原以为是小感冒,儿子却差点没命!这病近期高发,极易误诊,不能拖

 

会烧得伤“心”~...

最近一个月
深圳天气又“随机播放”了
骤冷骤热之下
感冒发烧的孩子到处都是
如果宝宝高烧不退
眼睛红红 全身还出疹
即使上抗生素也没用
那你可要小心了
这可能是超凶险的
川崎病
我带孩子看感冒,
医生为啥让去风湿免疫科


“我是带孩子来看感冒,发烧的,为啥要去挂风湿免疫科?

站在深圳市儿童,医院门诊大厅,
我一阵发懵。

一周前,我儿子,3岁的豪豪开始咳嗽、咳痰。当时症状不重,我们也没放心上。三天后,他突然发烧起来,起初两天低烧,38度左右,食欲不太好。因为体温不太高,我没有直接去医院,给他洗温水澡、让他多喝水、用了退热贴。

然而,第三天早上,他就烧到了39.2度,一天用四五次退烧药。每次吃了药,烧退下来,但过了一会又烧起来。

折腾几次后,他的身上出现,了一个个红色的“疙瘩”,眼睛、喉咙里都红红的,简直像个要喷火的“红孩儿”。我还注意到,他的手和脚有点肿。可能是受病情影响,他的食欲更差了,一吃就吐。
不敢再犹豫,我们带着他去了,附近的医院。一番检查后,医生给出的初步诊断是:急性支气管炎、疱疹性咽峡炎。

然而,上了抗生素后,烧还是没退下来,他的后背、大腿、胳膊……全身的疹子反而,越来越多了。和以前的上蹿下跳不同,那几天孩子病怏怏的,看着就让人着急。

以往的感冒发烧,三两天就开始好转了。这一次好像有点不正常。我心里有些发毛,带着孩子转诊到,了市儿童医院,挂了急诊。现在回想起来,好在我当时没有怕麻烦。

医生仔细地查体后,又拿着外院的化验单,看了好一会儿,表情严肃地说,“可能是川崎病。去风湿免疫科排除下。”
川崎病?
这是什么病?


不仅是我,我老公也懵了。我们掏出手机一番搜索,豪豪的症状越查越,像是川崎病。这个病是在1967年、由日本医生川崎,富作首先报道,所以被称为“川崎病”。



川崎病



又名皮肤粘膜淋巴结综合征,是一种急性,系统性炎症性疾病,也是儿童时期最常见,的发热出疹性疾病之一。这病多发于5岁以下,的儿童,不具有传染性,冬春季多见,男宝宝多于女宝宝。

川崎病的病因不明,早期的症状主要是发热,因而易被误诊!如果能早发现、早治疗,基本上都能完全康复。但如果把它,当做感冒发烧治,就会造成严重后果。

其实,川崎病本身不算可怕,可怕的是它的并发症!在川崎病急性期,孩子可能会有无菌,性脑膜炎、肝功能损害、胆囊积液、肠梗阻等等。

更可怕的是,川崎病的远期并发症是心脏损害,尤其是冠状动脉病变、心肌炎等等。这些“心脏杀手”对孩子的伤害,很可能是致命的。
我不敢再查了,赶紧给孩子挂号,去风湿免疫科!


“小感冒”原来是川崎病,
孩子差点没了命


“他的结果不是很好,炎性指标很高,还有肝功能损害,考虑高风险川崎病。

豪豪住进病房后,就做了一系列检查。
拿到初步结果后,医生皱起了眉头。

当时,我心里还存在一丝侥幸,或者说我根本,不愿意面对现实。医生只是怀疑而已,并没有很确定。再说,我和老公家都没有川崎病,孩子怎么会得这个病呢?

而且,就算是川崎病,应该也是轻症吧?孩子一向身体都很好,现在也算及时治疗,应该也能很快康复的。我这样安慰自己。

然而,我很快就被打脸了。住院当晚,豪豪突然咳嗽、气促、精神不好、血压也不稳定。夜班医生赶过来,用听诊器一听他的心跳像,脸色马上就变了。

“坏了,很可能是川崎病合并,休克综合征”,很快上级医生被叫了过来。

紧急检查后发现,豪豪出现了胆汁淤积、低白蛋白血症、电解质紊乱、血尿、蛋白尿;腹部彩超显示:肠管积液、腹腔积液。
当晚,我们就收到了病危通知书,孩子马上转到了重症监护,室抢救。

一墙之隔,也许是生与死的距离。医生在里面抢救,我们在抢救室外坐立不安。我的脑袋一片空白,眼泪止不住地流,连和家里人互相,安慰的力气似乎都没有了。

那是我渡过的最漫长,的一个夜晚。

好在,抢救室大门打开后,医生带来了好消息:经过抢救,孩子挺过来了。他的休克得到纠正,体温逐渐下降至稳定。

三天后,豪豪从重症监护室转,回到了普通病房。又经过一段时间的对症,治疗,他的病情稳定下来,入院时的症状也消失了,复查肝功能时也,恢复到正常。
然而,川崎病最让人放心不下的,是心脏是否受损。所以,还要做一系列的检查。比如心脏多普勒彩超、胸部CR、心电图……如果有冠脉扩张,后续治疗会非常,漫长和复杂。

