济南有这样一条街，125位母亲，在夹缝中期盼微光……

她们在无望中又满怀希望地无声坚守...

在这条短短数百米的街上，包含了许多妈妈和孩子的无奈与希望。

北小辛庄西街，蜗居于济南市的西南一角，不繁华，不宁静，也不优美。

为了给孩子治病，数百名脑瘫患儿和妈妈们长期在这条街上租住、治疗，一住就是好多年。别人叫这里“脑瘫街”。

日复一日，妈妈们把这条街当成“家”，也当成“战场”。她们在这里吃饱睡好，再迎向旁边的齐鲁儿童医院的针头仪器。

在这条街上，妈妈们不断在绝望和希望中徘徊。

125位脑瘫妈妈，在夹缝中期盼微光。



北小辛庄15号楼，其中一户50多平米的小屋里，租住着两户房客，一户姓杨，一户姓方。

在此不远的地方就是山东大学齐鲁儿童医院康复中心，房客们的孩子，都在这家康复中心里训练。他们的孩子也都得了一种病，脑瘫。

数据显示，2011年全国脑瘫儿童总数接近500万名，并以每年增长约4万名的速度递增。5年内我国又新增约20万脑瘫儿童。

在这一背景下，“里头”的工作者一生只致力于一件事，就是将每年进来的125个孩子，送到“外头”，周而复始。而在“外头”，那里有更多的故事……

老旧楼房的地面湿乎乎的，即使在艳阳高照的日子里，屋里不开灯也是昏黑一片。对于生活用的家伙什，甭提家电，就连像样的家具也没几件。可杨姓房客和方姓房客都觉得，“只要下雨淋不着，就行。”

杨姓房客今年60岁，旁人都叫她杨奶奶。杨奶奶有个孙子叫冰冰，出生时因早产缺氧，导致了脑瘫。

早上五点钟，天还不亮，杨奶奶已经起床。不用开灯，她可以熟练地在黑暗中穿衣洗漱，来不及喝一口水，便急忙走出家门。穿过两条胡同，左拐进入箱包市场，里面有一家早餐店。

杨奶奶是去早餐店打工，给顾客盛豆腐脑或者收拾摊位。从五点半到七点半，她可以挣到30元。此外，她还会在中午十二点到两点，晚上六点到九点去饭店洗碗，同样会赚到30元。每天，店里老板会给杨奶奶一些饭食，“这样，我和儿媳妇饭钱就省出来了。”

再赶到康复中心已经是8点，看到冰冰正在哭闹，杨奶奶用儿歌哄孙子：“小白兔，白又白，两只耳朵竖起来。”这是她会的唯一一首儿歌，却对哄孙子有很好的效果。“你看，我一唱他就不闹了。”

杨奶奶的家在章丘普集镇，老伴刚查出病失去了劳动能力，上面有两位八十多岁的老人，家里唯一的经济收入全靠儿子当泥瓦工来支撑，可这每天仅有一百多元。

从冰冰出生，一年多来她跟儿媳一直在康复中心给孙子治病。因为要省路费，只有过年回家待几天，一年的时间这家人只能靠电话联系。

与中国绝大多数女性一样，杨奶奶的信息有些乏善可陈。60岁，女性，满头银丝、发底发白，脸上满是生活赋予的忧愁。

“这几天房东又来催着交房租，可真的没钱啊。今年玉米便宜，一斤才卖七毛，就卖了2千多。儿媳妇说医院卡里只有四块多钱了，还要再充卡。”

“年关难过”，但杨奶奶已经想好了办法。康复中心有陪床用的躺椅，租金一晚一元。等连躺椅都租不起，她打算直接睡地上，“好在医院里有暖气，冻不着。”

在治疗的近2年时间里，这个本不富裕的家庭已经花去了30万，其中一半是把房子变卖得来，剩下的，全靠借。

“儿媳妇说咱回家吧，不治了。我说不行，医院对咱也挺好，大夫也说孩子智力好，咱不能放弃。”杨奶奶摸了摸冰冰的头，“再苦再累都不算什么，只要他能走起来，今后再能上学，我死了也心安了。”

在出租房里睡完午觉，冰冰得去康复中心训练了。妈妈赵娜给他穿衣服时，冰冰嘴里一直含糊不清地重复着“去上学”。他看到杨奶奶拿着个黄色袋子，一只小手扶着床角，另一只手用力地伸向书包的方向。“这孩子现在就爱看书，哭的时候给他一本书，立刻就不哭了。如果以后能上学，这孩子没准能做大学问。”

再过几天，就是冰冰的两岁生日，冰冰还从来没有过过生日，当然，他也没吃过蛋糕。有时路过蛋糕店，冰冰会说“奶奶，买”，可杨奶奶只能装作没有听见，抱着冰冰快速离开。“今年一定给他过生日，买个小蛋糕让他吃。”

