这个4岁的孩子，需要你的帮助！苏州首例高igm血症移植患儿，等你救命！

“3月21日苏州大学附属儿童医院园区总部来了一名特殊的病人，患儿史朗诚，小名钱宝宝、诚诚，到今年6月份就四岁...






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3月21日苏州大学附属儿童医院园区总部来了一名特殊的病人，患儿史朗诚，小名钱宝宝、诚诚，到今年6月份就四岁啦，是个可爱的双子宝宝。

在小诚诚8个月大的时候因为急发重症肺炎，当时救护车从昆明专区重庆儿童医院，临床表现是呼吸窘迫综合症。（拍摄于2014年5月14日,儿童医院医护人员正在为诚诚进行治疗。重庆日报记者 张珺摄）

第二次感染也是去重庆儿科，小诚诚之前还有个哥哥因为这个病而去了“遥远的地方”。结合哥哥的病例，查出是原发性免疫缺陷（X-连锁高igm血症），妈妈携带，很不幸哥哥果果和诚诚都遗传到了带问题基因的X发病了。第二次感染后医生说唯一根治途径就是做干细胞移植。



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高igm血症非常罕见，全国仅七八例！简单地说，是一种免疫缺陷的病，它使身体丧失了对病毒的抵抗力。正常人的免疫指数为7.5至15.5，而小诚诚igg（免疫球蛋白G  Immunoglobulin G，IgG 的缩写）不输丙球就是0.0几，iga（免疫球蛋白，属于人的一种抗体）输了也是0.02。前后配型近一年，合格骨髓三份，2份拒捐献，一份体检不合格。

合格脐带血一份，介于随着患儿年龄体重增长，风险会越来越大，移植难度加强，体重超过一定值，就不能用脐带血移植



介于以上情况，综合考虑，用脐带血来苏州做骨髓干细胞移植手术。













第五天的时候小诚诚开始掉头发，艰难的第七天，现在基本已经秃了。不过没事，照样还是萌萌哒，加油加油！

母爱的伟大，小诚诚的乐观坚强，在病痛的折磨下诚诚妈妈一直保持着积极永不放弃追逐阳光，相信一切都在慢慢变好！“

但是由于诚诚细胞没长又一直发烧，血小板消耗的很快，输进去第二天又掉到危险值，所以每天最多隔天就需要输一次血小板。巨额医疗费用给原本小康的家庭造成了深深的压力，且卖掉了仅有的一处房产。小小的诚诚本来应该是在幼儿园和小伙伴们一起玩耍，现在却只能再医院等待救治！深度君恳请大家帮忙寻找苏州AB血型愿意捐献血小板的志愿者。血小板捐献过程：

一、填写领取互助单：

到医院门诊部3楼血液科（苏州大学附属儿童医院园区总部领取），填写领取互助单（大概每天8:00—17:00间），填写互助单需要捐献者本人的身份证上姓名及身份证号码，也就是领取互助单不需要捐献者本人到儿童医院，只需要有你们的姓名和身份证号即可。

二、血小板捐献：

捐献者本人、互助单，这2项是捐献的必备项，血站的捐献时间是8:15—15:30，到血站工作人员会安排简单几项体检，合格者即可捐献，（捐献血小板只是提取血液中的血小板，提取完后，血液回输给捐献者）。一般中间过程诚诚爸爸都会在，提取完后，血站会完善互助单。

三、互助单交会医院：

完成项目一、二后，由诚诚爸爸将互助单交回医院。诚诚爸爸：钱金波，15911640090）

帮帮这个孩子，请留言或评论通知我最新救治信息，拜托大家。

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