17岁的她被“困”在1岁婴儿身体 “长不大”的女孩走了
这个来自新加坡的“婴儿”叫做张佩珊，如果我不说，或许你就认为她仅仅是一个普通的婴儿，然而并不是。佩珊已经17...
这个来自新加坡的“婴儿”叫做张佩珊，如果我不说，或许你就认为她仅仅是一个普通的婴儿，然而并不是。佩珊已经17岁了，但是因为先天患有遗传病——黏多糖症，在出生没多久后她的四肢就开始停止生长了，过不了多久，她的中枢神经也受影响，整个身体都无法长大。也就是说，她无论多少岁，永远都要像个婴儿般大小。
我们真的很难想象，现在已经17岁的张佩珊如何被囚禁在这婴儿般的躯壳里，她到底怎么撑得过来？这离不开她父母的细心照顾和关怀。
张佩珊的爸爸说，当时他们知道女儿患病的这种消息之后，一度频临崩溃，但是很快张先生就和妻子商量着，怎样才能保护照顾好佩珊。
佩珊的脸蛋有点婴儿肥，永远穿着尿布，因为病情严重她时时刻刻都要带着氧气罩才能维持生命。母亲为了她把在银行的工作辞掉了，全天候照顾佩珊。而所有的经济负担都落在了张先生身上，而张爸爸也仅仅是个计程车司机，庞大的医药费让他们夫妻两个身心交瘁。
佩珊的妈妈为了方便照顾她，在她的脚上系上铃铛，这样一有什么事情就可以听到铃铛的响声了。妈妈说，照顾佩珊要时刻提起戒备，因为你无法知道在下一刻会发生什么，或者氧气罩松动？或者因为感染而使器官衰竭，这些事情无法估计只能防御，否则后果是致命的。
其实在佩珊2岁的时候，父母也曾让她上过特殊的学校一年。但是这一年里佩珊是非常辛苦的，她每次去学校就等于是与死神的一次博弈，因为外界坏境容易感染，她的氧气指数也很容易下降。有次她就因为指数下降导致整个脸当时就涨得通红。
因此佩珊就只能穿着特制的衣服，带着专门给她指定的氧气罩在家里学习，这是妈妈给她买的钢琴，因为佩珊很喜欢音乐。
尽管困难重重，但是在父母的悉心照顾下，佩珊还是坚强的活到了17岁，很快她就要迎来了她的18岁生日。张爸爸和妈妈都筹划着给佩珊办一个盛大的派对。
心智成熟喜欢弹琴
她得穿纸尿片，出门时必须坐婴儿车，还得携带氧气筒和协助心脏跳动的仪器，但是佩珊却从不放弃，克服重重困难，勇敢面对生活。佩珊心智成熟，能讲中英语和潮州话，也喜欢弹奏电子琴和绘画。佩珊的父亲为筹集女儿的医药费而破产，不过他没有向命运低头，夫妻俩视女儿为珍宝，
生日前夕病情每况愈下
张先生说：“她在星期天的状况还很好，可是昨天早上病情却每况愈下。”佩珊昨天清晨4点开始呼吸困难，医生尽力协助她，为她注射吗啡，到了清晨6点，佩珊的氧气水平滑落至危急的阶段。
张太太说：“虽然她有些挣扎，吗啡让她平静下来，过后，她安详的走了。我们在她身边，紧抱着她。”虽然医生曾多次提醒要做好最坏的打算，可是他们依然保持乐观，并觉得女儿佩珊“走得太早”了。
张太太说：“到了最后，佩珊已不能言语，但佩珊至始至终都很开朗和乐观。还不断的要我们知道她爱我们。”
她伤心地说，上个星期天，亲友为张佩珊庆祝了她18岁的农历生日，但是佩珊拒绝拍照。原本两周后和亲友入住酒店，庆祝18岁阳历生日。
佩珊的母亲张太太（47岁）说：“佩珊其实一直期待着，要在8月5日庆生当天拍照和拍摄庆生的视频。”
可怜的佩珊，在她的遗像上甚至还戴着氧气罩，虽然她的一生短暂艰辛，但是她从未放弃，乐观勇敢的生活着，她的人生是种鼓励人心的催化剂，她的生命熠熠生辉。
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