肾功能不全，保持一辈子不毒，我们一起加油！

今天给大家分享我近十年看病的小故事...



我是肾上线CKD群的朵小叶，是一名退休教师，今天给大家分享我近十年看病的小故事及参加肾上线病程管理的心得体会，希望能跟大家一起学习肾上线的病情管理的一些经验。

我是05年初体检发现尿蛋白一个加号，其他的指标都正常。问医生医生说没事，过段时间我想想不放心，又懒得去很远的三甲医院，就去家门口的小医院看医生，这个医生还是说没事，多喝水就行了。所以我也从此感觉万事大吉了就没再看医生。

这样日子一天天过去了，到了2009年，我忽然发现尿里很多沫，感觉有问题了，就去了一家三甲医院看肾内科，结果各种检查下来病情好严重，蛋白三个加，24小时蛋白定量0.9g，潜血也出来了，三个加，尿红细胞100多个，肌酐也从过去的50多涨到104，医院的肌酐正常上限是106，估算肾滤过率才50多，肾B超显示肾脏大小9点多，已经是慢性肾病第三期了。



短短4年病情就这样严重，如果肾上线能早点出现，如果那个小医院的医生能像现在的肾上线的病程管理医生一样认真负责，及时提醒我，就不会几年就发展到肾功能不全了。

后来医生说尿蛋白定量不够一克，就没有做肾穿，没有上激素，只给开了代文，百令，双密达莫，和我自己买的鱼油，还有医院自制的中成药，吃药一个月以后尿常规蛋白就阴了。



又吃两年多药潜血降到一个加，尿红细胞5个以下，24小时尿蛋白定量一直到现在都是0.08左右，血压也控制很好。

之后每天就一天三顿大把的吃药，日子过的百无聊赖，就每天上网看各种肾病资料，结果在去年底偶尔在网上发现了北大毕业的医生团队创办的肾上线微信公众号，加入了肾上线微信群，发现这里居然有很多跟我一样同病相怜的病友，我们每天开心的谈病情，聊饮食，说家常，肾上线每次发新文章我们都仔细的一一读过，吃透。

后来肾上线为了更好的帮助大家管理好病情远离尿毒症，又创办了肾上线全病程管理系统，什么是全病程管理呢？就是根据肾友的具体病情，在遵循国际肾病诊疗指南的基础上，为肾友制定了规范化管理方案。会通过医生助手提醒肾友定期复查才能尽早发现问题，以及需要化验哪些项目，最大程度避免疾病的恶化，避免悲剧和不幸的发生。打开肾上线app，每天都会收到医生助手的提醒，提醒肾友该如何做，比如上传血压、化验、用药等等。加入全病程管理规范化大家庭，不仅有管理医生为我们的病情保驾护航，肾友自己也能学会有效管理自己的疾病。

由于第一期想要参加全病程管理系统的病友非常多，我都没参加到，就等了几个月之后最近终于参加上了，里面很多优秀的肾内科医生，让我看的是眼花缭乱，哪个医生都非常好，不知道选择谁了，最后我多方考虑选择了北京301医院的耿医生，他回复及时认真负责，鼓励我有信心管理好自己病情保持一辈子不毒，肾上线全病程管理系统非常的人性化，很贴心，你只要把自己化验单的各种指标数据，还有每天的血压数据及每天的饮食上传给管理医生，就什么都不用操心了，自有你的肾上线贴身私人医生服务，你有一点异常系统医生就会及时负责的提醒你各种注意事项。

特别让我感动的是有一次早晨，我上传了血压数据就急急忙忙下线出门了，没有注意到系统给我的信息，到上午十点多我手机突然来信息，打开一看是肾上线全病程管理系统发来的，说我血压异常低，要马上去医院处理。我看了吓一跳，赶快跑到医院医生给完美处理了，避免了一次危险。非常感谢肾上线管理医生的及时认真负责的工作态度，让我化险为夷。

从09年到现在，肌酐几乎没变化，除了感冒几次肌酐120，平时大部分都是90多左右，蛋白0.08，尿红细胞5个以下，血压正常稳定，病情也长年稳定。







每天早晨第一件事就是打开肾上线APP，看看我的私人病情管理医生又给我什么温馨的提醒，然后到肾上线微信群跟病友们开开玩笑聊聊病情，互相关心鼓励，学到了很多有益的好东西。每天上午下午各出去快走四十分钟，买买菜，回家做做家务，溜溜狗狗，除了每三个月去医院复查一次，每天一粒降压药加鱼油，才意识到自己是一个慢性肾病人，其他都跟正常人一模一样。每天有肾上线管理系统替我管理自己的病情，监督着我的血压，感觉很踏实轻松，每一天的生活都有滋有味多姿多彩。

肾上线管理医生说我能保持一辈子不毒，好开心啊！我爱肾上线，再一次感谢肾上线全体工作人员，感谢莎莎，感谢肾上线微信群群主帅哥小凯，感谢肾上线微信群的全体病友，有你们真的很好！

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