也许是看出了我的紧张,医生安慰我——



大多数川崎病孩子的,冠脉病变轻微,而且通常是暂时性改变,预后良好。患儿没有接受正规治疗时,冠状动脉损害发生率达25%;治疗后,冠脉病变发生率可降至5%以下。



和我一样紧张的,还有豪豪。

3岁的孩子,还太小。他还不能理解,为什么总是要被带去抽血、打针、躺(坐)在冰冷的机器面前,接受一次次的检查、治疗。也没有办法跟他解释清楚。

每一次狠着,心带他去做检查,我都在祈祷,千万千万别发现什么问题。我宁愿生病的是我。如果可以,我也愿意用我的一切,包括性命,来换他的健康长大。

好在,每次检查都是有惊无险。

住院第8天,医生走过来跟我说,孩子可以出院了!这一刻,我松懈下来,整个人有说不出的轻松。我抱着孩子想哭,我再也不要带他来医院了,再也不想他受这样的苦了。
正这么想着,医生给我泼了一瓢冷水:孩子要定期随访1年
原来,川崎病孩子即使出了院,也要定期随访。随访内容包括,监测有无发热、症状复发以及定期,评估冠状动脉受累情况。

对于冠状动脉没有扩张表现的患儿,医生会建议在,出院之后2周、1个月至1年内,进行体格检查、心脏彩超、心电图、血常规等检查。对于存在冠状动脉损伤的患儿,则需要更密集、长久的随访,有时这种随访甚至,要到孩子成年

需要特别注意的是,合并咽后壁软组织肿胀的孩子,随访期要,注意有无呼吸困难、颈部活动受限以及新发颈部,肿块的情况。


川崎病千万别当感冒治,
医生教你“12345”来识别


回想起当时的一幕幕,我像是做了一场噩梦。好在,这场噩梦只有8天。

我想提醒家长们注意:川崎病早期症状和,感冒发烧很像,一定要注意辨别,千万不要大意。医生教了我一套识别,川崎病的“12345口诀”:



如果孩子出现3~5天以上发热不退退烧药、抗生素治疗效果不佳,孩子又出现2~3项以上的症状(比如出红色疹子、口腔有杨梅舌、眼睛充血、淋巴结肿大、手脚肿胀等等),就需要警惕川崎病。

需要说明的是,临床中,以上症状往往不会同时,出现。如果你对孩子的,症状拿不准,一定要带去看医生。

不要想着可能不是,万一是呢。

豪豪治病期间,我认识了几位病友,他们的孩子因为川崎病,耽误了治疗,心脏出现问题,很可能在成年后,还需要长期治疗。

也许,只是做父母的一个疏忽,孩子就要用一生来“偿还”。现实,就是这样冰冷。


家有川崎病孩子,
该怎样照顾?


医生告诉我,在急性期阶段,要注意观察孩子的体温、皮疹、颈部活动有无受限、精神状态和尿量的情况。在退热阶段,孩子出汗多、口干明显,要注意及时更换,潮湿的衣物,注意补充水分;假如孩子口唇皲裂明显,可用唇膏或者鱼肝油涂抹。
至于饮食,川崎病孩子发热时间长,体内代谢旺盛,所以建议多吃高营养、易消化的食物。医生建议以高热量、高蛋白、低脂的流食或半流食为主,避免吃生冷、硬、过热、辛辣的刺激性食物。

在恢复期阶段,医生建议孩子不要久坐,在专科医师指导下,进行有氧运动和竞技性运动。随访过程中注意规律服药,定期做好随访。
很多家长非常关注,孩子得过川崎,病能不能打疫苗?这个我也问过医生——
能,但要遵医嘱
医生告诉我,川崎病孩子本身存在免疫,功能紊乱,加上大剂量静注丙种球蛋白,治疗后,外源性抗体可能会干扰疫苗接种相关,抗体的产生。

所以,医生建议对于麻疹、腮腺炎以及水痘等,减毒活疫苗的接种,应在丙种球蛋白治疗,11个月后接种。如果你还是拿不准,还是先问过医生意见,再接种不迟。

再过几天,就是2020年了。很多人都有自己,的庆祝计划。经历过这场过山车,式的劫难后,我现在只有简单的愿望:大家都平平安安,孩子健康长大。

真的,除了健康,其他都是小事。
科室介绍

深圳市儿童医院风湿免疫,科是广东省特色专科、深圳市重点学科,学科带头人杨军主任担任中华医学会儿科,免疫学组副组长,广东省儿科学会,免疫学组组长。团队致力于儿童原发性,免疫缺陷病、风湿性疾病、过敏性疾病以及自身,炎症性疾病的诊治,尤其擅长儿童川崎病,及难治性川崎病的诊治,其中《川崎病免疫发病机制,系列研究》获广东省科技进步奖和深圳市,科技创新奖。小儿临床免疫团队获,深圳市“医疗卫生三名工程”项目资助,将助力科室在儿童风湿、免疫及过敏疾病领域不断,发展进步。
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深圳市儿童医院儿童疾病转运中心

24小时转运危重患儿电话:

0755-83008300

外地患者转诊咨询电话:

0755-83008301

(工作日8:30-11:30,15:00-17:00)


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