与生命最近的距离

2016/05/05排版超级破那怎么办我好困想睡觉...

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2016年5月5

星期四

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The world is gray

You're all alone

Maybe if someone helps you home

我想这是一首完全可以让人感受到一个人接受一个自己不愿意承认的事实时候的心情的歌，看着书听着歌感受到疾病带来的分离的痛苦，还有女主人公那份坚毅冷静睿智和淡然。

不太仔细的翻完了尤拉的一本书《无桨行舟——一个渐冻人的临终日志》

这本书又名瑞典版《相约星期二》

如果这两本书都没听说过的话不妨先找来《相约星期二》读一下

了解一下“渐冻人”的生活。

与生命最近的距离

本书作者尤拉为瑞典电视台的一名知名播音员。

一直以来她都为充实而又丰富的生活所驱谴。对自己的现状她无可厚非：一份体面的工作，四个活泼聪明的孩子，更有一个悉心爱着她的丈夫。就在这一切都看似完美之时，在她五十岁生日那天，她得知自己身患ALS——肌萎缩性（脊髓）侧索硬化。这是在常人中少之又少的一种病状，更是能很快将人摧残至萎缩、生活不能自理而最终难逃死亡的一种劫难。

面对这突如其来的一切，尤拉辞职待病，也曾徘徊，惶恐，挣扎，更兼痛苦，悲愤与绝望，但是心系家人的尤拉选择了坚强的直面，积极的应对并坦然的存活。在家人与朋友的帮助下，她为自己申请了慈善救济，更去深刻探究了ALS这一绝症，尤为难能可贵的是，尤拉在自己无法独立阅读与书写的情况下，仍以自己超常的毅力为我们记述了她这一路的内心感受与思维脉络，她将她的喜怒哀乐毫无掩饰的表现出来，勇敢和坚强却始终是整本书的基调。

无桨行舟序
我就正在一步步走向坟墓。

这是一部关于我生命终结的故事。

这本书不是你所想象的回忆录。

它更是一本日志，记录了我的心路历程。当然，其中也不乏一些采访实录和实情实景的再现。

在我人到中年的时候，突然得了一种极其罕见的怪病——肌萎缩性(脊髓)侧索硬化(ALS)，也就是人们俗称的渐冻人症。病魔突然袭击且来势汹汹，我毫无招架之力，慢慢成了一名渐冻人，似乎只剩“死路”一条!此病无药可治更谈不上自身康复了。

一年前我还是电视台的全职记者。可现在却连自己吃饭、走路、洗澡都要人帮忙。

一想到生活中所有美好的东西我都无缘享受，内中就如万箭穿心一般难受。扔下我的四个孩子更是叫我肝肠寸断。

可当时有幸经历的点点滴滴又让我无比欣慰。我们家每天都会数次传出阵阵欢声笑语。

这听起来很奇怪，不是吗?

二○○四年一月

单单读着这个序就能感受到作者强大的内心和智慧的灵魂

她在文中写到：“死亡本就是灵魂与肉体的分离”

这句话肯定每个人有不同程度的解读，一千个读者一千个哈姆雷特，作为一位基督徒，我相信灵魂是存在的，肉体本就是一种物质形态，来帮助你完成一系列生命活动。又想起来一句话“人本是一根会思考的芦苇”是不是强调了人意识的重要性？

说到底，我还是无法理解作者当时说这句话时候的心境，毕竟谁都不能感同身受，曾经就觉得自己长大了就能懂很多事，就什么都能看透，但是当不幸来临，或者说当你在生命的最近距离，你才发现自己其实什么都不懂，什么都没看透，自己从来不曾面对事实真相，也没勇气面对。

尤拉说：“最后一次享受一样东西的感觉总比第一次要强烈的多”但是我们怎么能知道这就是最后一次呢？任谁也不能冷静的相信这就是自己的最后一次，所以说每一秒都是人生，既然谁也不能预测下一秒会发生什么，那就好好活在当下。很多时候你比自己想象的要幸福得多。

在文中有一段文字让我有一种心颤的感觉

"我们无法控制自己的心脏，却能屏住呼吸。因此我们的肺部是由神经来控制的，但他同时也会因为ALS而被封死。ALS（肌萎缩性（脊髓）侧索硬化）患者最终是由于无法呼吸而死去的。“

我不能深刻体会她当时是以什么心态陈述这事实的，不能说她的勇气打动了我，就是这种涓涓细流般的陈述加以这个背景足以让我们敬佩她的冷静与坦然