爱星之家 守护来自遥远星球的孩子

 

我们聚在一起,可以做的事很多很多,只为了学会如何与自闭和谐相处,也为了我们能带着孩子走得更远更好。...



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别哭

亲爱的人儿

让我们抱团取暖

忘记悲伤

一起并肩同行
写在爱星之家成立之初

想了很久,也参考了很多圈内的公众号,犹豫着咱们漳州爱星之家的公众号该以一种什么样的形式出现。官方式的?平民化?严肃?活泼?最终决定先和大家谈谈心吧。

为什么要成立爱星之家?一句话来概括:想遇见很多有力量的人,想让孩子变得更好。

其实我们并不是多么高尚的人,只不过是命运把我们推向今日。平静的日子,虽然不是大富大贵,但也是过得有滋有味。忽然有一天,孩子被戴上“自闭症”这顶终身难以摆脱的帽子,所有的人生梦想都别再提了,什么都别提了,晴天霹雳,五雷轰顶,顿觉天昏地暗。总是要经历一些悲伤的日子,总是会忍不住流下许多流不完的泪水,痛苦、无助、绝望又伴随我们多少日子。最终,我们学会了收起眼泪,调整心情,无论如何,路还得往下走,别无选择。
一直喜欢这样一句话:人的一生取决于所读的书和所遇见的人。所读的书决定了我们的深度和广度,而所遇到的人有可能会因为他某一句话或者某个行为影响甚至改变我们人生的道路。自闭这条路不好走,我们每个人都在学习和摸索,我们跌跌撞撞,摸爬滚打,没有一个家长没走过弯路。如果我们在摸索的路上能多遇见几位优秀的人来指引一下,也许孩子的路会平坦许多。爱星之家今后要做的事很多,其中一点就是要多寻一些优秀的家长、老师、专业人士坐在一起,用生命来影响生命。不管我们在哪,都希望还可以遇见能给彼此力量的人。因为,我们想孩子变得更好。

不幸是一样的,痛苦也是共同的,为什么我们不结伴而行呢?

我们聚在一起,可以什么话也不用说,静静地坐在一起,就坐一会,也许心情就会好一些,同样的苦难何须多言?我们聚在一起,互相谈谈孩子,谈谈自己,也许就突生出新的干预方法,彼此借鉴岂不是走得更好更快?



我们聚在一起,带着孩子跑跑闹闹,嬉戏玩耍,总比宅在家孤身奋战更有激情吧?我们聚在一起,听听专业人士的讲座,反思反思,调整调整方向,打打鸡血,人生总需要一盏灯来照亮吧?我们聚在一起,学习学习当前的政策,寻求政府的支持,谁说孩子闭了就无路可走?我们聚在一起,开展开展活动,勇敢地走出去普及自闭知识,社会的接纳度会不会因此而有所提高?

我们聚在一起,可以做的事很多很多,只为了学会如何与自闭和谐相处,也为了我们能带着孩子走得更远更好。

我们四位发起人也曾自私地想过,专心地带好自己的孩子就好,真的已经够累了,何苦何苦折腾?

然而走了这么久,孩子慢慢地进步了,心情却并没有轻松,依旧会觉得累觉得有苦能量不足;也常遭遇他人不理解的眼光与排斥,孤独感带来的无力与心酸却无处可诉。我们爱星之家发起人之一翰岑妈说得好“要想走得快自己一个人先走,要想走得远找个伴一起走”。于是,我们萌生了组建家长组织的念头。我们开始筹谋,也曾胆怯,曾打过退堂鼓。

4月17日,我们与专业特教机构在闽南师大组织了一场关于融合教育的分享会,分享了融合教育中家长组织的重要性,宣布了漳州爱星之家特殊家庭互助中心成立。之后,我们组建了爱星之家家长互助微信群,大批家长积极踊跃加入,给我们增添了信心。从那天开始,我们四位发起人开启了与以往不同的充满活力的生活方式:倾听家长们的烦恼困扰并给予建议;上门走访需要帮助的家庭;跑残联、跑民政部门了解家长组织的合法化进程;加入全国心智障碍者家长组织联会向各地家长组织学习取经。事虽小但也无一不费时费脑。甚至于我们因为一些错综复杂的矛盾难解而失眠,焦虑。也许我们走得会很慢,也许我们做得不够好,但请允许我们稳步地成长,让我们一起健康地成长。

希望,多年过后,会有人对我们说:

      “很庆幸遇见一群像你们一样的人。”


爱星之家的四位发起人是?



