女婴患罕见病 一岁才5斤！
【女婴患病无法查明病因孩子能笑却笑不出声】日前，福建母乳妈妈联盟的一条罕见病求助微博引起了不少人的关注。...
日前，福建母乳妈妈联盟的一条罕见病求助微博引起了不少人的关注。微博中写到：“深圳一个孩子一岁体重仅5斤。没有牙齿，只能靠鼻饲奶粉、少量母乳维生，除米糊外无法添加其他辅食。求医耗尽积蓄，仍无法查明病因，孩子能笑却笑不出声，只能用眼神交流，医生认为活到现在是个奇迹，但已非常危险。谁来帮帮这个可怜的孩子与坚强的母亲!急需医疗资源与爱心帮助。”
这是深圳女婴媛媛的妈妈吴伦姣在母乳妈妈群里的求助，引起了福建母乳妈妈联盟的关注。“福建那边委托我来看看，一开始我有些不相信，一岁才5斤?不是5公斤?为什么不吃辅食?”深圳母乳妈妈互助会的顺妈说，进一步了解情况后，她才意识到孩子母亲经历的不是自己能够想象的困境，“她和她宝宝的命运紧紧揪住了我们的心。”
在吴伦姣租住的房屋里，记者见到了母女俩。媛媛看上去和刚出生的婴儿一般大，身上几乎没有什么肉，双手老是缩着，骨骼看起来有些变形。手的活动还算灵活，但至今都没怎么发育，不会坐不会翻身不会滚爬，更不会站立和行走。孩子只会用眼神交流，有时候会笑但没有声音。
吴伦姣说，孩子足月顺产，出生体重5.7斤，身高50厘米，但如今，孩子已经13个月了，却只是仅仅长高了10厘米，体重几乎一点都没有增长，只有5.8斤。吴伦姣称，孩子生后就表现出典型喂养困难，孩子爱吃母乳，看到母乳就会很兴奋，但吃几口就不好下咽了，30ml奶也得要花2个小时才能喂下去，除了米糊，添加不了其他辅食。
大多数时候，媛媛都躺在妈妈的怀抱里，一放下她就会哭，哭的声音也不大。吴伦姣用手不断地抚摸着媛媛的肚子，希望这样能帮助她促进消化，让她的肚子看上去不那么大。媛媛的鼻子上插着一根管子，直接通到她的胃中，直到现在，都只能通过鼻饲用胃管往她的胃中打食物。
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舞樱花2011：怀疑是粘多糖病，全世界到目前为止50到60例，十分不好确诊，共有5种病例，现在只有北京上海可以确诊，其中1，2形是可以治愈的，但要再2岁之前，手术费用在30万左右，求顶帖让家属知晓!网友说的，看见了特意转来的。希望有用!
舊楽飔號：我是一个一岁孩子的父亲，在网易看到这则新闻、看到图片里瘦骨如柴的孩子，我的心在颤抖，难受。我马上通过官方渠道查找捐款通道，无果。不想打击大家捐款的积极性，当我看到了这篇微博后我首先想到的是捐款通道是否真实、通畅，热心群众的捐款是否能用于媛媛的治疗。请相关机构站出来予以说明!
milachek：像先天性全身脂肪萎缩，找协和肖新华教授，肖教授说美国有一种药，跟我儿子情况很像，但我儿子病情更重，2个月去世了，除了全身缺乏脂肪，内脏缺乏脂肪，还血脂高，肝脏损伤，我们的基因检查结果还没出来。请一定转告媛媛妈妈，看是否相似，给孩子一个査明病因的机会。
豆包一枚：作为人母，特别心疼媛媛，加油!这么多好心人在，一定要好起来。妈妈们爱你!希望捐款的每一分都能用于宝贝的治疗。
小菊花霞：希望大家关注，帮助。生命太伟大了，能顽强地活下来，能得到爸爸妈妈哥哥的很不容易，希望宝宝加油，早日康复!
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