【星妈园地】病得更重是家长

作为家长，得知孩子是孤独症(自闭症)患儿之后，走过了怎样的心路历程，真的是外人难以想象的...

001篇 |  怀小Ten时的开心与反思

002篇 |  提前住院待产，一波三折

003篇 |  小鲜肉小Ten不同于寻常小婴儿的那些，暗示着什么吗？

004篇 |  小Ten养育心得+家庭感统训练

005篇 |  小萌男越来越可爱，却有人觉得不对劲！

006篇 |

医生说小Ten可能有自闭症？可我没信！

007篇 |

懵了！小Ten儿科医院诊断记

008篇 |  儿科医生最悲催？！

009篇 | 徐秀医生也被差评？

徐秀大夫的原话是：“虽然还有个别报告没出来，但是我现在基本上可以告诉你，小Ten是孤独症（患者）”。说这话时，她是放下了手中的报告纸，转向我们，看着我们的眼睛，一字一句清晰表达的。

我听到“孤独症”这个陌生的名字，望着徐秀大夫慎重的状态，一时间呆了……什么叫“孤独症”？应该是……不严重吧？应该是……心情不好的意思吧？

徐秀大夫大概知道我在想什么，补充了一句：“就是自闭症”，她说。

备注：部分孤独症孩子会并发癫痫，所以当小Ten被确诊孤独症之后，医生立刻安排我们检查脑电波（排除癫痫风险），当时孩子需要全麻，小Ten的体质是一吃麻药就呕吐，不得不反复灌，以至都累得出汗了，看着孩子这样，很心疼。

我脑袋里嗡的一下，一颗心陡然下沉，脑子里瞬间冲进各种念头：有疑惑、有抵抗、有恐惧、有茫然、有悲凉，唯独来不及有伤心，一时间各种念头在脑子里转啊转，让我立时像个高烧病人听不清徐秀大夫说话，有点昏昏沉沉的努力记住医生接下来安排的其它后续检查等。然后走出大门脑子仍然是飘着的，茫然不知自己该往哪里去。

这时候再牵着小Ten的手，一阵心酸，感觉此刻忽然和以前不一样了，觉得日子再没法回到从前的样子。小Ten爸爸当时好像也很痛苦唠叨，不过我昏昏沉沉无心分辨，甚至记不起来当时他说了些什么，哭了没有。

我没有哭。脑子和心都是憔悴彷徨的。完全不知道明天该从何开始。没有心思想计划。只是机械的照顾孩子吃晚、洗澡、睡觉……当晚居然还提前睡着了，多希望假装明天一早醒来一切坏消息都消失无形。

然而，毕竟不可能睡着。在我仅仅只睡了2-3小时的时候，突然醒了，我起来看看熟睡的小Ten，悄声走出房间，来到阳台。现在是凌晨1点的夜，对面那个繁华的小区已经安静下来，几个不多的灯星星点点闪烁着，这个城市睡着了。



而我，站在这里，刚刚醒了。

夜风一吹，我的心底记忆罐像玻璃风铃一样被吹动，突然莫名其妙回想起小Ten刚出生那天的情形，当时初生小Ten一双娇小柔弱的腿脚在我掌心里踢蹬的感觉，格外清晰的浮现，那种稚嫩弱小的触觉似乎就发生在前一秒——于是我的眼泪唰的就下来了，心疼的泣不成声，因为我知道，小Ten这一辈子都注定需要我格外努力的保护了。

于是，在小Ten确诊的那个夜里，这个世界谁也不知道的角落里，我哭了很久很久，直到东方泛白，黎明来临。我真真切切感受到将来我会面临的压力和责任，也非常清楚这个世界会因为普世的误解让我未来的路格外艰难，但我别无选择，我只能接受和面对这一切，坚忍着走下去了。

在此后的日子里，哪怕有挫折，我再也没为这件事情哭过。因为我很清楚，眼泪丝毫不能帮助我解决问题，而且我的孩子还在那里等着我去帮助、支持，我不能让孩子不安或者失望，我只能不去想太多，一味坚强的向前面走下去。

所以，请不要夸我坚强，因为我除了坚强别无它路。第二天一早，我做的第一件事情是撤销了给小Ten预定的生日礼物——TOMICA汽车城市套组（已下单未付款），把这笔预算投放在亚马逊——按照徐秀医生开的书单购买了以上这些关于孤独症的图书。我默默的替小Ten心疼：从前一直单纯的以为小Ten喜欢小汽车是一项爱好，故而投其所好的购买TOMICA哄小Ten开心，谁知道“喜欢小汽车”居然只是小Ten作为自闭症患儿的一项刻板行为……以后不得不牺牲偏好，约束自己，把精力和财力集中在康复训练上啦……唉。

或许从那天开始，我才算真正接受了小Ten有自闭症这回事。瑞士裔美国人伊丽莎白·库伯勒-罗丝（Elisabeth Kübler-Ross）在《论死亡和濒临死亡》一书中曾经提出著名的悲痛5段理论：

在面对令人悲伤的变故——特别是死亡——时，人们要依次经历否认（denial）、愤怒（anger）、讨价还价（bargaining）、抑郁（depression）和接受（accpetance）这五个阶段。

当事人先是否认自己的悲剧命运，随后会产生“为什么要发生在我身上”的愤怒情绪，随后过渡到“如果当时早点看医生就好了”等让步心态，然后出现抑郁情绪，最后能够平静地接受变故。

说起来，从小Ten不足1岁龄体检时第一次得到坏消息算起，我的情绪反应还真的是恰恰经历了否认、愤怒、讨价还价、抑郁和接受五个阶段。

否认：第一次（8~9月龄）听说小Ten有自闭症倾向时，我认为遇到了推销早教课程的骗子。

愤怒：当时认为医生把小Ten定义为发育迟缓、自闭症倾向是教条主义，挺生气的。

讨价还价：后来第二次（2岁半）听到医生怀疑小Ten有自闭症倾向时，心里也有不安，但听医生说随访观察”后，侥幸心理又占上风、认为小Ten大概不会是自闭症。

抑郁：在徐秀医生这里被确诊（3岁），眼见为实，不得不相信这个悲剧事实，心里是很悲伤的。

接受：最后鼓气勇气忽略自己的悲伤，采取解决问题的举动（买书学习），这才算是做到了真正的接受变故。

5个阶段在我这里，足足走了2年多，耽误了不少宝贵时间。

我不知道别的自闭症患儿家长是如何穿越整个过程的——又或者，永远也没办法没走完整个过程——要不然怎么经常听说自闭症患儿家长自杀、杀死自己孩子这类悲剧呢？

注：为了保护小Ten，所以图片做了一定程度的模糊处理，希望读者们理解。

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