女生从小患罕见病,高考607分考入名校,后来…

 



在四川外国语大学,有一位特殊的大一新生。她2岁便查出脊肌萎缩症,医生当时断言她,活不过4岁。可这样的她,走遍了世界近二十个国家,还在今年以607分的高分考入,四川外国语大学,把无数的不可能变成,了可能……



“四百万分之一的幸运”
在四川外国语大学的泰语,课堂上,徐瑞阳坐在自己特制的,轮椅里学习。在别人看来简单得不能再,简单的举手、翻书、写字,对她而言,都是一场场巨大的考验。



徐瑞阳:要把手放到桌面上,因为手臂没有力气,就要用牙齿咬住它,通过头部的晃动把它,甩上桌面。



两岁左右,徐瑞阳被诊断为脊肌萎缩症,肌肉将不可逆地萎缩,骨头会严重变形,这种病一般活不过4岁。

为了给徐瑞阳治病,她的父母想尽了各种办法。然而无论怎么治疗,她的病情都不见好转,父母开始接受孩子的现实。



徐瑞阳父亲 徐俊波:为什么不把它当,成一个幸运的事情呢?四百万分之一,我们拥有这样一个孩子,这是老天给,我们的独特礼物

为了让自己的孩子,有一定的自理能力,徐瑞阳的父亲开始对她,进行各种看似不可能的训练。



徐瑞阳:她大概三四岁开始学识字、写字,要使劲握着笔用力去写。如果你的字写得轻飘飘的,要擦掉重写,经常整页整页地擦掉。

徐瑞阳也曾抱怨说,那么难为什么还要做。但看着自己的字慢慢比那些同龄没有疾病,的孩子写得更好时,她也会觉得很骄傲。

徐瑞阳父亲 徐俊波:通过她自己的付出,赢得自己的尊严。一个孩子有尊严了,其实她也就得到尊重了。



用努力和付出,有尊严地活着
除了基本生活技能,为了让孩子的世界更加,丰富和充实,父母从徐瑞阳很小的时候就带着,她去世界各地旅游。

大部分时候,徐瑞阳都是被父亲背着,有时候一背就是几个小时。



徐瑞阳父亲 徐俊波:你背起的不是一个孩子,背起的是孩子的认知世界、认识更广阔天地的,一种机会。



走的地方多了,徐瑞阳开始更坦然地面对别人看,她的眼光,也在旅行中不断成长。

美国、意大利、泰国、新加坡……小小的徐瑞阳在,父母的陪伴下,去过了近20个国家。也是在游历世界的过程中,她爱上了外语,立下了未来的目标。
2019年,徐瑞阳参加高考,她向云南省招生考试院,申请了高考延时。考虑到徐瑞阳的实际情况,云南省特批徐瑞阳每科可以,延长30%的考试时间,并专门为她开设,了一个人的考场。最终,徐瑞阳以607分的成绩,考取四川外国语大学,翻开了自己人生新的一页。



一切都是最好的安排!
上了大学的徐瑞阳,跟其他所有同龄的,女孩子一样,也有自己丰富多彩的生活。

徐瑞阳是个追星女孩,在寝室里,贴满了偶像的海报。她还参加了学校通讯社,每周都要写稿、制作推文。这次,她写的是关于偶像易烊千玺,出演的电影《少年的你》。
除了唱歌、写稿、逛街,其他女生做的事情,徐瑞阳也会做。她的生活被媒体报道后,一位跟她患有同样疾病,的女生在微博上找到了徐瑞阳,徐瑞阳也成了,她唯一的朋友。



徐瑞阳:她不能理解我,做的很多事情,比如说敷面膜、化妆、跟同学逛街,因为这不是她的生活。我希望通过给她讲,这些事情,可以给她温暖。

徐瑞阳父亲 徐俊波:中国很多残疾人家庭里面,首先自卑的不是孩子,是父母。父母自卑,会像病毒一样,的蔓延给孩子,孩子就更加自卑。 



徐瑞阳:你身体和别人不一样,这是一个既定事实,咱们不能够改变它,咱们只能够让自己,变得更好,去适应它,甚至把它当作你,的一个人生财富,运用它,让你成为更好的人。

如果我没有得这个病,我和正常的孩子一样,我可能会因为贪玩,荒废了学业,我可能就遇不到这么,好的家庭,遇不到这么多关心我爱,我的人,一切都是最好的安排。 

未来,徐瑞阳说她想当一名,外交家,让更多的外国人听到中国,的声音,了解中国人的故事。



来源 | 央视新闻
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