孤独症方法框架

法国ABA疗法机构化的实验尝试：幻想的破灭摘译及评论

作者：J-CMaleval,M.Grollier原文链接：http://autistes-et-cl...

作者：J-C Maleval, M. Grollier

原文链接：http://autistes-et-cliniciens.org/L-experimentation-institutionnelle-d-ABA-en-France-une-severe-desillusion?from=timeline&isappinstalled=0

摘译：以2010年1月5号的社会行动总指导（一个机构： Direction Générale del’Action Sociale）的通告为依据，法国共有28间实验机构成立，为的是实现2008－2010年的自闭症方案第29条准则：《推广以新的陪伴范本作为框架和评价机制的实验尝试》。这28间机构，在这些年当中获得了数量可观的人力和财力支持，目的是为了建立一个自闭症陪伴的新标杆：也就是ABA方法。

这种方法获得这样一种优待是令人震惊的：在2013年它被自闭症的第三方案推荐，但是并没有被科学地证明其有效性，并且备受争议，尤其是在伦理的层面上。另外两种方法同样也获得了推荐（TEACCH 和 Denver）。这两种方法当然也没有被科学地证明其有效性。但这两种方法都被认为，对于孤独症的孩子而言，具有较少的侵犯性。我们都知道法国自闭症（Autisme France）这一机构，得到了一个具有影响力的国会团体的支持，开始大力推广ABA方法，并将其作为在对阵精神分析的战斗当中的一匹战马。这28间专注于ABA方法的机构的建立，正是他们利用公共权力游说的一个印证。孤独症第三方案指出，这些实验机构的建立是应很多家庭的要求，却没有明确地指出，是应那些加入了法国自闭症（Autisme France）协会的家庭的要求。而不是回应赞同RAAHP治疗方案家庭的要求，这一方案强调对于孤独症而言，需要更人性和更多元化疗法。

在这28间拥有最好条件的实践ABA方法机构中，近5年中的，涉及578个孤独症儿童实验结果到底如何，在这样一种背景下就具有了一个特别的重要性。这一结果会印证由Lovaas和他的团队，在第一次使用ABA实验方法时所统计出来的，那个令人吃惊的数字吗？也就是说，有47%的孩子，《获得了一个正常的智力水平和以后一个正常的教育功能，一个正常的智商值和，并能够正常地去初级公立学校的》。后期的一些研究，对这一结果的有效性提出了质疑。2004年，在美国由V. Shea发表了一个针对这一问题的研究，结论是，《是时候，停止那些这一方法的参与者和从业者去引用47%这个数字了，同样也要停止使用“正常发展”，难以和与他们同龄的正常发展的孩子相区分的，并被“治愈”了孤独症的孩子，的这些概念。这一研究获得的结果并不同意这样的一个解释，此外，其他的一些在近30年当中所做的研究，都系统性地表明了，成功（根据第一个研究对于成功的定义和标准）的概率，是显著的低于47%的。最近，在2012年由V. Cruveiller所发表的研究报告同样也证实了《V. Shea（2004）的研究结果是有效的。目前所有的数据，都不足以证明科学的证明，高频率的行为治疗会对孤独症儿童有帮助》。而公共卫生部（HauteAutorité de Santé）却在2013年指出只存在一种科学的治疗孤独症的“假设”，就是ABA方法。

在2015年2月，民族团结自治基金会（Caisse Nationale de Solidaritépour l’Autonomie (CNSA)）发表了一份孤独症治疗实验框架的评估报告。这份报告是由多家独立机构联合做出的：包括Cekoïa咨询所和共和星球（Planète Publique）。最终的报告指出，《这28间实验性机构以应用ABA的行为主义的教育心理技术为特征。这一技术要求的工作框架以及高密度的陪伴，并且它所要求的预算，远远高于传统的社区化社会－医学方法所要求的预算。这些实验性机构所创立的一个目标之一，在于辨别是否一个高强度的陪伴（既在时间上也在的框架所包含的范围广度内），相比于传统的框架内的陪伴，要能够更快的取得一些进步。这些进步应该使得孩子们更早地脱离社区化的社会－医学框架，并走向一个通常的社会情境，伴随着孩子的一些能力的提高，因而逻辑性的也有利于在未来逐渐减少陪伴》。对于评估者而言，需要回答的一个最关键的问题之一是：《这些实验性结构预算的增加，是否可以为这些孤独症孩子的未来，取得一个更好的结果？》

