只是简单的“闹肚子”，医生却诊断她患上这种可怕的病……夏天来了尤其要当心

据统计，系统性红斑狼疮在我国的患病率是十万分之七十，全国约有91万患者，相当于一个中等城市的人口，其中尤以偏远山区、高原地带等经济落后地区居多，年轻女士是最高发的人群。...

米花之味

“喃湘露死了，我却感觉不到一丝的悲伤。”“我不能相信，我根本没有感觉到她已经死掉了。”

云南边塞小镇，天空中阴云翻滚，几欲滴出水来。在前两天上映的电影《米花之味》中，傣族少女喃杭低着脑袋，得知好朋友患上红斑狼疮引发肾衰竭离开人世的消息，突然有些不知所措。

这个平时爱说谎、会偷东西的“熊孩子”蹲在母亲身边，变得分外沉默。她不明白，前两天还和自己溜到县城通宵“泡吧”打游戏的好朋友怎么一转眼就没了呢？

系统性红斑狼疮，也叫红蝴蝶疮病，以脸上长出蝴蝶状的皮疹，犹如“狼噬”所致而“闻名于世”。如今，这种曾经的可怕疾病仍在折磨着很多人，其中就有像喃湘露这样的年轻少女，就连流行音乐天后Lady Gaga都自爆曾受红斑狼疮困扰，而且据说还有家族史。

据统计，系统性红斑狼疮在我国的患病率是十万分之七十，全国约有91万患者，相当于一个中等城市的人口，其中尤以偏远山区、高原地带等经济落后地区居多，年轻女士是最高发的人群。

作为一种自身免疫性疾病，红斑狼疮对身体的影响很大，严重的会引发多器官衰竭。浙江省中医院风湿免疫科主任、国家级名中医宋欣伟告诉记者，系统性红斑狼疮的诱发因素有很多，除了遗传、性激素、内分泌方面的原因，环境因素以及紫外线照射都有可能导致疾病的发生。

“像云南、贵州这些地区海拔高，紫外线照射强烈，又比较贫困，医疗条件差，很多人生病也找不到地方治，得病后容易一拖再拖，所以病情也就越来越重。”

在宋欣伟主任的门诊里，就有一位每隔几个月就从贵州坐飞机来看病的患者。这是一位30岁的苗族女子，长得很漂亮，看起来颇有混血的感觉。

她本来在杭州这边打工，后来查出来得了红斑狼疮，一直在省中医院治疗。近几年她辞了工厂的工作，回到贵州老家开了个店自己当小老板。因为相信杭州这边的医疗水平，她还是坚持坐飞机回来看病，就这样一连飞了五六年，每一趟机票钱都要1500多块。记者了解到，当时她来看的时候主要有两个症状，一个是顽固的蛋白尿，尿液泡沫很多，蛋白质含量很高，检查出来有2个“+”。还有一个就是手上有雷诺表现，手指上皮肤颜色变淡发白，而且整个人总是感觉疲惫.此前，她也去了几家医院但最后对蛋白尿的治疗效果都不是很好。后来经过中西医结合治疗，情况好转了很多，蛋白尿以及身体疲乏的症状有了明显改善，目前已经准备生二胎了。

“中西医结合治疗系统性红斑狼疮的优势在于很多患者单纯看西医效果后期不理想，而且用激素治疗易导致满月脸，女性患者出于爱美心理不太能接受。而运用中药治疗则至少能减少半颗激素的使用量。”宋欣伟主任说。

像这位患者对于颜值的要求就特别高，一听到打激素就开始紧张起来。而用中西医结合的方法既能使患者免疫功能损伤得到诱导缓解，而且患者因病而焦虑的情绪也得到改善，所以中西医结合也是最适合的治疗方法。浙江中医药大学附属第二医院（浙江省新华医院）风湿免疫科主任王新昌也接诊过一位20多岁的年轻患者小钱，是去云南旅行的时候不小心诱发了红斑狼疮。

去年八月份的时候，小钱如愿考上了心仪的大学，父母兑现之前承诺，带她来了一段旅行。

两天的大理之行让她领略了古城和丽江的壮美，但第三天早上厄运突然袭来。小钱一觉醒来，皮肤出现了红斑。

妈妈以为女儿是在高海拔晒伤了，当时小钱体温有38.5度，是旅途劳累导致，用了一些外敷的药物但都不见好，一家人就这样草草结束了旅行。

回到杭州后几天，她的症状也一直没有缓解。爸妈带着她到多家医院皮肤科求医无果，有医生建议到风湿科做检查，小钱一家才慕名找到了浙中医大二院风湿免疫科。

王新昌主任告诉记者，其实紫外线照射就是小钱的发病诱因。因为皮肤细胞晒伤后拉响警报，就会冒出皮疹。中医上来说，这是体内热毒堆积。王新昌主任介绍，红斑狼疮的表现有很多，除了脸上红斑，皮疹、关节痛、脱发以及蛋白尿也都是常见症状。如果同时出现以上2个或2个以上的症状时，更应高度警惕红斑狼疮。

