北青报｜探访植物人托养中心：他们的敌人不是死亡而是活着

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编者有言：本文节选自《北京青年报》“深一度”微信平台今日“深度人物”报道。如果您想为植物人购买生存必需品，那么，可以点击文末左下角的“阅读原文”进入中国扶贫基金会发起的，帮助植物人的腾讯公益项目。

小聪还没醒来。


 

在北京密云植物人托养中心的病床上，她安静地眨着眼，但那只是“植物人”的一种本能性生理反应。

 

3根管子维持着她的生命：胃管、尿管、气切管。护士每天5次通过胃管为她打入流食，定时拍背、吸痰、翻身、擦洗、喂药、换尿袋……这些构成她全部的生活。

 

床头的照片中，有她年幼的女儿，还有在天安门前微笑留影的她。然而，从34岁到现在，5年的时光里，小聪仿佛被按下暂停键，她像是从这个世界上消失了。

 

随着抢救技术和医学水平的提高，越来越多的严重脑损伤病人活了下来，但却成了“植物人”。

 

我国每年约新增“植物人”7万至10万。然而他们中只有少数人可以被“奇迹”眷顾而醒来。没有醒来的大多数，则在医学和生存的双极限中沉寂。

 

觉醒而未觉知，既不能感知自己也不能感知环境，但保留了一些如植物般本能性的神经反射和进行物质及能量代谢的能力——即“植物状态”。这是医学界对“植物人”的定义。2010年，“无反应觉醒综合征”曾被推荐取代“植物状态”，以避免“植物人”带给人的消极印象。

 

曾有醒来的“植物人”说，昏迷期间，他见过地狱的样子，也有的说，像身处战场，周围有枪声和血。还有人，虽然被判定为“植物人”12年，但却默默觉察着周围正在发生的一切。

 

他们最大的敌人不是死亡，而是活着却未醒来。

昏迷71天后，王艳梅醒了。

工地上干活时的意外跌落，给36岁的王艳梅造成了重型脑损伤。在医生看来，能活下来已是奇迹。

在脑疝濒临死亡的情况下，王艳梅被实施开颅手术，清除了血肿的同时，也除掉了一块碗口般大小的颅骨，这也使得她脑袋的一边塌了下去。

术后第15天，医生开始对转到普通病房的王艳梅进行正中电刺激治疗、磁刺激治疗，以及艺术唤醒。

颅内减压、正中电刺激、磁刺激、针灸、视听促醒、按摩、翻身、擦洗……王艳梅的丈夫清楚的记得，在医院打地铺陪床的日子里，医生、他，以及他的女儿能够为王艳梅做的所有事情。

慢慢地，王艳梅身上开始发生了一些变化：“她的手在动”，“她眼珠仔细地瞅，来回动”。

在王艳梅昏迷的第71天，真正的改变发生了。当女儿正一点一点地往她嘴里喂包子馅儿时，王艳梅缓缓伸过手来，从女儿的手中拿走包子，接着，自己吃了起来。在医生看来，虽然她的动作还不灵活，但这种“和外界的互动”意味着王艳梅已经醒来了。

“你想吃什么？我给你买。”丈夫对着刚刚醒过来的妻子说。

“排——骨。”她费力地回答。

醒来的王艳梅仍然面临着很多挑战。她现在走路的极限是100米，前进几步便需要停下来休息。她还不能准确控制左手，因此每天练习抓苹果。她的记忆力也受到损害，始终想不起来出事的经过，也记不起出事前说好往家里寄的1万块钱放哪儿了。17岁的女儿辍学在家里照顾她，但她经常因为琐事和女儿吵架，情绪波动很大。为了更好的后续恢复，她还需要再做一次修骨手术，但之前的治疗让家庭欠了很多外债，新手术还在拖延中。

“恢复到以前是不可能了，能恢复到生活可以简单自理还是有可能的，在家里饿不着就行。”王艳梅的丈夫说。

但不管怎样，这是每一个“植物人”的家属都在等待的奇迹。

在北京陆军总医院八一脑科医院促醒中心，每天来往着各类“植物人”与他们的家属。在促醒中心负责人、神经外科主任何江弘的经验中，这些人中能醒的不到30%，剩下的则机会渺茫。

