上海复旦大学附属肿瘤医院咚友会精彩回顾：医患深度交流打通生命之门！

医患一场，皆是缘分；抗癌之路，满是艰辛；勇敢面对，即是赢家！...



转自复旦大学附属肿瘤医院骨软组织外科

患者如是说： “恶黑在国内算是小癌种，不像肺癌、胃癌那些病患群体庞大，受关注度高，复旦大学附属肿瘤医院恶黑诊治中心能举办这样一场专注于恶黑治疗的讲座答疑，真的让我们所有病患和家属感到非常温暖。”

3月9日，由复旦大学附属肿瘤医院恶黑诊治中心和咚咚肿瘤科联合主办的“生命好‘钥’，‘愈’见上海”的恶性黑色素瘤患者宣教活动暨上海咚友交流会在复旦大学附属肿瘤医院小报告厅圆满落幕。

虽然春寒料峭，阴雨连绵，但丝毫没有影响患友们参与活动的热情。才九点，就有几位从湖北、江苏远道而来的患友陆续赶到了活动现场。

医患齐聚一堂，用前沿专业的医学知识，亲身经历的抗癌经验共同谱写出振奋人心的抗癌交响曲！不少患友表示，听了专家的讲解和完全治愈（临床完全缓解）患者抗癌经历的分享，感觉心里更有底了。







说明：为保护患者隐私，图片中部分人物面部做了特殊处理

医院对本次活动非常重视，党委副书记顾文英出席了活动并讲话，介绍了复旦大学附属肿瘤医院恶黑诊治中心是长三角地区首个恶黑诊治中心，在国内也是首屈一指。自2008年中心成立以来，集中肿瘤外科、肿瘤内科、放疗科、介入科、病理科及影像诊断科的优势医疗资源，充分发挥多学科综合诊疗的特色，实现了无缝化的一站式诊疗体系，恶黑的早期诊断和综合诊治水平有了很大的提高。这段发言无疑为现场患者注入了一剂强心针。随后，恶黑诊治中心主任陈勇教授上台致开幕辞。他说，恶黑的治疗近几年有了根本性的变化，针对特定驱动基因的靶向治疗和免疫检查点抑制剂都取得了显著的疗效。2018年是中国免疫治疗元年，自去年PD1抑制剂-帕博利珠单抗（K药）在国内上市后，中国的恶黑患者终于迎来了与世界接轨的先进治疗方案，晚期黑色素瘤的5年生存率从不足5%提高至41%。目前在肿瘤医院已可以使用到最新的靶向治疗和免疫治疗，依托这些新药的综合治疗，恶黑诊疗中心已经创造出了一个又一个的生命奇迹。中心成立十二年来，已为近2000名恶黑患者施行以规范外科为主，联合多学科诊疗的综合治疗，五年生存率高达65.9%，与欧美诊治水平相当，因此病患和家属要有信心。恶黑诊治中心将一如既往做到规范诊治、先进诊疗，坚持以患者获益为最终目的的出发点，在上海、华东以及全国范围内践行并推广“外科为主的多学科综合治疗”这一“复旦规范”，并将继续推动开展各个分期的恶黑临床研究，希望探求能进一步提高疗效的诊疗方案，造福更多患者！罗志国教授激励患友们：对于肿瘤患者来说，虽然患癌是不幸的，但幸运的是遇到了一个先进的医学时代。靶向及免疫治疗药物的上市，为国内的恶黑患友迎来了更多新生和治愈的希望。他呼吁，对待癌症这个强大的对手，治疗是个系统工程，必须医患同心，从战略上藐视，战术上重视，才能最终取得抗癌持久战的胜利。

一位患者家属说：“恶黑在国内算是小癌种，不像肺癌、胃癌那些病患群体庞大，受关注度高，复旦大学附属肿瘤医院恶黑诊疗中心的专家们能在周末放弃休息，举办这样一场专注于恶黑治疗的讲座答疑，真的让我们所有病患和家属感到非常温暖。”从这场活动中，大家从讲座中了解到恶性黑色素瘤的真面目，看到了复旦大学附属肿瘤医院、恶黑诊治中心及咚咚癌友圈等所有活动组织方的良苦用心，切切实实感受到了来自医务工作者暖心和温情，重拾了对抗癌的信心。

