延生托养｜第09期｜你无法想象无法接受的植物人家属的生存状态
编者有言：植物人的生存状态，大家基本有所了解。那么，其近亲家属因此而带来的现实生活改变，植物人家属的生存状态...
编者有言：植物人的生存状态，大家基本有所了解。那么，其近亲家属因此而带来的现实生活改变，植物人家属的生存状态如何？完全是你无法想象无法接受的。欢迎查看本文以及转载，让更多的人关注这个群体。
这是一类特殊的群体，是由急性损伤，比如颅脑损伤、心跳骤停、溺水、脑血管意外等，还有变性代谢性疾病和颅脑发育畸形等原因造成。医学上的名称叫持续性植物状态（Persistent Vegetative State, PVS），散在于全国各地。他们完全失去了对自身及周围环境的认知，也缺乏有意识的情感和行为反应，只保留一些本能性的神经反射和进行物质及能量的代谢能力，与植物的生存状态相似，所以也俗称“植物人”。据不完全统计和保守估计：我国目前“植物人”存活大概30-50万人左右，每年新增患者至少约15-25万人。
对于这些患者，需要大量的金钱和人力去维持。如果护理得当，很多人这种状态会延续多年。而对于病人家属来说：最失望的莫过于“没有成就感”。不论再累、再辛苦，这些植物人也不会醒来，说声谢谢（台湾植物人之父曹庆语）。“植物人”家庭都会笼罩在一股阴暗的氛围之中，正常的生活秩序全都被打乱，需要24小时不停地照顾。同时，巨大的医疗费用缺口压得全家人都喘不过气来，往往倾家荡产，难以长期地维持，生存状况非常困难，只能苦苦挣扎。
债台高筑 今后的路不知道怎么走
叙述人：林××，男，17岁。
我的母亲，女，60岁，特重型颅脑损伤，术后植物生存状态。
2015年4月20日9时，我妈妈去集市买菜返回的途中，在经过一个十字路口时，发生了交通事故，肇事司机违法超车撞上了我妈妈。当时就我妈妈一个人，路人报了警，联系了120急救车，被送到青阳县人民医院抢救，11点开始做了第一次开颅手术，用了8个小时。术后情况没有好转，经院外专家会诊，还有一块淤血没有清除干净。第二天，又进行了第二次手术，手术做了五个小时。
下午，医生把我们叫到办公室，交待病情，告诉我们说很难活过一周，主要是脑疝和脑室扩大，因此，医院建议我们到市医院进行治疗，也许有一线希望。转到市医院后，住在ICU病房，每天费用5000元以上。经过医生正确的治疗和护士的精心护理，我妈妈从死亡线上又回来了，但是，一直处于植物状态。即使她不能和我有任何交流，我也愿意看着她，希望她活得更长。
肇事方只交了1000块钱住院费就走了，第三天，就开始欠医院治疗费用。到了市级医院，同样是欠费。我和妈妈相依为命，没有经济来源。我先后找到了社区、民政、残联等机构，他们为我办理了低保和一些救助，解决了基本吃饭问题。医院已经催促出院好几次了，我们以后去哪里呢？医院了解情况后，暂时没有继续让我们出院。但是，这肯定不是长久之计。而面对高额医疗费用和今后的护理费用，叫天天不灵叫地地不灵，我个人还未成年无能为力，不知道会怎样，只能我妈妈活一天算一天。
◆◆对于这个家庭，经济来源和维持治疗是最大的难题。对于怎么能从肇事者尽快获得赔偿，更值得我们大家关注。
亲情不在 你我的世界瞬间天塌了
叙述人：张××，男，33岁。
我的爱人，女，33岁，特重型颅脑损伤，术后植物生存状态。
2015年3月25日，一场车祸，你我的世界天塌了。我曾想，现在医学这么发达，无论天南海北，怎样的代价，一定能把你救回来，可找过许多专家却仍然没有更好的办法。我天天奔波在医院，你每天仍在饱受折磨，我的心在滴血。才知道电影里都是骗人的，并不是安静的睡着忽然就会醒来。经历才知道有多难，时刻还在忍受巨大的折磨和并发症的侵袭，以往你有一点不舒服我都会心疼，而现在我的心情：宁愿躺着的是我。
我34岁的生命有你相伴22年，记得是1993年，小学，11岁，你转学过来，开朗好学，第一次的考试中，全班第一名。于是成了大家的“眼中钉”。我俩常常一起切磋，两小无猜。我们如愿一起考入重点初中，开始了那段纯真年代的住校生活，几周回家一次，几十里路，你我骑着自行车风雨无阻，有时我带着你回来。一直到高中，我们还是一个学校。你会和我说你们班谁最帅，我也向你坦露暗恋着的女生。
高考我们不约而同报考了同一所学校，离家在外，总会发自内心的照顾彼此。直到那次你生病，你室友姐妹告诉我，我去看你，你在我怀里哭成泪人。才发现我们已经在不知不觉的习惯中深爱彼此。2003年，我们恋爱了。你总说，如果知道是彼此，不如早点在一起了，浪费了早恋的机会。
毕业后，我们到同一家公司，她做财务，我做人力，同事们都羡慕我俩青梅竹马，我们被四面八方的幸福淹没着。2007年，我们结婚了，你说等这身婚纱好久了。2009年，儿子出生了。2013年，我们搬进了新房子，有了真正意义上的“小家”。
从天堂到地狱没有一点过渡，一场交通事故把我们都毁了，你忙碌的脚步骤然停止，无良的司机造成终生不可回头的痛。自从相恋你为我留了十二年长发，手术前是我为你亲手剃光了。
曾经我唱《大肚腩》给你：当我有了大肚腩，当你成了黄脸婆；当我们老掉了牙，花白了头发，让我当月亮来温暖你皱皱的脸庞……你说等我们花甲之年，会有50年的共同回忆，只有你知我知的幸福。现在我还在你身边，可你没有了言语表达一动不动，但是，无论怎样，希望我们相伴再久一点！
