与度都不够,几乎把希望都寄托在特教机构和老师上,她曾经对一位坚持了没两天就放弃的家长说:“你要相信,这个世界没有一个人爱你的孩子超过你”。对于特殊孩子的恢复与训练,需要家长随时随地在生活中对他们进行一些针对性训练,才能获得有效的治疗结果。

由于上海、广州、深圳等地的特殊教育水平相对较高,不少家长带着孩子千里迢迢到这些地方求助,但这些地方往往消费水平高,开销大。田力男曾遇到一个家庭,在上海租了一个房间,陪孩子做长期的康复训练,“真的就是一个房间,很小,上海房价很高。”

但是很多家长因为要上班或者刚尝试就因为孩子哭闹而心软,最终败下阵来,真正能够坚持下来的家长,很少。在田力男的从业经历中,她见到过不少因为经济条件、精力有限等原因,最后不得不“放弃”自己孩子的父母,“生了二孩,把特殊的那个关在家里。”

社会包容度不够,融合教育困难重重

“为什么家长不愿意把自己特殊的孩子带出去?不愿意让别人知道?我认为还是这个社会的包容度不够。”田力男曾赴日本交流,日本社会对特殊群体的包容性给她留下了很深的印象。一个叫多多(化名)的日本混血小女孩,患有中度自闭症,经过一段时间的康复训练后恢复的很好,便进入了普通小学就读,一进学校就因为长得漂亮受到了小朋友的欢迎。“在日本,即使你长得奇形怪状,在街上也不会引起注意。”田力男十分感慨。

对自闭症孩子来说,接受特殊教育状况改善后,融合教育是最好的康复方向,但是目前,在中国的公立学校实现融合教育困难重重,一是学校没有相应的资源配套,如提供资源教室给自闭症儿童教学使用,二是政府没有提供经费补贴,导致学校招收自闭症儿童意愿不强。

对此田力男很无奈,“我这里曾有一个男孩子,有一点脑白质受损,仅仅是动作比同龄人慢一些,但是送到幼儿园老师就坚决不肯收。”在日本,只要特殊儿童恢复情况比较好,通过医学检测满足上学条件后,就可以进入普通学校读书,可是这在中国,几乎是不可能的事。

长期的社会问题,永恒的人性关怀

刚从业三个月时,田力男挫败感特别强,那时在教孩子时没有什么成效,甚至想过如果自己的孩子得了自闭症,就选择放弃治疗,把孩子关在家里养着。做了两年之后想法有了一些改变,跟孩子们感情深了,就会想着尽己所能照顾好他们。真正转变是在她做了妈妈以后,那时她想的是就算倾家荡产也要做好这件事,因为“妈妈的心都是一样的”。

目前医学上,尚无有效手段可以治愈自闭症,因而这将会是一个长期的社会问题。田力男经常思考,如果有一天,这些孩子的父母不在了,他们要如何活下去?如果这个社会对他们没有足够的关怀,如果他们永远只能依附他人活着。

多年的从业经验和研究经历告诉田力男,这个问题不是不能解决的,例如自闭症群体大多机械记忆能力比较强,因此经过专业的训练,可以从事流水线工作,并且会做得比普通人好。目前国内已经开始有这样的特殊工种。曾在田力男的培训机构接受康复训练的轻度自闭孩子中,也有找到了一份简单工作,最终走进社会的,而他们需要的,只是周围同事偶尔的关照。

“这个社会还是善意的。”田力男说。

图|文:石薇、林东丽、李艳

采 访: 石薇、林东丽

排 版: 张婷婷
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