打开天使之门 ——代序《康康的世界》

孤独症或许便是一扇天使之门？...



编者按：2016年5月15日是第二十六次全国助残日，主题为“关爱孤残儿童，让爱洒满人间”。孤残儿童同健全儿童相比，其生理、心理和社会适应能力发展等方面存在较大障碍，需要全社会的关注与支持。特别是孤独症儿童，主要症状为社会交往能力缺失、行为刻板和兴趣局限，难以进行正常的语言表达和社交活动。随着年龄的增长，他们在就学和融入社会生活等方面也将面临更大困难，更需要全社会的格外关心、格外关注。近日，恰逢康纳洲执行理事邹文《康康的世界》出版发行，中国精协主席兼秘书长、康纳洲理事长温洪提笔写了代序，序中以饱满的柔情、饱含的深情，让我们体会和感受到孤独症家庭在绝望中的坚守、在踟蹰中的执著、在悲伤后的勇气、在解码中的智慧，请让我们以爱的名义，凝聚爱的力量，让爱洒满孤独症孩子的内心。

书桌前打开着《康康的世界》样书，眼前却跃动着看似并无关联却绝对包含内在逻辑的幕幕场景：

——二十多年前，一个本应虫叽蛙鸣的仲夏之夜。一位留德归国的青年物理学博士，一个崭露头角的青年画家，一位满腹经纶的社会人文研究学者，还有我这个国家机关干部，旁若无景愁云笼罩地围坐许久，始终只有一个绝望的话题。物理学博士痛彻心扉地叹息：孩子是人类生命的延续，我们已延续无望，生活还有什么意义！两年后他抛弃妻子离家远足再无踪迹；画家说我要去拼命挣钱，要攒够两辈子的积蓄，我死后无法独立的孩子才有条件活下去！学者沉默许久，讲了一个故事：普罗米修斯为人类盗取火种，被上帝判为永刑，把他永久禁锢的那条锁链幻化成一枚蓝宝石戒指，如今将永久性地戴在我的手上。此前，他为了治愈孤独症的儿子，不仅遍访中国的各大名医，而且算命的、跳神的、气功的均已尝试无果，之后他便将逐渐成年的儿子在家中一锁了之。我则无语，经历过怀胎九月胎死腹中的我，历经磨难出生的漂亮可爱的女儿刚刚被诊断为孤独症，一个终生难愈的精神发育障碍！诊断的那一刻骤然全身僵死，之后长长久久无以复加的心痛啊……

——2009年4月2日，世界第二个孤独症日， 中国残联多功能厅。来自全国各地的孤独症服务机构负责人和家长们，经过一个整天紧张的会议，却延时再延时，深夜不散，涕泪长流。经历过绝望与挣扎，他们最终选择了自救和互救，却再度品尝了太多的拓荒者的艰辛！交流、诉说、抱怨甚至控诉，仍然有些迷茫的大家，却鼓荡着泛滥着无边的期冀……

——2012年秋冬季节，北京亚运村和天通苑之间，一群大龄孤独症孩子的家长在严寒的风雪中游走。被日益成年的孩子康复无望、无处可去的问题困扰，他们忧心忡忡地集合起来，决定“不怨不靠不等”，以“壮士一去不复还”的决心，踏上了创办孤独症生命全程支持平台的的梦想之路。其后的日子并不是只有鲜花和掌声，那些失望、退缩和争吵，那些焦虑、彷徨和愤慨，也许并不亚于当初孩子带来的考验，但最终没有一人退缩，因为我们的终生职责是孤独症母亲，这一职责附加给我们的对于孤独症社会服务和权益保障的争取与我们生命相关血肉相连！

与邹文女士的相识与相交成为一种必然。2011年的邹文不仅在康康的世界里勤奋地播种和耕耘着希望，而且她以一位知识女性特有的智慧与品格观察着滋润着分享着康康的点点滴滴，康妈的博客在圈子里早已经小有名望；那时的我已将孤独症服务志愿者的身份保持了23年，正在中国精协孤独症工作委员会主任的位置上为成立全国孤独症家庭支援中心而东奔西走。同样的命运和同样的希望，借助康纳洲这一个共同的愿景实现了链接。从此，我亦有幸近距离地走进康康和康妈的世界。

如今阳光帅气的康康，你很难想象他4岁半才开口说话，8岁时曾经因为无法理解停电而躺在地板上打滚哭闹几个小时；在人前典雅温婉的淑女邹文，你也很难想象她会经常崩溃到放声嚎啕！那些十几年如一日的家庭康复与教学，那些生活和教学的琐碎记录，那些点点滴滴无一遗漏的细节，那是怎样的动力怎样的韧性怎样的水滴石穿啊！

如果你不是孤独症的家长，也许你不了解这些“温暖的小事”承载着怎样的欣喜若狂，又沉淀了多少锤心之痛，浓缩了多少血泪和汗水！而正因为是孤独症孩子的家长，我则更能敏感于那些可以解读为百组辛酸、百组努力的小事，邹文却何以能够解读出了百组温暖！日复一日永无止境的山大的压力，与缓慢细微多次反复的进步，曾经或正在蚕食着家长们的耐力，而十几年如一日地以欣赏的眼光跟踪孩子的细小进步，这在孤独症家长一族，该有多么难能可贵！正是妈妈这种独特的智慧，让康康的世界里始终充满阳光——爱是一种无私的付出，一种包罗万象的胸怀，亦是一种温婉平和的智慧，我在这一百组“温暖的小事”之中找到了身为人母的差距与方向！

也许有人会说康康是不幸的，因为幼小的他成为人类生存发展必然的代价之一；但我相信更多的人走进康康的世界，就会无可争议地看到康康之幸！他的独特的生命中有一个独特的母亲，18年一路陪伴走来，在不懈的拓展之中，为康康构建了一个“不是亲人胜似亲人”的世界。爱的播种与传递会荡涤污浊的空气，净化人的心灵，美化人的行为，构建和谐的社会。平凡世界里的康妈，因着这样一个特别的儿子而无可替代地升华了自己和周边许许多多的人们；而生活在一个有爱滋润的世界里，康康的一生一定会享有和感受与众不同的精彩！

徜徉在康康的世界里，我看到熊熊的炼狱之火及火中涅槃的凤凰。

孤独症或许便是一扇天使之门？

播种与传递的使者需要淬炼，而始终拥有勇气和智慧这两把至关重要的钥匙，才能打开重重叠叠的屏障，飞扬起爱与生命的希望！

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