年龄、受伤原因，及得病时间的长短，在很大程度上决定着昏迷病人醒来的概率。年龄小，非自发性脑损伤患者1年内、自发性脑损伤患者3个月内醒来的几率较大。

“其实病人在很大程上是在靠碰运气，”何江弘说，“我们向病人做过一个小调查，其中95%的医生曾告诉家属‘别治了’——刚3个月就和病人家属说‘你别治了，回家吧’。但是从我们昏迷促醒领域来看，3个月还算比较早的，是可以治疗的，这是挺可惜的一个事。而且有的病人他并不是完全意义上的‘植物人’，他是有微小的意识的，只不过向外界发出的信号比较微弱，不易察觉，但只要你及时给他一些帮助他其实是很有希望醒来的。”

“如果在病人的前期，手术稳定后就马上对他的意识进行干预，对病人的帮助是很大的，比如说那个昏迷71天后醒来的病人。”医生李婧莲说。

然而，在推广“植物人”促醒治疗时，李婧莲却遭遇着“圈内人”的不解：一个神经外科医生，应该是做脑手术的，是忙着救命的，治疗“植物人”不是在浪费时间吗？

但何江弘却不这么认为，“‘植物人’也是活着的人，他有他生存的权利，这个得由他自己来决定，我们要做的就是想办法让他们醒来。”



△ 昏迷71天后，王艳梅醒来（供图/燕郊人民医院 ）

杨铭和他的"植物人"儿子的生活似乎走到了尽头。

“我老了，我看了他9年，看不动了。以前我扛着他天天给他洗澡，现在扛不动了，你看看他还有没有希望？”杨铭向何江弘打探着儿子的情况。

对于何江弘而言，他很清楚，在现有的医学水平下，9年的植物人，已经“没法弄了”。

但他知道，杨铭此时更多的是在寻求一种“安慰”，或者说是“印证”。

“其实他自己也想好了做什么决定，他只有一个人，老伴儿也走了，后来有个托养中心，就搁过去了。”何江弘说，“这些植物人家庭现在全靠自救，但是自救（成什么样）就很难讲了。”

通常，一个“植物人”在医院首年的治疗费用约在50万至100万之间。后面的维持治疗，每年的花费约为10万至20万。

“这些‘植物人’家属不只是经济上，他们心理上也很难。整个家庭都是处在一种特别压抑、痛苦的环境中。”何江弘说，“在我们接触过的家属中，他们觉得家里有一个植物人，自己出去放松、去玩都会有负罪感，每天都会拷问自己，但是他们也需要生活啊。还有的家里爸爸是‘植物人’，但是孩子还要上学，妈妈也要看病，那这个时候还要不要管这个孩子和妈妈了？这是挺煎熬的事。”

2015年3月8日，北京密云植物人托养中心（以下简称“托养中心”）正式对外开放。小聪是入住这里的第一位“植物人”。

2013年，34岁的小聪被一辆公交车撞倒重伤颅脑，数次开颅手术后活了下来，却始终未醒。

在国际公认的医学判断中，脑外伤病人“植物状态”持续1年即被判定为“永久性植物人”，很难再醒来。

2015年3月，住院两年半后，作为小聪身边唯一的照看者，小聪的丈夫将她送到托养中心。托养中心创始人相久大说，小聪的丈夫来的时候瘦得皮包骨，而小聪挺胖的，“他自己是厨师，但是在医院贴身陪床那么长的时间里，他没怎么吃过热饭，也没睡过好觉。”

“叫妈妈。”在托养中心2楼的病房中，小聪的丈夫跟电话里的女儿说，并把电话放到小聪耳边。开始的日子里，女儿会叫很久的“妈妈”，慢慢的，她有点抗拒：“叫不醒了，叫了也没用”。“那也要叫……”他挂上电话，开始帮小聪按摩、搬动身体、擦洗，然后用棉签刺激脚底，看看她有没有反应——多年的陪护，让他学会很多医学知识，包括怎样试探病人有没有意识。