但最要命的是，绝大多数的红斑狼疮患者会有各种各样的不典型症状，若不是专科医生，往往难以想到是红斑狼疮。在临床上，宋欣伟主任就碰到过几位没有其他典型症状只是有点“闹肚子”的红斑狼疮患者。从丽水当地医院转诊到杭州的陈女士就是这样一个。宋欣伟主任回忆，她看上去大概三十多岁的样子，一年前上腹部开始反反复复疼痛，去医院看了消化科也一直没有好转，后来做了相关检查，怀疑是得了红斑狼疮。当时治疗效果不好，就转到了省中医院。

宋欣伟主任接诊之后，给她做了解痉止痛的治疗，用了阿托品之后疼痛才有所缓解，但是还会时不时地隐隐作痛，有时急性加重，经过进一步检查发现心包、腹腔出现了一定的积液，明确是患上了系统性红斑狼疮，开始接受糖皮质激素治疗。

还有一位患者是杭州本地的，她是本来就诊断出患有红斑狼疮，也一直在宋欣伟主任的门诊看。前阵子突然因为上腹部疼痛进了医院急诊，本来是打算转去消化科，但她坚持要先挂风湿免疫科，后来一检查果然是红斑狼疮引发的问题。

宋欣伟主任介绍，系统性红斑狼疮是一种会导致多系统受损的自身免疫性炎症性结缔组织病，心血管系统、泌尿系统以及消化系统都会受到影响。

像这位患者就是因为红斑狼疮导致的多系统问题，他们检查后发现她还出现了肺动脉高压，后来通过解痉止痛治疗、激素治疗才压了下来，当时每天都要打40毫克的甲强龙针剂。夏日紫外线照射也是红斑狼疮的高发原因之一，紫外线会促使狼疮抗体的形成。这两天刚刚入夏，天气马上就要炎热起来。日光暴晒，紫外线过强，如果没有做好防护措施，就有可能成为“被狼咬”的那一个。

宋欣伟主任告诉记者，每年夏天过后，他的门诊当中就会出现很多这样的新发系统性红斑狼疮患者，数量大概会比平时多10～20人，年龄都在二三十岁左右，很多人都是夏天到舟山、三亚海边玩没做好防晒工作，穿着较少，又狂吃海鲜，回来一查被确诊是红斑狼疮。

王新昌主任说，门诊里一般换季或者气温剧烈变化的时候，狼疮病人会增多，原因是这段时间气温忽冷忽热，容易感染导致诱发。

所以也提醒年轻女孩子，特别是有光敏反应的人一定要做好防晒工作，可以使用防晒指数最高的防晒霜。提到红斑狼疮，大家都会首先想到脸上长红斑，但在门诊中更为常见的是关节痛、低热这些“隐形症状”。像一些年轻女患者就是这样，脸上看上去倒是什么事情都没有，但是一体检血液里都有了狼疮抗体。

红斑狼疮最高发于二三十岁的育龄期女性，宋欣伟主任碰到的年纪最小的患者是一位还在上高一的小女生，是从衢州农村过来看病的，主要的症状也是满脸长满红斑，情况很严重，经过治疗也有所好转，十多年过去了如今也已结婚生子。

“随着医疗水平的提高，现在红斑狼疮患者的存活率已经高了很多。三十多年前患病后的五年存活率只有20%左右，现在已经高达大约90%，有些人甚至可以实现‘零激素’治疗，并长期存活。但即使如此，仍然有一部分因为病情严重预后非常不好，特别是狼疮性脑病的患者，情况往往非常严重，所以最关键的还是要做到早发现、早诊断、早治疗。”宋欣伟主任介绍。

王新昌主任也说，对于红斑狼疮患者在治疗上根据病情轻重来对症治疗，轻型的用免疫制剂和中药治疗，对于患者的存活率和生活质量都比较高。

在日常饮食上，需要提醒的是红斑狼疮患者在服用激素的同时，还要做到低糖、低脂、低盐饮食，不吃或者少吃菌类、蘑菇类食物，因为它们会增加紫外线的吸收。

另外，牡蛎等锌含量高的海产品也要尽量少吃，红斑狼疮患者细胞代谢速度本来就很快，体内锌含量过高更容易加速这一进程。容易引起光敏的食物（芹菜）、药物，发的食物、海鲜等也要少吃。

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