信心：肿瘤专家专业科普，康复患者支持鼓励  徐宇教授做了题为《恶性黑色素瘤的精准治疗》的讲座，从肿瘤基因变异角度，阐述了黑色素瘤的发病机制，强调了同为一种疾病，也可能由于人种的不同、亚型的不同、治疗前后的不同存在基因层面的异质性。通过先进的基因检测技术，能够更好地了解每一个患者肿瘤的特性，精准地采用最合适的治疗手段。同时不同的基因亚型，也能够有效预测包括复发、转移和预后，以及药物治疗的疗效。尤其是大家最为关注的免疫治疗，他以社会司法系统来进行比喻，讲解了免疫治疗的原理。免疫治疗药物帮助免疫系统不放过一个坏分子（肿瘤细胞），将其消灭。免疫系统的正常化才从能更本上“治愈”肿瘤，获得更长的生存。同时，不同的肿瘤微环境中的基因表达，也能帮助临床医生决定是否选择其他治疗来联合免疫治疗，提高疗效。沈旭霞教授分享《恶性黑色素瘤病理报告解读》，指出针对恶性黑色素瘤不同的病理类型和分子学改变有不同的治疗方案。她介绍复肿病理科应该是全国范围内最早开展黑色素瘤和前哨淋巴结规范化病理报告诊断的单位，恶性黑色素瘤的规范化诊治在复肿差不多走了有将近十年的历程了。精准的病理诊断对于患者获得规范化的诊治和预后判断至关重要。患者应该在明确病理报告和相关分子生物学检测之后，在主治医生的指导下采取规范有效精准的治疗。刘欣教授用漫画、比喻等幽默轻松、通俗易懂的语言为大家科普了《免疫治疗的毒副反应及管理》。免疫治疗药物在2018年荣获了诺贝尔奖，同时它因成功治愈了美国前总统卡特，一位晚期黑色素瘤且多处远处转移的患者而家喻户晓，因此帕博利珠单抗也被叫做“总统药”。现在越来越多的患者会选择接受免疫治疗，虽然免疫药物不良反应发生率较低，但是一旦错过最佳的处理时机，不仅会影响药物疗效也会引发更高的风险。刘教授详细介绍了与免疫不良反应相关的症状，希望大家做到早发现、早报告、早到专科医院就诊。

专家团队的分享都是切实关系到患者治疗的问题，也是患者迫切渴望了解的信息。大家听了之后很受启发，尤其纠正了部分患者盲目治疗用药的误区，能有效指导患者选择最适合自己的治疗方案。专家团还回答了患者现场提出的疑问，为大家在临床中遇到的问题提供了中肯的建议。为表彰与癌抗争的患者代表，陈勇教授、罗志国教授为康复患者颁发了“抗癌先锋”的奖杯，并邀请他们分享了自己的治疗经验和抗癌心得，这些患者都是在使用帕博利珠单抗等抗癌新药后，抗癌成功的勇士。一位上海阿姨全程用吴侬软语分享，声情并茂，给大家留下了深刻的印象，激发了不少患友的抗癌斗志。现场有患友接受采访时表示：“他们能治愈，相信我也能，要有信心，坚持与肿瘤抗战到底！争取下次也能站在台上分享……”

放心：专家团队现场义诊，给出合适的治疗意见

为让患友获得更大的受益，科普讲座结束后，恶黑诊疗中心的专家团队在会场开展了现场义诊。患友们把握住难得的交流机会，拿出自己随身携带的病历资料，聚拢到专家身边，井然有序地依次咨询。专家们详细询问病情和病史后，经过综合评估给出相应的治疗意见，他们的专业、细致和耐心得到了患友的一致称赞。

一位恶黑患友表示，自从看到免疫药在国内上市后一直想尝试，但他所在医院的医生用药经验不足，很担心出了副作用不知道怎么办，今天听了课问了医生这下心里有底了，希望回去能尽快用上新药。

暖心：专家的耐心讲解，患友间的热切关怀

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会场里气氛热烈，癌症将每一位医生、病患和家属紧密联结到一起，大家拧成一股绳，齐心协力对抗癌魔。每一位专家都是那么真诚专业、态度亲切和善，让患友们感到如沐春风。

可能是因为同病相怜，很多患友初次见面就备感亲切，互相点头致意、热情寒暄，仿佛是久别重逢的老友，气氛十分融洽，驱散了萦绕在大家心头的肿瘤阴霾，让每一位置身会场的人都感觉到非常温暖。

雨下再久也有停的时候，肿瘤患者也终将迎来属于他们的晴空。

会后徐宇教授在朋友圈感慨：医患一场，皆是缘分；抗癌之路，满是艰辛；勇敢面对，即是赢家！为本次活动做了一个最完美的注脚。

最后，让我们向每一位出席活动的专家、医生和工作人员致敬，向恶黑中心的专家团队致敬,是你们的辛苦付出给病患及家属带来了希望。还要向每一位不畏艰险、抗癌到底的患者和家属致敬，你们的拼搏和不放弃，让医生的坚持和努力有了意义！我们有理由相信，医患携手，同心同德，终有一天能战胜癌症！

再见，上海；

再见，最可爱的专家和患友们；

下一站，我们再会~

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