蛋白尿反反复复，终于从4g多降至0.8g！我是这样做的

道路虽然曲折，但我相信未来会更好！...



我是两个孩子的宝妈，儿子今年9岁，闺女5岁了，看着两个可爱的孩子慢慢长大，我也轻松很多。

在2017年3月份，老天却给我开了一个天大的玩笑，当时感觉小便有很多泡沫，有一些不对劲，去医院检查潜血和蛋白都3+，当时看到检查结果那一刻犹如晴天霹雳，眼泪再也忍不住了，我还这么年轻，怎么会？

当时医生让我做全面的检查，排除其他原因导致的血尿和蛋白尿，其中有一项结果需要一周的时间，排除红斑狼疮。这一周对我来说度日如年，每天以泪洗面，我害怕，每天胡思乱想，我还这么年轻，孩子都那么小，还没有给父母好好尽孝，想到这些眼泪就止不住的往下流。当时的尿蛋白定量很高，4871.25mg，这个定量被确定是肾病综合征。



一周后结果出来了，排除了红斑狼疮，但医生要求我尽快住院做肾穿刺，进一步确定病理。从未听说过肾穿刺，并且还要住院，当时想着应该没那么严重，也没什么感觉，再者如果住院一周，两个孩子没人照顾，并且父母还担心，就暂时放下了，没有做肾穿刺。

然后多方打听中医，开启了漫长的治疗之路。每天晚上都要熬中药，弄得家里都是中药味，有的中药很苦，但想着再苦的中药只要能好，我都可以喝了。这中间因为和老公闹了些小矛盾，心情有一段时间不好，不久就感冒了，发烧38.5℃。喝了大半年中药，这次感冒发烧又被打回到了原点，就这样在失望、希望、绝望中痛苦的挣扎着。2017年10月份，蛋白定量又升到了3562mg。



此时经过内心激烈的斗争，决定做肾穿刺，但和老公提前说好，不许告诉我父母。我妈心太小，本身她就有甲亢，有时睡眠不太好，我怕她知道后担心。到现在她也不知道我得肾病综合征，只告诉她腰扭着了，吃点药就好。我这保密工作做得还是不错的……

做完肾穿结果出来以后是IgA肾病 I级，医生说我还是比较幸运的，发现得早，只要好好配合治疗，很快就能稳定下来。当时出院时医生建议加激素治疗，那样会更快地控制尿蛋白。但对于激素，身边的朋友告诉我不能用，有副作用，有依赖性等等，于是我拒绝了。于是医生暂时让我服用氯沙坦和黄葵，观察三个月，看蛋白降得如何。如果三个月后效果不明显，就要加激素了。刚开始那个月效果还是不错的，降到了2928mg。



之后两三个月蛋白就不降了。此时已进入冬天流感高发期，我也未能逃脱，扁桃体发炎，发烧，当时（2017年12月份）尿蛋白定量升到了3967mg，又反弹到了原点，刚刚带来的一点点希望又被扑灭了，我焦虑不安，老公安慰我，鼓励我静下心多出去散心。



一次偶然的机会邂逅了肾上线公众号，在我主治医生的朋友圈我注意到了一篇关于肾病综合征的文章，然后关注了公众号。之后每天期待着公众号更新内容，从肾上线公众号里，了解到了很多专业的知识，心态也变得越来越好。

一直想找一位权威的专家来咨询这个病，有一次，在肾上线公众号看到全病程管理感觉非常好，正是我需要的。因为我的病情反复，一直找不到方向。当时选择管理医生时看到北京301医院宋岩主任在原发性、继发性肾小球疾病等以及肾穿刺病理诊断方面经验丰富，并且患者对他的评价非常高，于是我先购买了3期，从2018年4月21日到7月21日。2018年3月份时，我的24小时尿蛋白定量降到了2118mg就不怎么下降了，当时中药西药都吃着。



加入管理后，宋岩主任帮我梳理了从发病到现在的一些检查，耐心的帮我完成了初次咨询，还开导我要积极乐观的治疗。紧接着第二天给我制定了一份详细的康复目标和计划，包括用药、定期复查时间以及定期检测血压等。这一阶段目标，低盐饮食，严格控制钠的摄入，坚持每周测1~2次血压等，制定的计划详细全面。

记得有一次，有一两天没测血压了，当时血压很低。但还是按原来的降压药剂量服用，还有扩张血管的一种药，双嘧达莫。吃完不久，导致血压太低，一测量高压93，低压49，心跳加速，头晕、胸闷、喘不过气来，把我老公吓坏了。慌忙联系宋岩医生，当时已经快晚上十一点了。他耐心的给我们讲解是什么原因引起的，让我不必害怕，这个症状慢慢就消失了。还让我把那份双嘧达莫片停了不要再吃，并且把降压药的剂量减半，这次有惊无险，之后再也没出现过那种情况。

每次复查完，我将化验结果上传，一旦有指标异常，肾上线会第一时间告诉我做出调整；比如测完血压，把数据输入肾上线APP中，如果一旦血压数值过低系统就会提示以便注意，非常贴心。下次复查前系统会提前整理之前的数据给我，以便于复查时和线下主治医生沟通。

只要坚持就会看到好的结果，功夫不负有心人。加入全病程管理后，在宋医生的指导下，6月份再次复查时，一直反反复复的尿蛋白定量降到了810.9mg！我简直难以置信！

当时宋主任说过再观察三个月，如果24小时尿蛋白定量还是高于1000mg的话，就必须加激素了，因为长期大量蛋白尿的话，时间久了会转成肾衰竭、尿毒症。看到这个结果，终于让我看到了胜利的曙光，再努力争取稳定在500mg以内，一辈子稳定住应该就没问题了。感恩宋主任和肾上线团队的亲人们！

回想这一年奔波于各家医院，每个月的检查费用、药费，是一笔不小的开支，老公经常安慰我，钱是小事，只要能治好就行。又是在想老天还是比较仁慈的，这又不是什么绝症，不痛不痒，只要好好注意饮食和保养不影响寿命，相比那些不治之症的人，我还是非常幸运和幸福的。有经济能力去治，有爱我的家人，他们都默默地支持我，鼓励我，并且这一年我也勇敢的走出去和朋友一起去保险公司工作。发现自己也可以很优秀，不为挣多少工资，而是让自己有所改变，每天精神饱满，当感觉劳累、压力大时就慢慢的调整自己，休息一段时间。



现在病情稳定了，整个人精神状态也越来越好了。我也经常反思自己，虽然生了这个病很痛苦，但是却是一件好事。让我明白了，健康才是最重要的，让我静下心来去做想做的事。每天坚持早起锻炼身体，正常工作，练瑜伽，周末回家陪父母吃饭，坚持参加一些公益活动，让自己充满正能量。



今年5月份，我很荣幸参加了我们临沂市的孤贫儿童服务团，成为了一名志愿者，并且有缘成功对接了一名7岁的男孩，是个孤儿。

自此，我又多一个孩子，现在已经是三个孩子的妈妈了，我将用我的爱和正能量来引导我的孩子们，让他们都可以健康快乐的长大，做一个感恩、有爱的人！





总结以下几点：

1、接受坦然面对，放下心理包袱！

2、走出去，工作量力而行。

3、好心情增加抵抗力，生气或悲伤会加重病情。

4、坚持锻炼，低盐低脂饮食，多喝白开水！

5、多做善事，积善成德。

纵有疾风起，人生不言弃。送给正在路上的您！

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