小聪仍是安静地眨着眼，没有任何反应。而他似乎已习惯这种“安静”。

在托养中心安顿好妻子后，小聪的丈夫在辞了工作卖了家当多年后，决定南下打工。他在小聪的身边留了一枚“护身符”，因为小聪，他开始信佛。

在相久大的印象中，有不少家属在陪护“植物人”过程中选择了皈依宗教。有的家属还会在“植物人”病床边放置一些“奇奇怪怪”的东西，比如，一种“类似雾化的熏香”，家属会叮嘱在不同的时间让病人闻不同的熏香；还有的人，把一种小型照射类机器（类似一种小的理疗机）放在病人床边。

“只要不影响我们的工作和病人的护理，我们都尽可能地满足家属要求。”相久大说。在他看来，让家属在心理上得到安慰，也是“植物人”照护中很重要的一部分。

直对着小聪的病床，一只摄像头24小时工作着，小聪的丈夫可以通过它随时了解情况。然而，除了病床旁监视器的闪动，以及护士定时的日常护理，监控画面里没有任何动静。

“能看到活着的亲人，总强过看着照片怀念她。”小聪的丈夫说。



△  托养中心请来的歌手在为小聪唱歌（供图/相久大）

死亡、植物状态、重度残疾、中度残疾、轻度残疾，这是医学上各种脑类疾病可能导致结果。“植物人”是距离死亡最近的一种。

活着，对于“植物人”而言，是一件需要完全依靠外界的事。

“‘植物人’最后的生存时间完全取决于他的护理水平。”何江弘说，“他们死亡的原因有两种：肺部感染和营养不良，都跟护理有关系。如果护理得好，理想情况下，他可以一直活下去。”

但这种“理想情况”却很难达成。在中国大部分医院，当“植物人”身体状态稳定后，大多都会被建议出院。然而，这些还未醒来的“植物人”接下来却陷入了“该去哪儿”的尴尬处境。大多数人只能选择回家。而当“植物人”从医院回到家中，往往会遭遇一场专业护理上的“滑铁卢”。

“病人躺在屋子里，到处都堆着和他有关的东西，各种瓶瓶罐罐，一进屋那种味儿……整个家庭都陷入特别混乱的场面。”这是何江弘在走访植物人家庭时经常见到的景象，“放在家里是很难弄的，慢慢的时间长了，家属被消耗着，有的也盯不住。”

在托养中心二楼的病房中，小聪的身边，还躺着6个“植物人”，他们会定时接受护士的照料。来到这里的“植物人”，大多是被期待着可以“活下去”，而不再是“醒来”。

“如果病人确实醒来比较困难，我们应该尽量改善他们的生存质量。”何江弘说。

在托养中心二楼的墙角，立着一块写满药物名称及用药时间的白板。上面有减缓植物人肌张力的药，也有抗癫痫的的和治疗低钾的药物。“长期卧床就容易造成低钾，钾一低下来就容易没劲儿。因为‘植物人’是消耗能量的，不给他这个抗癫痫的药，他很快就把能量消耗完。”相久大说。

为了创办托养中心，相久大遇到不少困难。托养中心目前仍是类似“医务室”的资质，“四不像”。

相久大说，虽然“植物人”在医学上比“重度残疾”更严重，但在一些政策中，却并不被归类为残疾人，甚至难以被归类为任何一种已有的疾病类别，这让“植物人”在一定程度上很难得到政策上的帮助，也使得“植物人”托养机构在资质的合理化上受到很多阻碍。

在定址密云之前，他曾希望选址更靠近北京“城里”，便于家属往来。但当他在昌平小汤山租下一套小别墅后，房东却反悔不租，他认为“植物人”是“半死人”，会带来晦气。

最终，托养中心在距离市区40公里外的密云“落脚”。

在京沈公路旁的一处高地上，一座独栋的白色3层小楼，被茂密的绿植环绕着，远离喧嚣。

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