亚斯伯格症孩子的教养经验

 

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多年前,在儿童心智科门诊中,我得知自己孩子被诊断为亚斯伯格症,当时对此症状一无所知,市面上没有任何一本书籍让父母可以明白该如何带这样一位外表及智力正常,在行为、情绪上令人感到忧心的孩子。随着孩子成长过程,接触到关心亚斯伯格症孩子的各界专业人士,其中包含教育界的教授、特教老师,专业团队中医疗人员及医师等,以及一群同为亚斯伯格症的父母们。因着这样的经验与因缘,以及个人在带领家长团体、教导孩子过程中的经验做一分享。

对于孩子刚诊断的家长,首当要务是对生活中人、事、物的调整。对面临到诊断时的心理冲击请寻求支持和协助,每个人都有需要被支持的时候,所以不要让「求助」这件事情变成阻力。支持与协助可以来自于亲友、老师、医疗人员或自闭症及亚斯伯格症相关社福团体。这些支持有讯息、情绪及压力上的,也有人力方面的支援,例如,需要带孩子在医疗院所或团体上课等接送问题或喘息服务。

在人的调整方面,在孩子诊断后请将一切归零,重新看待孩子在情绪、行为上的发展以及优势能力与社交上的困难,身为家长的抉择点将要如何取舍,将目标放在何处。例如,对孩子来说,什么才是他未来生活、就业上最需要具备的能力。这部分不一定可以马上做出判断,但在教养过程中却可以时时拿来多讨论。

有时,当认识的人,无论是家人、亲友或老师,对于孩子出现的行为说出责难之类的话,这确实会让我们感到伤心难过,对没有生养这样孩子的人来说,要了解亚斯伯格症孩子为何因为一件小事就生气,或者很难改变既定行程之类的问题确实有些困难。在带孩子的过程中,这样的人或多或少都会出现在我们生活中,我们可以做出选择,谅解他人对症状的不了解,毕竟,这世界有太多事情让人无法全部认识与了解。

另外,在教导孩子时,一开始就要做对的事情。例如,身体界限从小即需教出来,性别教育不必等到青春期才教,每一个教导动作都可以延伸到当孩子成人时的状态来思维。

在孩子行为及情绪异常坚持的时候,家长永远都比孩子还要多一分坚持,特别是你要教会他某种技能的时候,前提是你对孩子状况有全盘的了解才能掌握拿捏的尺度。有时候,看到孩子无比坚持的行为,运用一些策略就可以轻松使他们转弯,事情并不如我们所看到的那样,孩子仍是可以经过练习做出改变。我常看到一些家长因为敌不过孩子的哭闹就投降,最后被孩子以行为将家长制约的情况。

美国教育学家杜威博士的教育理念中有「生活即教育,教育即生活」,这句话用在孩子身上非常适宜,生活能力比功课还要重要,丰富孩子的生活经验从做家事、愿意听从指导、如何和人一起合作完成任务、拜访亲友体验人际关系的进退礼仪、互表关心、问候等等,这方面是家长最能在孩子身上施力的地方,但不要操之过急,一次让孩子练习一个行为就好。

不要担心带孩子出去会有不预期的困扰发生,这有可能是避免不了的事情,若我们想要改善这个情况,不让孩子外出时有些行为扩散、泛滥或认知上与生活实际情况有落差,就必须常常带着孩子外出体验不同情境下的生活面貌。对于孩子常带来的尴尬或困扰,我个人认为,早发生早练习,那代表孩子尚有一些不懂的地方,借着某些情境下让我们「看见」。我们的孩子在不断的练习中累积他的经验,这是他的人生汤底。即使是在凸槌的情况下,孩子还是可以获得经验,不好的经验或许会让孩子下次不敢在碰触,但我们却要创造出原来事情还是可有改变或成功的机会,让孩子知道第一次做不好,不代表以后一定就做不好,我们要陪孩子跑一段人生路。

上小学后,亲师沟通更加频繁,亲师沟通常常是为了共同目标:把孩子教育好。意见若是不同时,并不代表沟通失败。孩子从幼稚园起,直到大学时代,家长都有机会面临到与学校老师沟通的机会,让老师认识及了解我们的孩子,有几点方向提供参考:第一,慢慢输入孩子的特质给老师了解、一点一滴放进来,这些特质需要一段时间来慢慢认识它,过多的资讯与关心可能带给老师压力。第二、提供自己成功的教养策略给老师做参考,但以尊重老师的态度来说明,避免让老师误以为家长是在指挥他该如何做才是正确的。第三、调整对老师的心理期待,想像一下,老师接到亚斯伯格症学生时,是否和家长一样,面临同样的教导问题,因此,给老师一段时间来调适及认识我们孩子是有必要的,这个时间大约是一学期。提早将亲师良性互动做好,不断给老师鼓励的话语,依老师不同特质而做互动上的调整,绝对会对孩子的教养有帮助。

从自己孩子被诊断后,我不断投入各种相关策略或方法的学习,过程中也倍感压力,例如,学习很多方法的时候,不知道哪一种策略才是最好、最适用的。我个人的建议是可以多听、多讨论再根据自己对孩子了解做出抉择。多听是指多听特教研习,内容除了和亚斯柏格症及自闭症相关主题外,特殊生性别教育、情绪障碍、注意力缺陷过动症、IEP个别化教育计画等等课程都纳进来学习。多问是指和自闭症及亚斯柏格症相关的专业人员或家长团体多接触、多讨论、参与他们的活动。

在个人早期经验中,因为「亚斯伯格症」这样的诊断名词,常常让我无法去联想这和自闭症有什么关联?这个情形之下,有时候还会让人误以为,这是两种完全不同的症状,在核心障碍部分,自然就不会朝自闭症方向放进来思维,也比较不容易看到孩子问题出在哪里。因此,我会建议听一些自闭症的研习。

当孩子以结构式教法或ABA方式教导一段时间(这需花费几年时间因人而异),行为及情绪稳定之后,对亚斯伯格症孩子来说,这时需要逐渐将他由黑白分明带到灰色地带,也就是说,在行为上从结构到解构,从ABA到反ABA,让孩子尽量回归到常态的情境下生活。此刻再进入到心智方面同理心等等的训练、学会如何倾听及尊重别人说话、教导孩子和谐的关系有时候比争论还要重要;渐渐的,大一点孩子学习的目标可从就业上做思考,在教养孩子过程中,我们是否朝着这个能力及目标前进,孩子是否已具备工作人格、工作态度、沟通技巧、压力管理等就业重要课题。

这一段教养孩子过程中,我学到父母要改变,孩子才有可能改变,亲子间的共同课题是对压力及情绪的放松,在引导孩子有成功经验,以便未来人生中可以提取生命资源的同时,我和孩子共学的历程也让我练习到:原来我也是可以做到的。

生命真的一点都不孤单,踏出第一步,整个世界都是你的资源。

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