水肿发现肾病,尿蛋白3+治疗效果差,如今我是如何康复的?

 

在平淡的流年里,看尽春花秋月,承受生老病死。...



一个在校大学生的故事,没有华丽的辞藻,只不过字字句句皆流露于心。

你知道吗,二十出头是一个人最朝气蓬勃的年华,尤其对于女孩子来讲,好比花苞,正准备着待放似锦。可谁曾想过,一夜风雨却将此凋残。

2017年9月,开学季。来学校的那天,坐了接近五个小时的车。下车后,发现双脚有些水肿,我一心以为是坐车时间太长导致水肿,便没太在意。几天后,又出现了同样的状况。我和妈妈聊视频讲脚肿了,她让我去医院看一下。

于是第二天我便请了假去医院。

刚开始,我去了一个私人诊所,那医生看了就说:“水肿可能是肾出现了问题,你最好是去门诊查尿查血。”我很懵,肾有问题??紧接着我就去了学校附近的门诊,即刻做了尿检血检。结果出来后,医生看了看,说:“尿蛋白3+呀!估计是肾炎!你赶快去西南医院查看一下。”(西南医院是重庆医疗条件较好的医院)看着医生焦虑的样子,我开始怕了。

我又打车去了西南医院。挂号,等待,就诊,初步确诊为慢性肾炎。随后,医生开了住院申请。天啊,从小到大都没有生过病的我,突然要接受住院治疗,一下子崩溃了。我给妈妈打电话,边哭边讲。不敢耽搁,一方面,在同学的陪伴下,我住进了病房;另一方面,父母从老家急忙赶来医院。

住院七天,每天各种检查,治疗是注射激素以及口服药物。出院后,只记得医生叮嘱注意避免感染,按时服药,一个月后复查。以前,对于肾病,我毫无了解;对于穿刺,更是没有意识。认为这个病就像皮外伤一样,住几天院输几天液就没事了。不曾知,吃药是一天接着一天,复查是一个月又一个月。

听闻穿刺对身体不好,所以家人经过商量,暂时不做穿刺。因此,医生就只能依靠经验用药。每日用药如下:强的松10片,醋酸钙胶囊1粒,胃药一粒,骨化三醇一粒,百令早中晚各4粒。

如此一直吃了四个月,尿蛋白定量从原来的3.5克降至1.9克便不再下降,白蛋白仍在参考值以下。


这段时间,虽只有百日余,却发生了很多事情。作为大三学生,正是专业课程繁多之际。我本身专业是教育学(英语方向),在大二的时候,还辅修了英语。

但是,得知自己身体欠佳还屡屡治疗无效后,我开始变得胆小懦弱了。

再加上无知的百度,心情更是跌至谷底。平日上课,已经无心听讲,而令我牵肠挂肚的,是难以捉摸的病情。面对此情景,我决定休学。父母再次从老家赶来学校。学院的领导知道我身体不好,但是认为没有必要休学。他们把如今的就业形势仔细透彻地分析了一遍,在权衡了各种利弊之后,我还是选择了继续学习。

由于口服大量激素,给我身体各方面带来了影响。容貌的改变暂且不说,更令我头疼的是每天晚上失眠,出汗,抽筋。药物所致以及自己心态不好,有段时间甚至彻夜难眠。每当这种时候,各种消极思想更是涌上心头。再次想休学。同样的流程,在教务处盖章之前,学院领导做了最大的通融---允许我停课在家休养。大三下学期的实习我也没有参加。总之,这一学年我在学校的时间甚少。大四我复学了,现在想来,幸好当初没有休学,万分感谢学院的领导以及老师。

吃药四个月,病情不见好转,这次必须得穿刺了。2018年元旦,第二次住进医院。这次住院,与我同病房的是两名透析患者,我的恐惧又加深了。穿刺两天后便拿到了光镜结果,显示为FSGS。
我又开始无知地百度了。肾小球硬化!这不是判了死刑吗?我开始觉得自己的一生就这样被定格了。生病后免疫低引发了鼻炎咽炎,吃激素内分泌紊乱又出现妇科炎症,抵抗力不好连吹风都会感冒,每天间隔着时间吃肾病药和感冒药......而同龄人想干啥就干啥,想吃啥就吃啥,不必担心身体。

复查的时候天不亮就独自从学校出发去医院排队挂号,然后焦急地等待半天甚至一天拿结果;吃饭说不放盐时要忍受别人鄙视的眼神;漂亮的衣服与浮肿之面显得格格不入;但最矛盾的是对明天的憧憬与恐惧。说实话,曾有过轻生的念头。现在想来,愚蠢至极。既来之则安之,状况无法改变,那就去适应习惯。生病期间,妈妈陪伴我最多。她担心我胡思乱想,就每天给我讲有趣的事情,可谁曾知道妈妈到底流过多少泪呢?