郑秀华

翰岑妈

1981年生,福建建阳人。毕业于厦门大学旅游管理专业,本科学历。澳洲最大户外用品进口商OZtrail在厦门办事处的负责人。2010年生下儿子翰岑,2岁6个月时确诊中轻度自闭症。

3年多来,积极学习和研究多种康复方法,科学干预,翰岑进步明显。从确诊时的无语言、不愿与他人沟通、行为问题多、听触觉极其敏感等多重问题,到现在入读普通幼儿园两年,能较好地应幼儿园生活,能建立良性的伙伴关系。

2015年11月了解到广州融爱行项目并积极寻求圈内明星家长的指导与帮助,萌发了组建家长组织的念头。2016年3月参加广州融合文化节后开始酝酿筹备家长组织,4月联合另外三位优秀家长,组建了漳州首家关爱自闭症孩子与家庭的公益组织—漳州爱星之家特殊家庭互助中心。

在翰岑的幼儿园融合过程中,她积极尝试与摸索,培养出漳州第一个融合教育特教助理。她与自己的公益团队一起,致力于推动漳州特殊孩子的融合工作。

她始终相信一句话,那就是:想走的快就一个人走,想走的远就要找个伴。她期待越来越多的漳州谱系孩子家长走进爱星之家,团结互助,向着共同的目标努力奋斗,携手争取更友善、更包容、更常态的融合环境和政策支持!
万海琴

叮叮妈

1979年生,湖北随州人。毕业于武汉华中师范大学政法学院思想政治教育专业,本科学历。曾先后在浙江杭州市桐庐县第四中学、漳州实验中学任政治教师,2010年转入政府基层,公务员身份。擅长写作、心理疏导,曾在闽南日报、漳州广播电视报、佛山日报等刊物上发表散文数篇,在小说阅读网上发表中篇小说《大学小事》。

2013年生下双胞胎女儿,大女儿叮叮8个月时发现异常。历经一年半的积极干预,进步喜人,从当初的不理不看不笑不指,到现在已接近正常孩子,顺利入读普通幼儿园小小班。

2016年3月参与筹备漳州爱星之家特殊家庭互助中心,四位发起人之一。从经历迷茫、痛苦到积极学习各种干预康复知识,自救并走向帮助他人,她只用了一年半时间。她与自己的公益团队一起,通过网络为漳州地区的家庭提供过多次心理疏导服务,致力于倡导社会大众接纳星星的孩子。

她想让更多的孩子因为爱星之家变得更好。



王秀珍

锴锴妈

1980年出生,福建漳浦人。毕业于漳州师院成教院会计学专业,曾任职于漳州高速公路收费站的监控和财务岗位,后辞职居家成为一名全职妈妈。2008生下儿子锴锴,不理不看,无语言,精细动作差。

历经4年坚持不懈的干预,锴锴成为漳州市第一个有专业支持的的小学融合个案,现在就读于一所普通小学一年级,采取专业团队指导和助教入校陪读半天的模式,能基本遵守课堂纪律,跟随和参与度基本达标。

2016年3月赴广州参加了融合文化节活动。回来后积极参与筹备漳州爱星之家特殊家庭互助中心,四位发起人之一。她希望家长们能够凝结成一股强大的力量,互相抱团取暖,为星星的孩子创造良好的融合环境,争取更多的政府和社会支持。



李梅

乐乐妈

1983年生,福建漳州人。曾从事平面设计工作,2010年生下女儿乐乐后辞职居家成为一名全职妈妈。2011年乐乐一周岁时因大动作、精细、认知等能力落后于同龄儿童被诊断为广泛性发育迟缓,而后入读幼儿园,出现社交障碍、情绪表达障碍等问题。2016年初开始接受专业系统的干预指导,进步明显,各方面能力已接近同龄孩子。

2016年初在乐乐接受专业干预的同时,她在经验丰富的家长的带动下,积极学习各种干预方法,并全心投入到乐乐的融合环境支持建设工作上,自身得到了快速的成长。3月赴广州参加了融合文化节活动。回来后积极主动参与筹备漳州爱星之家特殊家庭互助中心,四位发起人之一。她希望家长们都能在爱星之家感受到集体的温暖,互相抱团取暖,共同进步,为孩子更美好的未来做出最大的努力。

她们四位最近在做什么?



咱们来看看她们几个聊天的片断吧:

翰岑妈和锴锴妈:下午我们去民政局了解了注册登记的事,遇到了一个很有爱很和善的工作人员,不仅详细的告诉我们登记需要的各种,还帮我们理清楚程序,然后还很友善的提醒我们一定要在注册登记前做好各种预想和计划。

我们去阿涛家走访。很圆满。

我们这次去谈的都是孩子,从孩子入手,谈及父母在家的干预和配合,从侧面去给阿涛爸爸做渗透。感觉他还是很愿意跟我们交流的也对我们的一些说法很认同。看到阿涛妈送走我们时舒心的笑容,我们心里也是乐呵呵的哈。

叮叮妈: 这几天不停地和妈妈们聊天,听她们谈孩子谈家庭,帮她们分析各种情况,安慰她们孩子会越来越好。哇,好几天没有睡好觉了。

公众号我是第一次接触,申请很简单,编辑好难摸索啊,正四处寻求帮助。

公众号的文字写不好,好紧张,昨晚等孩子睡后熬到三点,还是没有写好。乐乐妈:我LOGO还得要重做,最近一直在查找资料,不知道选择什么样的图案比较好。

如何加入爱星之家?

扫一扫下图翰岑妈的微信二维码,联系她。
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让我们一起守护来自遥远星球的孩子们!

ID:aixingzhijia


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