◆◆对于这个男人，亲情不在是莫大的忧伤，是他心口永远的痛。“植物人”造成的家庭悲剧往往是毁灭性的。
面对现实 母亲的坚强还能延续多久
叙述人：王××，女，35岁。
我的父亲，男，70岁，特重型颅脑损伤，术后植物生存状态。
2006年，我的父亲本来退休后该享受生活了。我的母亲一直是个柔弱的，只管家庭内务的普通农村妇女。一场车祸，让母亲的头发一夜变白，在愁苦悲伤之后，我的母亲选择了挺直腰板过日子。
在肇事司机不闻不顾，父亲毫无知觉地在医院里呆了一年后，母亲提出还是回家她来照顾。用针筒给父亲鼻饲，定时给父亲翻身按摩，每天按照医生的指示调理父亲的营养，豆浆、牛奶、米粉糊、鸡蛋羹、果汁、蔬菜糊，每天周而复始。10年过去了，三千多个日日夜夜，母亲没有睡过一个安稳觉，没有出过一次远门。母亲从一个和泥土打交道的妇女变成了父亲的护士、营养师、按摩师。两个小时翻一次身、三个小时喂一次食、每天早晚各给父亲擦身一次，湿布擦完了用干布擦干……在母亲的悉心照料下，卧床多年的父亲身上从来没有生过褥疮，从最初的全部鼻饲到能吃一些流质，从最初的毫无反应到能用眼神交流。
母亲的心目中，远远没有爱、责任与担当这些字眼，有的只是朴素的情感。我经常同她说：妈妈，你要是累了，就少做一点吧。母亲总是说：你爸爸从小没有了父亲，身体好的时候也没有享受到孩子们的福气，只要我能做的动，就希望你爸爸躺在床上能舒服点。（写此文时，叙述人的父亲突然因吃饭呛咳，窒息死亡。）
◆◆对于这个家庭，10年的坚持是何等的艰辛，尤其年迈的母亲。如果有社会的不同形式救助，或许能减轻老母亲的压力。
民生兜底 国家带来残疾人的福音
我在网络上接触了很多“植物人”家属，当每次聊到“植物人”的家庭救助这一沉重话题时，大家都非常绝望。因为社会救助缺口太大，也没能找到一个合理的办法来解决。
基本上“植物人”家庭，都背负着巨额债务。特别是很多“植物人”患者是因第三方的责任事故造成的，因而治疗费用得不到报销，家庭经济状况十分艰难。与此同时，相应的社会救助也较为缺乏，这些家庭在期待“植物人”醒来的希望中，一步步走向倾家荡产。
国务院总理李克强9月16日主持召开国务院常务会议，决定全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度，强化民生兜底保障。这也为“植物人”，这类残疾人中最残疾者，带来了希望。
会议指出，实施困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴，是保民生、兜底线、促公平的重要举措。会议决定，按照自愿申请、公开透明、应补尽补原则，由各地对困难残疾人额外生活支出和重度残疾人长期照护支出给予补助，不计入城乡低保家庭收入，中央财政通过增加转移支付予以支持，并与社会救助、保险、慈善等有效衔接，发挥叠加效应，缓解他们的后顾之忧。
北京大学人口研究所常务副所长陈功表示，实施困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴具有开创性的意义，为困难残疾人带来了福音。
一些业内人士表示，保障和改善残疾人民生，让他们安居乐业，是织严织密民生安全网的重要一环，是社会公平正义、文明进步的标志。
◆◆上述内容转自“中国政府网”，希望尽快落到实处，为“植物人”家庭减负。链接如下：
http://www.gov.cn/zhengce/2015-09/16/content_2933211.htm
他山之石 台湾创世基金的计划
相较之下，台湾在这一方面较为成熟。由台湾创世基金会牵头，在当地政府的支持之下，目前已经成立了近二十余家“植物人”安养院，一些福利院内也专门设置“植物人”专区。病患可以在安养院得到无偿的照管，即使是在家庭护理的植物人，也可以由义工队伍定期到家里服务。
在“植物人”安养院和福利院“植物人”专区的设置上，官方甚至对一些非常细小的环节都做了详细的规定，护理体贴到位，不亚于医院的“专护”。同时，关照“植物人”的话题在台湾也比较活跃，每年都有很多人专门为“植物人”募捐的活动，许多一线娱乐明星也会进行义演来筹集资金。创世基金会90%以上经费来自社会大众的不定期小额捐款，每笔捐款均开据正式收据并专款专用。创世实现了“369、23、20”计划：在全省369个乡镇设立爱心天使站，全省23个县开办“植物人安养院”。
国内也已经开始了类似工作，“北京延生托养中心”就是针对一小部分特殊的人群即“植物人”进行全日制托养。此中心不以治疗为目的，而是以强化看护助养为基础，以延长生存时限为原则。让病人无痛苦，有尊严的度过人生最后一段时光，为托养者提供最专业的营养支持、基础护理、个性化服务，已经开始运营并收住“植物人”。
我们希望植物人托养中心，能够全国连锁，除了使植物人有所养，同时也改善植物人家属的生存状态，解决社会难题。相信在公益、慈善机构的大力支持下，一定会有良好的发展。
◆◆动动您的手指，请将“新植物人”微信平台newpvs转发给“植物人”家属，让他们了解“北京延生托养中心”动态，选择入住。
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