十月的济南已是深秋，连日的阴雨天气，由于抵抗力差，冰冰有些感冒，这也是赵娜最担心的。

但是感冒似乎没有影响到冰冰，今天他格外开心。离上课还有10分钟，在走廊里，妈妈和冰冰在练习走路，冰冰靠着墙，离开妈妈，他可以自己站一会儿了。赵娜松开手，让冰冰往自己怀里走，冰冰“咯咯咯”笑着投入妈妈的怀抱。而赵娜刚才默默地在数，冰冰比上次多迈出了一步……

像其他小朋友一样，冰冰也喜欢玩具、零食，看到妈妈衣服上小狗图案，冰冰会大声说“狗、狗”。在附近广场上看到别人丢弃的玩具，杨奶奶会把它们捡回来，拿到医院消消毒，给冰冰玩。即使看到别人喝剩的奶盒，她也会捡回来再挤挤喂给孩子，没有办法，这个家庭实在没有多余的钱购买这些“奢侈品”。可她还是害怕孩子营养跟不上，每个星期会给冰冰买三块钱的肉，冰冰最爱吃肉丸子。

虽然冰冰还不到两岁，但心里揣着不少明白事。

在功能训练室，妈妈跟冰冰说你看小石头都会走了，这时冰冰会很委屈，拉着赵娜的一只手就往前，让妈妈拖着他走。“小葵花课堂”是康复中心为治疗课程起的名字，同样在此治疗的小宇早早趴在门口等候。他是今天的值日班长，所以要第一个来到教室。

小宇今年6岁，同样因为出生缺氧患上脑瘫。他有一个双胞胎哥哥，还在上幼儿园。小宇喜欢“小葵花课堂”，他想像哥哥一样“跟小朋友在幼儿园里玩”，可是……

妈妈张莉带着小宇去过5家幼儿园，公立私立都有，可遭到了拒绝。“我们也有困难，希望你能理解。”张莉说她亲自来陪读，但幼儿园还是拒绝了，她只得悻悻地带着小宇回家。

又有一次，张莉从朋友那听说有一家幼儿园可以接受孩子，她以为这次“有救了”。可当小宇躲在她身后羞怯地问园长，“你能要我吗”，得到的仍是拒绝。“虽然孩子只有6岁，但他已经能感到与世界格格不入了。”

城里不行，张莉又想到了农村，在送小宇入园这面墙前，别人选择绕过去，她选择推倒。

刚去幼儿园那几天，小宇显得特别高兴，可是乡下没有康复中心，小宇还需要治疗，他们只得又返回城里。“那几天是小宇过得最开心的。”前几天，小宇跟张莉坐车路过园区，他突然开始手舞足蹈，“妈妈快看，这是我的幼儿园。”“他说是‘他的’幼儿园”，张莉把头扭向一边，很久没有转回来。“孩子以后总是要上学的，不然以后怎么生活。”

小宇似乎也知道这一点，所以在康复课堂里，他表现出与年龄不符的坚韧。

今天学习的内容是穿袜子，教室里有八个小朋友，围成半圈。在老师示范后，大家开始比赛谁穿得快。小宇的手不够灵便，不能弯腰，自己脱下袜子后却不能穿好。康复中心主任黄艳蹲下帮助他，小宇咯咯地笑。

其实小宇已经有了很大进步，虽然还不能独立穿衣服，但妈妈帮他把裤子套上，他可以自己提起来。

有时，小宇还要在跑步机上练习走路。这是一种专门为像他一样的孩子设计的机器，跑板上安装了竖条木头，正好可以放开小脚。由于腿部先天性力量匮乏，小宇经常因支撑不住而跪倒，可他从来不哭。小宇每天要在机器上练习20分钟，即使在这样的天气，汗水也能透过内衣向外微腾汗汽。

为了就近治疗，张莉在附近租了间房子，不大，却很整洁。房子在6楼，小宇第一次去时，只说了句“真高”。从那以后，他便独自爬楼。6层楼总共102级台阶，平常人上楼只需3分钟，小宇需要半小时。每天中午从医院回家，张莉会先上楼做饭，小宇则独自开始一段攀登的“旅程”。

对于妈妈说的“要保护好自己的头”，小宇记得特别清楚。有一次他从楼梯上滚了下去，张莉听到哭声也跑了下去，小宇从哭声中抽噎着说：“妈妈，头抱住了，没摔到。”

6岁的小宇每天会提许多问题，有些让张莉无从回答，比如“为什么男人会长胡子而女人不会”，比如“爸爸说我6岁就能走路了，为什么现在还是不行……”

张莉心态特别好，2013年5月，她还参加过天津卫视《职来职往》的录制，并顺利找到工作。可做了才不到一周，小宇的病情出现反复，她只能辞职回家。

在康复中心里，因为为孩子操心，所有的家长都变得急躁，争吵也是常见的。夫妻之间、婆媳之间、丈母娘女婿之间……看到这些，张莉的记忆像被摁了回放键，曾经的她甚至想过带孩子去死，可她最终没有那样做，“我在想，如果我们都离开了人世，在另一个世界里相遇，孩子会不会怪我。”

