【纪实】拿什么拯救你，我的女儿

在成都市大邑县，姚飞一家，是这个村子里很平常的一家。家庭贫困，男人外出打工，女人在家照顾父母孩子起居，生...





在成都市大邑县，姚飞一家，是这个村子里很平常的一家。家庭贫困，男人外出打工，女人在家照顾父母孩子起居，生活平凡却显温馨。然而在2004年3月，一场灾难降临到这户平凡的人家，父女二人，姚飞和姚丹，一个在西藏，一个在老家，同年同月都患上了慢性遗传性疾病——类风湿性关节炎。如果说只有父亲患了病，姚飞还能为这个家撑住，但还在上六年级的女儿却也患上了类风湿，看着曾经活泼的孩子被病痛折磨的日夜痛哭，坚强的父亲也泪湿衣襟。家庭的贫困，已无力支付两个病患的高额医药费，一家人的命运该何去何从……

患者基本资料



姓名：姚飞、姚丹

关系：父女

患病情况：父女二人于2004年3月同时发病，至今十多年，诊断为类风湿中晚期，父亲脚趾和手指变形，女儿已失去生活自理能力。

地址：四川省成都市大邑县

2004年3月，父女俩同时患上“类风湿”，迫于经济父亲放弃治疗机会

一开始的时候，姚飞感觉脚痛，不能走路，在西藏被确诊为类风湿，同月，女儿姚丹小指边缘开始疼痛，愈演愈烈，也被当地确诊为类风湿。姚飞回到了家乡，开始了自己与女儿的求医之路。

患病12年，父亲姚飞的双脚脚趾已严重变形，连下楼梯都异常困难。浑身没有力气，二三十斤的重物也难以提起。女儿姚丹病情严重时就完全瘫在床上起不来，病痛的折磨，令姚丹几度想到自杀。

姚飞把家里的钱，全部用于女儿的治疗，医生说益赛普费用贵，但是效果好，他毫无犹豫的给女儿用。这时候姚飞开始把自己的药停了，只吃激素，他当然知道激素的副作用极大，但是这时的他脑中除了女儿的病，已装不下其它东西。

然而这一切的付出并没有给女儿的病情带来转机。

刚开始益赛普的确有效果，但后来的效果开始变得微乎其微，两个月后，家中的情况实在负担不起益赛普的费用，只能暂时停药，这一停，姚丹的类风湿又复发了。

2015年，姚丹的病情加重，彻底失去了自理能力。回想起这段的时光，小姚丹脑子里只有一个字－－“疼”，小姚丹说：“就是没日没夜的疼，疼的我都想自杀了！”说到这里，这对父女都留下了泪水，姚飞看着自己的女儿，满眼都是内疚和心疼。研究表明，类风湿病人有一种HLA-DR4(人类白细胞抗原DR4)共同的遗传基因，尤其在严重病例，但并不是具有这种基因的人都会患类风湿。其发病是多种因素综合作用的结果， 类风湿发病除了与遗传因素有关外，还应考虑同一家庭环境、营养状态、心理情况等各方面的影响。

2008年，再遭汶川地震侵袭，贫困的一家人雪上加霜

随着病情的加重，姚飞无法再去打工。全家唯一的劳动力就是妻子，很难想象单靠她微薄的收入如何去支撑两个病人的苦难家庭。

“没有经济来源，只能低保维持生计，姚丹还有一个弟弟在读书。”

谈话中，看到姚飞家中的墙上，一道很明显的裂痕，姚飞不好意思的解释到：“这是08年地震时留下的，但这么多年了，一直没有钱去修葺。”

一个家承受的不仅是绝症给人带来的对生活的绝望，还遭受着在大风大雨中随时倒塌的住所那种不安全感。不禁令人感叹，在中国，到底还有多少同袍在病痛中煎熬，生活在水深火热之中……“健康中国梦▪类风湿贫困患者援助行动”助贫困患者一份力

2015年9月，姚飞抱着试试的态度，带着女儿来到了成都华西京研，医生们为姚丹检查后，开始用小分子免疫技术为其治疗。令人惊喜的是，几天之后姚丹就可以扶着下床慢慢走了，半个月后，姚丹慢慢恢复了生活自理能力，一家人都很开心。但由于经济压力，她不得不选择中断治疗，配合锻炼在家调理。

直到2016年，姚飞又带着女儿来到了成都华西京研类风湿研究院，姚飞告诉我们说：“小分子治疗比长期使用益赛普便宜，且效果更好。”考虑到姚飞家中的困难，我院决定为姚家父女无偿提供药物，再为他们申请了医疗援助，希望能解决姚家的燃眉之急。临走时，工作人员再次嘱咐姚飞：“你自己也一定要吃药，不能把药都省给女儿吃！”这位朴实的父亲，看了女儿一眼，点点头。

成都华西京研类风湿研究院作为“健康中国梦▪类风湿贫困患者援助行动”定点单位，已建立完备的重症贫困类风湿患者救助机制，医院承诺将继续为姚飞父女提供治疗援助，希望他们过上心中渴望的正常生活。



人们常说，父爱如山，高大而巍峨；父爱如天，粗旷而深远；而父爱又如河，细长而源源。这种深沉又细腻的感情，在姚飞父女身上体现的淋漓尽致，让我们这些看客，都为之动容，姚丹是不幸，却又幸福的！上天的磨难常让我们找不到生活的方向，但起码还有父母在黑暗中为你点灯，为你照亮回家的路。

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