一个自闭症孩子生活的真实写照

 

有人说看豆米的故事看到的不是一个妈妈带孩子的艰辛曲折与苦难,而是看到的家庭的温暖与爱伴随孩子的智慧挑战与突破的喜悦。x0a其实在陪伴豆米成长的路上,我也有太多太多的困难与困惑,深感无助。...



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本文为原创作品,写于2016年12月20日,如需转载请注明以下信息:【黄豆米家庭教研】微信公众平台 hdoumi0105。

有人说看豆米的故事看到的不是一个妈妈带孩子的艰辛曲折与苦难,而是看到的家庭的温暖与爱伴随孩子的智慧挑战与突破的喜悦。

其实在陪伴豆米成长的路上,我也有太多太多的困难与困惑,深感无助。同时也越来越深刻地领悟到家长下功夫学好、运用好ABA,才是自闭症孩子唯一的出路,而大环境的接纳尤为重要。

今天分享豆米生活的真实写照。

以前,我总为孩子不理人、听不懂话、不开口说话而着急,那时候我以为自闭症孩子只是听而不闻、视而不见。现在经过了两年半的干预,孩子有很强的说话欲望了,也会说话了(虽然发音非常困难),也乐于和你互动了,甚至出现想和小朋友交往的欲望了,可是我这才真正的明白自闭症孩子的与众不同在于他的思维!

自闭症孩子被称为“星星的孩子”是非常有道理的,他们的思维的确与常人不同。“社会性障碍”导致他们的思维完全以自我为中心。他们即使会说话了,说出来的话也不是“沟通”,顶多是“需求”,而“需求”正是“自我”的;他们也会说一些“分享“,可是这些“分享”也全是自己沉迷其中的感兴趣的事物,天天念叨;他们想到了什么,便立即要干什么,完全忽视周围的规则和周围人的反应;抽象的概念,比如时间对他们来说非常难以理解,所以“学会等待”尤为困难;而这个社会有太多的规则,太多的需求不能被立刻满足,于是自闭症孩子的情绪和行为问题就会接踵而来。

每天早上一睁眼,豆米便开始反复地提要求“我想吃饼干!”,“我要玩气球!”,“我想坐地铁去商场玩!”,“我不要去幼儿园!”……他会反复说很多遍,如果他发现说了也满足不了他,他就会去行动,比如立马下床去翻柜子拿饼干,或者去找气球;如果发现行动了也不可能被满足,比如被我们及时预防、阻止,他便会情绪激动、大声叫喊说很多次,或者用哭闹、倒地等行为表示不满。建立他自觉自主的一日生活流程似乎很难,早上起床、穿衣、刷牙、洗脸、吃早餐,他总是不能按照流程来自觉执行,你不提醒他,他便去干他想干的事情。他总是钻着各种空子和机会干点他想干的。

这是没有遇到“刺激物“的情况。如果豆米遇到“刺激物”,他便更加“不受控制”。比如,他目前的两大刺激物是“气球“和”地下车库”。他最爱去的地方是商场,原因很简单,商场里总是能看到各种装饰用的气球。豆米一看到气球便“疯狂”了!从两岁半起,长达一年半的与气球相遇的经历,我一点一点地塑造他,深感无力。开始是,商场里总能遇到有人发气球,于是强化了他要气球的行为;后来,我对于他要气球的行为坚决让他得不到,然后待他情绪稳定,大大地强化他,于是他开始能稍微控制下自己;再后来,他会说话了,开始主动找店里阿姨要气球,我又开始训练他,去要之前,不能不和妈妈打招呼,立马甩开我的手冲过去;找阿姨要的时候,如果阿姨不给,不能直接拿走。

在马路上,看到“地下车库”的豆米,就更加“失控”了。于是,我开始意识到训练他的“与人沟通”是多么的重要!如果不训练,他的常态就是,他能在第一时间搜索出附近任何一个“地下车库”,然后不假思索、不顾一切立马冲过去!那么,我现在带他上街,只能时刻警醒,一是训练他时刻牵着我的手,不能松开;二是训练他,如果想松开我的手,必须和我“沟通”——妈妈,我想……;三是训练他必须经过他人同意,才能做自己想做的事情。

今天,头一次经历了带豆米去幼儿园面试,深刻领悟到训练自闭症孩子“服从”是多么的重要。在来幼儿园大门前,豆米看到了滑滑梯,便欢快地奔过去“我想玩滑滑梯!”,可是大门锁着,恰好有一个小朋友在他前面来,于是门卫爷爷便让那个小朋友先进去,把豆米拒之门外。这时,豆米的情绪便开始爆炸了!“我不要关门!我不要关门!我要玩滑滑梯!”,他时不时地去推门。我们只好将他带到旁边安抚,避免他情绪升级,同时我反复告诉他进去后也不能玩滑滑梯,我们是去见一位老师。没想到,进去后,他便对里面一切感到新鲜,冲进去就到处跑到处看,无论是老师让他进办公室,还是最后让他离园,他都处于“不受控制”的状态。老师对我们的印象就是“你的孩子,好像你们都搞不住啊!”。

是啊!这样的状态怎么能进幼儿园呢?家长都带不住自己的孩子,老师怎么带得住?但我又回想起,豆米的每个“第一次!”。第一次读托班,豆米完全不受控制,满教室跑,甚至看到阳台,就想起丢东西好玩,于是脱了鞋子立马丢下去;第一次去早教试听,看到教室外展厅有飞机模型,就大喊大叫非要在上课途中出去玩飞机,甚至故意说要尿尿,去厕所玩着迷的马桶;第一次去另一家早教,也是满教室到处动,每个箱子都要被他翻个遍,不然就出现极大的情绪问题。可是,当他逐步适应了这些环境,当他明白了环境的规则后,这些行为和情绪便很快消失。但是他的每个“第一次“都足以让他失去这样的机会!

我想自闭症孩子的康复,确实需要很多资源上的支持。

第一、社会环境的接纳。如果大家都了解他们的障碍所在,就会给他们提供融合的机会,不再用一副奇怪的眼神看待他们,更不至于因为一次“面试”而让他们失去体验这些环境中的规则的机会。而学习这些学校中的小规则,正是学习未来踏入社会的大规则的必经之路。

第二、提前预告对自闭症孩子的重要性。如果在他们踏入一个新环境之前,用图片、情景故事等充分做好提前预告,将这个环境的规则和可能遇到的突发场景全部提前告知孩子,那么孩子“失控“的可能性会小很多很多。有的时候,请理解孩子的“失控“,改变自己,给孩子提供必要的资源。

第三、视觉提示的重要性。对于自闭症孩子,把抽象的概念,比如时间、行程、甚至规则(比如示意安静),用图片的方式展示出来,效果往往比你说一百句话都管用。

尽管自闭症孩子的生活常态会让所有人认为是“家教问题”,但如果大家都不带“有色眼镜”去看待他们,如果他们有机会拥有一个常态的学校环境和班级环境,如果他们能够有更多学习和模仿普通孩子的机会,我相信他们一定能在这样全纳的环境中受到鼓舞和支持,在群体中学好规则和行为的!

【黄豆米家庭教研】

一个孤独症孩子的妈妈

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