瓷娃娃医护教育计划邀您“益起”参与

1668元，帮助一名脆骨病儿童重拾信心融入社会走向希望人生！...





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2016年8月5日，深圳市罗湖区深蓝志愿者协会与深圳市志愿者基金会携手，借助腾讯公益平台推出““瓷娃娃”医护教育计划”，为越来越多前来深圳就医的“瓷娃娃”，创造一个温暖的治疗环境筹集款项；项目以陪护的方式开展，给“瓷娃娃”学习辅导和心理辅导，并在他们就医期间生活上遇到的困难给予帮助；倡导更多社会人群关注、关爱“瓷娃娃”这个弱势群体，促进和谐社会共同维护“瓷娃娃”合法权益、推动健全“瓷娃娃”公共服务体系；让“瓷娃娃”罕见病弱势群体更好的融入到社会。



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深圳市罗湖区深蓝志愿者协会是由一群志愿者自发组织成立，2014年在团区委和区义工联的指导下，正式在深圳市罗湖区民政局登记并注册的民间公益社会组织，一对一帮扶贫困山区的儿童是我们的服务项目之一。在一次次走进山区助学的过程中，我们发现了一个特殊群体——“瓷娃娃”（患有“脆骨病”的儿童）。脆骨病，学名“成骨不全症”，患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病。“瓷娃娃”因长期频繁骨折，造成骨畸形，身材矮小，行动障碍，为残障群体，虽然其智力、寿命不受疾病的影响，但极少有获取教育与就业的机会。

然而，“脆骨病”并非不治之症，自2015年8月开始，我们通过与北京瓷娃娃罕见病关爱中心、香港大学深圳医院建立起协助服务机制，救助了20多名瓷娃娃，使他们重拾人生信心，心怀希望，重新站起来面对新的人生。



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诚邀您跟我们一起关爱这个特殊的群体，捐出一份爱心，为瓷娃娃构筑一个全新的希望人生！.



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.2015年开始，深蓝志愿者协会和北京瓷娃娃罕见病关爱中心对接，与香港大学深圳医院联合建立志愿者服务机制，为康复中的小朋友补课，进行心理辅导和日常护理服务。至今，项目已帮助了来自近10个省市20多名“瓷娃娃”，得到南方都市报、深圳特区报等各大纸媒和深圳电视台、贺州电视台的特别报道。

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发起单位/深圳市罗湖区深蓝志愿者协会

编辑/氵工钅真木乔

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