为了严格遵照治疗的框架，一个儿童必须对应一个专业人员，这是ABA方法运用的必要条件。而预算所超出的部分是非常巨大的：《一个接受ABA疗法的患者平均一年花费64000欧元，而各种类型的SESSAD疗法平均一年花费14000欧元，对于不需要寄宿的IME疗法平均一年花费32000欧，需要寄宿的花费47000欧》。在ABA框架下的自闭症儿童，从来没有独处的时间:一直都会有一个专业人员陪同他，每个孩子平均每周的被陪同时间平均是26小时。

ABA方法的工作的条件显然是非常优越的：一小组孤独症儿童（平均是16个），孩子平均年龄是8岁半，一个包括父母的共建治疗计划，由专业人员和父母共同构成的团队，而父母和这个团队的关系则是由为ABA方法而战的捍卫者紧密连接的。报告指出《一些协会和组织将应用行为主义的方法和参与这一计划作为，标榜他们自己优点的通告而张贴出来》。报告中也指出《这些专业人员（心理学临床工作者，和教育工作者）主要掌握ABA方法，并且这些教育工作者在刚刚加入团队时，有时被引导去贬低其他的对于自闭症的陪伴方法，尤其是跟精神分析相关的那些方法》。

在一些ABA疗法的先驱机构中，这种卫教主义不惜制造一些麻烦，以便于招聘一个同意将行为主义疗法作为机构核心去实践的，精神病医生或者教育学工作者。而在这种机构当中医生是很少参与的。他们似乎对实习生没有这类限制。然而除了表面上工作条件的优越之外，却有一件让人震惊的事：《工作人员流动性极大的问题，这一问题出现在，这个权力结构的每一个层次上。尤其是在教育工作者这个层次上》。而对于这个问题，报告者，如是写道，《他们的工作内容或许可以解释，首当其冲的是他们所实践的高强度的陪伴方法，和由ABA治疗范式所规定的重复性任务》。多间机构都选择不去聘用特教人员来执行这一任务，而是选择聘用专业性更弱的人员。我们来看一下M. Dawson，一个高功能自闭症的陈述：《体验ABA疗法前几周所带来的可怕的痛苦并不是由于他们想要把我们从所谓的个人世界当中拔出来。孩子们用哭喊，尖叫和逃跑来反抗，那些通过强迫性重复而迫使他们放弃他们个性中的强项的企图，其实是非常合理的》。而工作人员巨大的流动性很有可能是由于被迫去面对，这些由强迫重复疗法所造成的孩子们的痛苦。ABA疗法阻碍了精神生活，以便于去只看到行为，而没有办法使得优秀的专业人员接受。这一方法，几乎不能使医生，教育心理学工作者，和特殊教育工作者满意。那些只了解这唯一一种工作方法的心理学工作者才会对它满意。

评论：

以上是大部分文章的翻译，文章后半部分集中于数据分析，就省去翻译。翻译这篇文章的起源来自于一篇关于一个孩子在一间机构中死亡的报道，我接触过一些国内的自闭症治疗的机构，而它们的运作模式和这篇文章中提到的一模一样，聘用几乎没有专业知识，或者专业知识很薄弱的工作人员，工资很低，工作强度很高。但正如这篇文章所指出来的，这是一个死循环，高投入，没有一个人，甚至是孩子也没有在其中真正获益。这就好比什么呢？就好比麦当劳快餐厅，真正在其中运转并获益的只有资金本身，而这也几乎是所有产品化的商业模式推广和运作的方式，低成本（不需要什么专业知识的工作人员），容易复制，这也就解释了国内这几年如雨后春笋般出现的各种自闭症儿童康复矫正机构。

这类机构的大量出现肯定是回应了需求的。在法国，一个自闭症的孩子的所有生活和教育，都是由政府承担的。而目前国内的医疗社保还远不及这一步，那么，所有的重担就都压到了每一个小小的家庭之上，这对于父母而言，可想而知，是一个多么让人焦虑的事情。这种机构的大量出现，正是回应了这一焦虑。

但，这类机构真的能够帮助这些孩子吗？就我所接触的情况来看，几乎不可能。因为方向从根本上就是错的，走得越远，就错得越多。

而国内的机构同样也存在人员流动性巨大的问题，究其根本原因，也是因为工作人员受不了这种工作方式。连正常人都受不了这种强度的强迫性重复，那么对于一个本来就对外界刺激异常敏感的自闭症孩子来说，这简直就是煎熬和折磨。

而近年来有一些高功能自闭症患者写了一些书来介绍到底什么是自闭症，这个才是我们去了解这些来自遥远星球的孩子的第一步。根据他们每一个人的特点去和他们相处，而不是强迫他们一遍一遍地重复所谓正常人的行为。

推荐一些有助于了解自闭症的视频和书籍：