我请你睡觉 想和你一本正经的搞一次事情

 

痛苦的睡美人:转给你身边的人,爱睡觉可能是一种病!...

上周四,有一群可爱的人来到西单大悦城
他们在不该睡觉的大悦城摆放了一张床
然后拍摄了一段快闪视频
也许那天你在西单大悦城
看着他们充满好奇
也许那天你不在西单大悦城
那,让我来告诉你
这群可爱的年轻人他们在做的事情
是一个有趣的公益行动,名字叫做#我请你睡觉#
他们被“发作性睡病”这种罕见病所震惊
自愿加入这个公益行动
想通过自己的一份力量来帮助这些被疾病折磨的“觉主”
同时呼吁大家关爱“发作性睡病”的患者们
给他们多一点爱和宽容




就让我们跟着这群可爱的天使,去看看那一天,在西单大悦城发生的故事......

这到底是怎么回事呢?
◆  ◆  ◆  ◆  ◆  
其实,这个世界,每天都有人因为睡眠问题,深受困扰。和你难以入睡相比,有一群人在另一个极端,他们能随时随地睡着、一天睡眠长达 17 个小时,但睡觉对他们来说是一场噩梦。

这群人,是罕见病「发作性睡病」的患者,自称「觉(jiào)主」。白天,他们会随时随地突然睡着,无论是工作、走路、吃饭、考试,甚至开车,只要睡意到来,根本无法抗拒。
觉主



「觉主」大志,原本是班上的前几名,但从初三开始,他突然变得很爱睡觉。为了让自己在上课的时候不睡着,他试过喝浓茶、三包速溶咖啡一起冲着泡、擦风油精、不断洗脸,但全都不管用。父亲对大志的睡觉很不理解,觉得他是因为懒惰、不上进,非常生气,此后再也不管他。

高中开始,他每天的睡眠时间超过17个小时。高考时,他本想用语文成绩拉拉分,却在写作文的时候睡着了.......整个青春期,他都活在一种深深的气馁中。

「觉主」王铁,皮肤黝黑,左手臂上有一段凸凹不平的皮肤,那是他车祸留下的伤疤。因为对自己的「睡病」不自知,很长一段时间内,王铁的职业都是司机,他已经记不清自己出过多少次车祸。


▲王铁右手臂上的车祸伤痕
开车的时候发作睡病,不仅会让王铁控制不住的入睡,甚至出现幻觉,分不清现实和梦境。

他在开电动三轮的时候侧翻过,导致胳膊脱臼;开货车从望京到密云,开着开着,人突然没了知觉,一下撞上前面的车,挡风玻璃全碎。还有一次给零售店送货,路上犯困,车子侧翻,他的左臂蹭着玻璃和路面滑行了很长一段。

「不是在犯困之前没想到刹车,关键是意识不到自己进入睡眠,更可怕的是幻觉中也是在开车。」 发作性睡病互助计划的「盟主」阿培也有开车睡着的经历。她也是一名发作性睡病的患者,从4岁开始,阿培就被爸爸绑在自行车后座上,防止她因为睡着而翻下车。

高中毕业之后,阿培去了美国念大学,那时她一天要睡17个小时以上。美国同学发现她的异常,提示她是不是得了「发作性睡病」。在医院,经过长达几十个小时的监测和检查后,阿培被确诊了。

「16年过去,我终于知道自己到底怎么了,那一刻我差点哭出来。」
然而,当她回到国内,发现国内有至少70万「发作性睡病」患者,但确诊的不到5000人。因为对这种病缺少认知,无数觉主因为发作性睡病发生车祸,在工厂出意外事故,忍受痛苦,感受孤独。

大部分「觉主」对自己的病情不自知,觉得自己是睡不醒的怪物,成绩落后、工作不顺,得不到家人的理解,再加上对自己无穷的质疑,很多「觉主」有抑郁和自杀倾向。
阿培偏偏不是个

遭罪认命的人



阿培偏偏不是个遭罪认命的人。正因为深深了解睡病患者的痛苦,阿培想让和她同病相怜的70万发作性睡病患者,了解自己的病症,在痛苦中找到出口。

从美国回来后,阿培发起了「发作性睡病互助计划」(中国社会福利金会下公益项目)。

她只想用自己的力量,让尽可能多的人听说、了解「发作性睡病」,把那隐藏的近70万 觉主全部找出来,特别是那些还活在歧视、不被理解的青少年儿童「觉主」,让他们通过正面辅助治疗和「觉主」之间的互相支持,得到更多关爱。

▲阿培参与乐视公益行动


▲阿培参与新浪公益行动

▲阿培录制安徽卫视《超级诊疗室》节目


▲阿培参加瓶行宇宙社会创新大会
现在,我们需要你的力量。
为了找到更多「觉主」,
我们需要集结更大的力量去推动改变。
于是#我请你睡觉#公益行动诞生了。


#我请你睡觉# 是由「发作性睡病互助计划」(中国社会福利金会下公益项目)、BottleDream、Someet、虎必来联合推出的公益行动,旨在向公众科普「发作性睡病」这一罕见病,找到随时随地睡着却可能不自知患病的的「觉主」,并唤起全社会对发作性睡病患者的关爱和正确认识,同时倡导每一个人都要关爱自己的睡眠健康。
在哪里玩?
微信朋友圈、微博、秒拍、黄油相机


>>>>

方式一
参加#我请你睡觉#视频、照片爱心接力
1 步:
24小时内,拍摄一段随时随地睡着的小视频或照片,
创意无限。


2 步:
你可以复制下面这段话到朋友圈:
上传到微信、微博或其他平台@3名好友接力。
#我请你睡觉#哈哈我在支持全宇宙第一个躺着就能参与的公益行动「我请你睡觉」。关注罕见病#发作性睡病#,寻找随时随地都可能睡着的全国70万“觉主”!我收到@Taylor阿培 的睡觉邀请,我要请@朋友a@朋友b@朋友c睡觉,亲们需要在24小时内录一个随时随地睡着的小视频或者在不该睡觉的地方睡觉拍一张照片,然后请三位好友睡觉接力行动哟~戳这里,了解发作性睡病http://t.cn/RfGhSNy 


    关注 西单大悦城


微信扫一扫关注公众号

0 个评论

要回复文章请先登录注册