一个月后复查,白蛋白上升了,但定量还是2克左右,肾功正常。拿到电镜结果,确诊为早期膜性肾病。



我的心松了一下。

调药,激素减至5粒,他克莫司早晚各0.5mg,另外加了科素亚,百令换成了金水宝。一个月后又复查,白蛋白正常,定量降至1克左右。继续服药。再两个月后,定量正常了,96mg。(参考值为10~150 。从转阴以来,定量分别为96,63,25,4!)

好开心,我立马打电话告诉了家人。

病情慢慢稳定了,我开始了慢跑,增强体质,当然,饮食方面也很注意。定期复查,我逐渐停掉了激素、金水宝、钙片等药物,现在我还吃着他克莫司。

病程大概是这样,虽然只有一年时间,但是这一年过得却备受煎熬。

对于肾病的认识以及自己心态的改变,皆来源于肾上线。刚生病时,在百度贴吧里面结识了一位病友小姐姐,我终于有了倾诉对象。后来,她让我关注微信公众号肾上线。我如获至宝。如许多病友一样,我也是一口气仔仔细细地看完了公众号里发表每一篇文章,尤其是各位病友的经历,让我感触颇深。我发现,在偌大的世界中,不止我一个被命运捉弄,还有很多人每天过着和我同样的生活。于是,我逐渐正视自己生病这个事实。以前不知道如何正确饮食,也不知道何种运动适合自己,在肾上线的指导下,这些事情都解决得妥妥的!后来也是通过公众号,我加入了大学生病友群,结识了更多的朋友。大家一起分享感受,一起解决疑惑。感谢小伙伴们的倾述与倾听,感谢医生们的付出,也感谢身边一直相伴的亲朋好友。





生命中也曾出现过一个男孩子,也曾期待过与之共度余生,可最终还是败给了现实。生病住院从来没有去探望过,后来还以我吃药久之害怕影响未来生育而选择了离开!换个角度我能理解,但是,在当初那种时刻做出这样的行为是不是真的很残忍呢?心寒!后来渐渐明白,他只是没有那么喜欢你罢了。希望在不久的将来,我们都能够遇到那个能与自己同品甘甜共经辛酸的人。
这次经历,使我整个人发生了变化,尤其是心态。人生有太多不容易,不要太强求自己,每天过得开心,热爱身边美好之物,不要让生病占据你的全部。多和朋友聊天,多出去走走。前段时间我和朋友去了湖北以及成都,还邀约着年末一起去西安看看~放松心情当然有必要,但是要以做好本职工作为前提。去年生病耽搁了教师资格证的考试,今年我就得补上了。还有十一月份的英语专八选拔,我也在认真做准备。劳逸结合。

给大家分享一下我的康复策略。饮食方面,作为重庆人,麻辣已经与我无缘了。现在的饮食很清淡,在校就自己煮鸡蛋作为早饭,很健康。作息方面,不熬夜,每天按时睡觉,保证午睡。锻炼方面,每天晚饭后至少运动半小时,主要是慢跑。最重要的还是心态啦~还要谨遵医嘱,定期复查。

最后,送给大家一段话,我相信大家都深有体会并以此共勉!

佛家说,前世有因,今生有果。所以一个人在出生之前,就已注定他今世的一切,注定好开始,亦注定了结局。也许你的前世只是一株平凡的草木,今生幻化为人,只是为了等待一份约定,完成一个夙愿,甚至是还一段未了的情债。每个人在人生的渡口,只需按照宿命的安排,一路或急或缓地走下去,深味生命过程所带来的甜蜜与痛苦。在平淡的流年里,看尽春花秋月,承受生老病死。

PS:

看到小丸子的这篇文章,肾上线成员们都深受感动,字里行间勇敢和信任让人动容,前路很长,我们共同祝愿小丸子幸福快乐。

佛家说,前世有因果,今生肾上线愿意和肾友小伙伴们一起相伴看前庭花开花落,承受生老病死!

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