她觉得负能量爆棚的环境并不利于孩子成长，更不利于治疗。没过多久，她便创建了陪护家长微信群，名字叫“爱珍正能量课堂”。每天晚上不管多忙，她都会用20分钟跟家长们交流心得。

“晚上因为孩子，跟老公吵架，让孩子的心情也跟着遭殃。听完你的课，我觉得我该反思了。”一位陪护家长在微信群里这样写道。每天，张莉都会收集大量的坏情绪，这一度让她想到放弃，但有时，她也会觉得自己的所作所为，闪烁着温润的光芒，便继续坚持下去。

下午，张莉会带小宇去接哥哥放学，这样可以让小宇跟更多的孩子接触。张莉觉得，自己积极乐观地去面对，才可以带动孩子坚强。“小宇身上也有很多优点，我需要挖掘，让他阳光、健康地走入社会，如果有一天有一所学校可以接受他，我最大的心愿也就了了。”

昊昊的父母也为了照顾他放弃了工作。爸爸每天负责接送，妈妈则全程陪伴。爸爸送完娘儿俩后，到一个停车场帮人看管车辆。尽管收入微薄，但他并不想更换或者放弃工作。毕竟，他的时间不允许，生活更不允许

打昊昊出生起，这9年时间，妈妈每天陪着他在家和医院之间来回奔波。在生昊昊之前，这个年轻的女人就盘算着要两个孩子。可现在二胎政策放开了，她却没了这份打算。“不想再生了，现在就想给孩子好好治病，让他以后可以健健康康的，跟其他孩子一样。”说到这，她的眼泪在眼眶里打转，却极力咧嘴笑。

她觉得，最难熬的都过去了，现在变得坦然很多，最大的愿望是希望有学校可以接收昊昊，让他上学。

康复中心还有很多像冰冰、昊昊、小宇一样的孩子，小到几个月，大到十多岁。抬起头，是孩子们在纯真地笑、大声地闹，努力对生命拓展。低下头，是陪护家长们无奈地扣问，这些作为社会中坚力量的沉默的大多数，在无望中又满怀希望的无声坚守。

(为保护受访者隐私，本文人物均使用化名)

记者手记采访期间，记者见到了山东大学齐鲁儿童医院康复中心的主任黄艳。她能喊出每个在这里治疗的孩子的名字，每个孩子看到她都亲切地喊“黄阿姨”，每位家长见到她都急忙跑过来跟她聊聊天，或是咨询孩子病情，或是聊聊家常。

“那天孩子呕吐，天下着雨，黄主任骑着电动车带我们去医院，特别感谢黄主任，要不我们也不会坚持下去，孩子 可能就在家瘫着，现在也不行了”杨奶奶说，遇到困难，黄艳都会帮助他们，并鼓励不要放弃。

在医院，因为孩子的问题，经常会发生争吵，这需要医务人员及时为他们调解。也就是说，医护人员的工作不只是治病，还有治心。“很多家长心态不好，都不愿意带孩子出门，他们自卑，甚至一些家长孩子四五岁了，家里的亲戚都不知道他们的孩子是这种情况。”黄艳说，家里这种情况，难免会心情不好，大家也理解，也会尽量帮助他们。

“总有温暖的手牵着我，总有温柔的话送耳旁......”教室内回旋着这首歌，“这首歌是专门为孩子们写的，叫《爱的人间》，”黄艳说，陪护家长都很喜欢这门课程，她也希望通过这门课程，可以让孩子们的性格变开朗，也有利于家长心态的调整。

在这里治疗的孩子和家长，遇到的最大问题是经济压力过大。在医保方面，虽然国家这几年在政策方面有倾斜，但仍有很大差距。目前这方面的疾病是有定额的，每天200元，但是必须要办理住院才可以报。黄艳给记者算了笔账，如果一个孩子住院加治疗是6000元，那么3000元就是住院费，3000元才是孩子的治疗费，这样医保的作用就不大了，所以很多家长选择外出租房子，这样还可以便宜一些。

在黄主任的办公室左面墙上，是心愿墙，医务人员和家长都在卡片上留下了自己的心愿。“未来是光明的，如你所希望的这样”，这是山东大学实习学生实习时写下的文字。

对面宣传栏上贴有医院举办的活动照片，黄艳说：“六一节、圣诞节这些节日，我们医务人员会表演节目，跟孩 子们一起过节”，宣传栏的左边印有《天空之城》的歌词，“那次无意地听到了这首歌，觉得特别好，每次走到这都看 一遍，也是鼓励我们和家长，让心洒满阳光，勇敢向前。”

女报记者 蒋之光 实习生 蒲菁 赵一帆  编辑 小璘

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